zurück| Geschrieben von annabeth am 20.08.2009, 8:10 Uhr |
Medifit- Auf die Beine-
Hallo,
vor einiger Zeit war hier jemand, der über das Galileoprojekt aus Köln berichtet hat- ich habe gleich gegoogelt und unsere Lenja angemeldet- gestern kam Post, das wir wegen Kostenübernahme mit der Kasse verhandeln sollen- ich denke das geht schnell- nun hoffe ich das sich hier nochmal jemand melden kann der mir gang ganz viel darüber berichten kann!
Wir sind ein wenig aufgeregt- erwarten keine Wunder- aber einige Fortschritte schon! Mich würde interessieren ob die Therapeuten nett sind, dürfen die Eltern mit dabei sein, ist es besser mit Auto dahin zu düsen, oder kann man fliegen- oder per Zug- wir haben einen Weg von 600km- und müssen alle vorhandenen Hilfsmittel mit dorthin?
vielleicht ist ja jemand da der mir was sagen kann
Beitrag beantwortenRe: Medifit- Auf die Beine-
Antwort von 4hamänner am 20.08.2009, 15:16 Uhr
Hallo,
wir waren dort.
Schön, dass euch mein Bericht weitergeholfen hat. Ich denke schon, dass es euch weiterbringt. Man muss sich nur bewusst machen, dass es alles harte Arbeit ist (aber das wißt ihr bestimmt).
Die Therapeuten und Ärzte sind alle super nett und unkompliziert. Ihr müsst zu erst für einen Tag hin, um Lenja untersuchen zu lassen. Es geht darum, ob sie es körperlich verkraften kann, ob sie Anweisungen befolgen kann (zum Beispiel sich strecken, oder gerade setzen) und ob sie es überhaupt tolleriert. Bei der Untersuchung sind ein Arzt und eine Physiotherapeutin dabei.
Ihr könnt bereits am Tag vorher anreisen und könnt Mittag wieder fahren, den Tag könnt ihr nutzen euch alles dort anzuschauen. Die Zimmer sind alle gleich, so dass ihr schon einen Eindruck bekommt. Was die Anreise betrifft, ist alles möglich (kommt auf euch an), aber Parkplätze sind etwas knapp (man findet aber immer einen und zur Not kann man im Uniklinikgelände parken). Dort kann man auch ohne Auto auskommen. Die Fahrtkosten könnt ihr euch übrigens bei der Kasse teilweise zurückholen.
Wir haben an Hilfsmitteln den Rollstuhl und den Toilletttenstuhl mitgenommen (natürlich auch die Orthesen). Es gibt dort Duschhocker und man kann auch verschiedene Hilfsmittel ausleihen oder ausprobieren.
Wir waren mit beiden Elternteilen dort (es gab auch eine Familie, die mit Mutter und 3 Kindern dort war), allerdings gibt es eben nur das eine (geräumige) Zimmer. Betten sind kein Problem und man kann die Möbel umräumen. Man muss NICHTS zusätzlich bezahlen (Vollverpflegung ist dabei)!
Bei den Therapien wird davon ausgegangen, dass die Eltern dabei sind. Die erste Woche wird genutzt, herauszufinden, welche Übungen in welchen Einstellungen geeignet sind. In der zweiten Wochhe sollen dann die Eltern das Gallileotraining mehr und mehr übernehmen (unter Anleitung, damit man es zu Hause dann kann).
Ich beantworte dir gern noch mehr Fragen, aber schreib doch mal was Lenja so kann und wie alt sie ist. Dann kann ich dir vielleicht noch mehr Tipps geben.
LG
Anja
Re: Medifit- Auf die Beine-
Antwort von annabeth am 20.08.2009, 23:15 Uhr
Vielen Dank.
Also, Leni wird 4nächsten Dienstag- sie kann mit Orthesen am Rollator laufen- ohne Orthesen geht sie extrem im Spitzfuss und mit durchgedrückten Knien- sie fährt mit ihrem Therapierad, hat einen Rollstuhl. Ihre rechte Seite ist schlechter- Spastik- aber nicht zu stark, die feinmotorik in der re. Hand ist schon sehr eingeschränkt, aber es wird besser...sie krabbelt viel und läuft auf den Knien, Köpfchen ist fit
Wir ziehen nun um und wollen im neuen Haus alle behindertengerecht ausstatten- Toilettensitz haben wir nicht, muss sie eh hochheben und festhalten- gestern waren wir im SPZ Berlin Charité und dort meinten die das ein Stehtrainer(oder so) gut wäre- klingt ja gut das man sich dort verschiedene Sachen anschauen kann, ist ja doch ein wenig schwierig mit dem ausprobieren dieser Dinge...
