Krankentage für Kinder

Hallo,
danke für eure Antworten.
Ich bin Erzieherin und Heilpädagogin, homeoffice fällt somit schon mal flach. Großeltern / Bekannte / Freunde, die einspringen könnten, haben wir leider nicht am Ort - Großeltern sind 180 bzw. 500 km weg. Und bei Anfällen hat meine Tochter solche Panikatacken, dass ich sie nicht fremdbetreuen lassen kann.
Ich bin echt bestürzt, dass man für anerkannte chronische Erkrankungen der Kinder nicht mehr Krankheitstage hat als für Kinder, die ab und an mal Fieber oder Schnupfen haben. Im ersten Lebensjahr war meine Tochter 7 Wochen in der Klinik und 6 Wochen auf REHA. Wie soll man das als normaler Arbeitnehmer mit 20 Krankheitstagen machen? Oder bleibt man gezwungen, mit chronisch krankem Kind daheim zu bleiben?
Ich finde, da MUSS man eigentlich was dagegen unternehmen.
LG, Philo