zurück| Geschrieben von tippi3 am 29.11.2010, 14:13 Uhr |
Möchte uns vorstellen...
Hallo zusammen. Ich bin neu hier und möchte uns kurz vorstellen. Ich bin 29 Jahre jung, Mutter von 2 Kindern (fast 3 und 1,5 Jahre) und mit unserem 3. Kind in der 17. Woche schwanger.
Mein erstes Kind ist kerngesund. Mein zweites Kind (Mädchen) hat das West Syndrom, ist aber seit 11 Monaten anfallsfrei und seit 8 Monaten ohne Medikamente. Sie war stark entwicklungsverzögert und hat, entgegen aller Erwartungen der Ärzte, alles aufgeholt. Seit sie 18 Monate alt ist (auf den Tag genau), läuft sie frei und wir sind mächtig stolz auf sie.
Zusätzlich hat sie seit Geburt eine sehr starke Hüftdysplasie, wurde bisher konservativ behandelt und wird nun, Anfang Dezember, doch operiert.
Ich hoffe, ich finde hier einen guten Austausch.
Bin bereits auf einer anderen HP angemeldet, auf der es ausschließlich um kranke und beh. Kinder geht (weiß nicht, ob ich den Namen hier sagen darf, daher lasse ich es lieber 
), wo es auch einen ganz tollen Austausch gibt.
LG
tippi3
Beitrag beantwortenRe: Willkommen...
Antwort von thn05 am 29.11.2010, 20:14 Uhr
Hallöchen,
herzlich Willkommen ... 
Re: Willkommen...
Antwort von philips am 29.11.2010, 21:12 Uhr
Hallo ,
möchte Dich auch begrüßen .
Unser Kind (2/08) hat auch Epi . er ist global entwicklungsverzögert .
Läuft seit diesen Sommer 
. er ist ein Sonnenschein wie er im Buch steht ... unser Lumpi 
lg Dani
Re: Willkommen...
Antwort von phifeha am 29.11.2010, 22:06 Uhr
Auch von mir ein herzliches Willkommen......
lg phi
Auch Epilepsie
Antwort von fledermaus24 am 01.12.2010, 8:17 Uhr
Hallo, herzlich willkommen. Mein Sohn hat auch Epilepsie. Er hat mit 1 Woche die ersten Anfälle gehabt und ist jetzt mit 8 Monaten immer noch nicht gut eingestellt. Er ist stark entwicklungsverzögert. Er kann seinen Kof nicht halten und deswegen halt auch nicht sitzen, sich drehen etc. Gestern waren wir wieder zur Kontrolle im SPZ und der Arzt meinte, daß trotz den vielen Kindern, die er behandelt hätte und der Erfahrung, die er hat, unser Sohn ihm ein Rätsel wäre. Wir haben immer noch keinen Grund für die Epi gefunden. Ich würde mich auch sehr über einen Austausch freuen. LG, fledermaus.
Re: Möchte uns vorstellen...
Antwort von 4hamänner am 04.12.2010, 0:36 Uhr
Hallo :-)
Ich glaube nicht, dass du Probleme bekommst, wenn du hier andere Foren nennst (wird immer mal wieder gemacht).
Mein Sohn Sebastian (06/2003) hatte vorgeburtlich Sauerstoffmangel aufgrund einer schweren Erkrankung. Er hatte dann Neugeborenenepilepsie.
Wir hatten dann auch BNS - Anfälle, sind aber mit Sabril anfallsfrei geworden. Leider hatte sich als NW ein Schlafdefizit aufgebaut. Dadurch hatten wir dann 3 mal fokale generalisierende Anfälle. Mit ca. 2 Jahren haben wir Sabril mit Orfiril long getauscht. Seit der Umstellung sind wir quasi anfallsfrei. Jedoch wurde beim letzten EEG festgestellt, dass er Rolando - Epilepsie hat (gutartig). Deshalb nehmen wir immernoch Orfiril long, aber auch immernoch in der selben Dosierung.
Das sich eure Kleine so super macht finde ich toll, bei Sebastian sind da leider noch andere Behinderungen (Tetraparese, verbale Entwicklungsdyspraxie, Sehbehinderung). Zum Glück ist aber seine Spastik nicht so stark, dass eine Hüftdysplasie bisher immer ausgeschlossen werden konnte. Andere Kinder, die wir kennen, mussten allerdings auch operiert werden.
Liebe Grüße
Anja
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