Im Anhang Lenja mit Bastian
Re: Medifit- Auf die Beine-
Antwort von 4hamänner am 21.08.2009, 21:00 Uhr
Klingt ja nicht schlecht, wenn Lenja krabbeln kann und im Rollator läuft.
Das mit dem Stehtrainer kann ich nicht nachvollziehen, wenn sie doch im Rollator läuft. Aber das könnt ihr dort ja mal klären. Wenn ihr in Berlin oder Umgebung wohnt, dann könnt ihr doch das Rehafenster in der Charité nutzen. Dort soll man doch verschiedenen Hilfsmittel anschauen und ausprobieren können.
Das ihr noch keinen Toilettenstuhl habt, verstehe ich auch nicht so richtg. Wir haben den Flamingo von R82 und sind außer mit dem Design (Schönheit) recht zufrieden. Man kann ihn über eine Toilette oder mit Topf einzeln hinstellen. Er geht auch nach hinten zu klappen (praktisch für Haarewaschen) oder man kann ihn im Ganzen in die Wanne oder Dusche stellen. Hier ist ein Link:
http://www.r82.de/Default.aspx?ID=1442
Wenn du auf "3D-Animation" klickst kannst du ihn genauer anschauen. Wi haben als zusätzliches Zubehör die Kopfstütze, die abklappbaren Pelotten und den Topf. Sebastian hat übrigens noch einen in der Schule.
Rehakids hat eine Übersicht über die verschiedenen Modelle:
http://wiki.rehakids.de/wiki/Toilettenstuhl
Wenn ihr zur Untersuchung da seid, könnt ihr abklären, ob ihr lieber den Rollator oder den Rollstuhl mitnehmt (falls ihr Platzprobleme habt). Man kann beides ausleihen (aber der eigene ist vielleicht besser). Vergessen dürft ihr auf keinen Fall das Schwimmzeug (auch für die Erwachsenen) vergessen. Denn wenn eure Kondition reicht, könnt ihr nach 18 Uhr und am WoE in das Schwimmbad.
Einen Rollstuhl braucht Lenja, wenn sie bei dem sehr empfehlenswerten Zusatzangebot Rollitennis teilnimmt (es sollte eher Rollisport heißen). Als wir da waren, wurde es 2 mal in der Woche angeboten. Leider konnten wir nur 2 mal hin, denn Sebastian war viel zu kaputt (er hatte dort gemeint, dass er weniger schlafen und essen kann).
Und das ist vielleicht ein gutes Stichwort: der Therapiealltag ist dort recht anstrengend. Sie haben auch immer betont, dass Sebastian mit seinen gerade 6 Jahren noch recht jung ist (obwohl ja ab 2 Jahre möglich und auch dort anwesend). Therapien finden täglich 4 bis 5 statt. Davon sind 2 Einheiten ca. 90 min lang (Galileo + "normale" Physio), 1 mal 30 min Galileo und noch 1 bis 2 Einheiten MTT, Motomed, Laufband, Lokomat, Spieltherapie oder Bewegungsbad. Außerdem werden noch ausführliche Untersuchungen zu Motorik, Kraft und Knochensubstanz (funktioniert nicht immer, da manchmal ein paar Reflexe dazwischen kommen 
).
Uns wurde zusätzlich angeboten, dass ein Orthopäde sich nochmal Sebastians Hüfte anschaut (wir haben noch keine Röntgenbilder, da alle immer meinen es ist ok - er kam dann zum gleichen Ergebnis).
Sinnvoll wäre eventuell, ein Babyfon mitzunehmen (falls ihr so was habt), dann könnt ihr euch vielleicht abends noch aus dem Zimmer trauen. Allerdings haben das nur die wenigsten gemacht, als wir dort waren. Spielzeug sollte jetzt einiges dasein, die hatten gerade mächtig aufgestockt. Was fehlte waren Bücher/Bilderbücher. Auch fand ich es störend, dass es keine höhenverstellbare Tische gab (um mit dem Rolli dran zu sitzen). Es gibt dort aber Kinderstühle (TripTrap) (waren für uns jedoch nicht geeignet).
Macht euch übrigens darauf gefasst, dass ihr sehr wahrscheinlich das große Gerät (mit Liege) nehmen müsst. Das kleine Standgerät haben sie eigentlich nur bei Kindern für gut befunden, die frei stehen konnten. Über den Transport braucht ihr euch aber keine großen Gedanken machen. Es gibt dort eine Firma (erfahrt ihr dort), die für den Festpreis von ca. 150 Euro liefert (eine Richtung, bei uns bis ins Zimmer).
So das waren erstmal 'ne ganze Menge Informationen. Wenn du noch konkrete Fragen hast ...
LG
Anja
P.S. hier ein Bild, wie Sebastian mit Papa den 4-Füßler-Stand übt
