kampomele dysplasie..........jemand betroffen????????

hallo,
meine Nichte hat kampomele dysplasie, d.h. sie hat eigentlich fast alles was man als krankes Kind haben kann...........trauriger Weise.

Sie hat zu kurzr Gliedmaßen, künstl Darmausgang, verträgt keine Milch, Luftröhrenschnitt, Gaumenspalte usw.
Sie kann nicht sitzen, nur liegen, si e ist aschon 3 1/2 Jahre alt und kann auch leider nicht sprechen, nicht laufen.
Ich denke oft an sie und möchte mehr über diese Krankheit erfahren.

Kennt sich jmd damit aus????