Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Marielene am 02.01.2011, 4:16 Uhr

Ich bin verzweifelt

Hallo !
Vor 4 Jahren sind wir mit unseren 5 Lebhaften ( 14 , 12 , 9 , 6 , 4 Jahren ) Kindern aufs Land gezogen mit sehr wenig einwohnern . Wir mussten sehr schnell feststellen , das sich diese Idylle sehr schnell ändern wird . Eines unserer Kinder hat eine Extreme Sprachstörung was bei 5 Kindern anscheind ein gefundenes Fressen ist . ( man würde sich ja nun nicht drumm kümmern etc. Bis vor 2 Jahren waren wir noch eine sehr Lebenslustige und Elan volle Familie . Bis bei eines unserer Kinder eine sehr seltene Krankheit festgestellt wurde und sie über 8 Monate eine Rehaklinik besuchen musste . Mein Mann hat den Job aufgegeben weil ich mit in die Reha gegangen bin um sie zu Pflegen da sie zu einem Pflegefall geworden ist . Anstatt für so eine schlimme Situation verständniss zu haben , hieß es nur tut uns ja leid aber man könne sich ja nicht auf eines der Kinder ausruhen . Seit dem 8 Monatigen Aufenhalt in der Reha ist auch ein Teil der Geschwister kaputt gegangen da wir als Familie nur am Wochenende zusammen sein konnten und dann auch nur begrenzt da sie alle Hilfen benötigte .Die anderen sind natürlich sehr launisch Streiten sich schreien viel und eine Agressivizät hat sich breit gemacht . Auf Verständnis war nicht zu hoffen von anderen , ganz im Gegenteil es hieß wie ich meine anderen Kinder alleine lassen könne . Ich glaube nicht das so welche Leute überhaupt eine Vorstellung haben wie schwer es ist mit 5 Kindern eines davon ein Pflegefall und dann die 4 Kids in Ihrer Fassungslosigkeit aufzufangen. Es ist immer noch eine schlimme Zeit , weil andere sie uns schlecht machen und uns nicht zu Ruhe kommen lassen . Ich weiss nicht was wir machen sollen !Haus verkaufen... , sich wirklich vergraueln lassen .
Wäre schön wenn jemand einen Rat hätte .

Gruß Marielene

 
6 Antworten:

Re: Ich bin verzweifelt

Antwort von fabianmama25 am 02.01.2011, 9:48 Uhr

Hallo!
Ich denke du weißt die Antwort eh schon!!!!

Das beste für euch als Famile währe:
Ich machts einen Neuanfang in einem anderen Ort ,ihr nehmt für das Pflegekind eine ausstehende Hilfe an(ambulante Pflegedienst) oder steckt es für 5Tage die Woche in eine Behinderteneinrichtung ,damit ihr als restliche Familie wieder Zeit habt und evtl.auch mal wieder Ausflüge machts OHNE das das kranke Kinde ständig im Mittelpunkt steht.
ALLEINE wirst du dieser großen Bürde nicht gerecht werden als nimm dir Hilfe an,schaff dir damit Freiraum und nutze diesen um zu Ruhe zu kommen .Rede mit deinen Kids und frag was sie wollen ,schliesse sie mit ein ,egal in welchem Bereich.

Gruß Steffi

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Re: Ich bin verzweifelt

Antwort von Libelle07 am 02.01.2011, 10:04 Uhr

Hallo,
ich bin auch aus einem 5 Kinderhaushalt mit einem Pflegefall. Dazu kennen ich diese Situation sehr gut. Meine Mutter war immer mit im Krankenhaus oder in der Reha. Da ich zu einem der älteren Kindern zähle, hatten wir die Aufsicht über die Kleineren. Ansonsten kam Mittags jemand, welcher das Mittagessen gebracht hatte (damit die Küche nicht abbrend)
Wir wohnen in einem kleinen Dorf. Dazu kann ich nur sagen: Wenn du neu bist, gehörst du nie dazu! Das macht man dir hier bei uns ganz deutlich. Hatte sogar arbeit hier in der Praxis gefunden, nur von mir wollte sich keiner Helfen lassen. Kommentar: Sie sind keine Dorfeingesessene. Was soll ich sagen: Es geht mir am Ar.... vorbei, was andere Denken. Da renne ich nicht weg... Für dich selber musst du das natürlich selber entscheiden. Die genauen Geschehen und Umstände kenne ich nicht. Ich wünsche dir viel Glück und Halt

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Re: Ich bin verzweifelt

Antwort von wickiemama am 02.01.2011, 12:03 Uhr

wir haben auch mal in einem solchen Dorf gewohnt. Zu dieser Zeit hat mein Sohn aufgrund einer Nierenerkrankung hochdosiert Cortison eingenommen und war dementsprechend dick und unbeweglich. Er hatte damals eine massive Sprachentwicklungsverzögerung und ging in eine sve und eben nicht in den Dorfkiga... er wurde morgens mit dem Bus geholt und mittags natürlich auch von der Sve wieder zurückgebracht mit dem Bus. Das war jedesmal eine mittlere Sensation in diesem Kaff... und und und....

ich habe es nicht ausgehalten... wir sind weggezogen in eie Kleinstadt. Jedesmal wenn es bei uns an der Tür geklingelt hat hat mein herz angefangen zu pochen... aber alle Nachbarn waren nett zu uns. Wir wohnen inzwischen seit 5 Jahren hier und haben viele Freunde. Unsser Kind hat viele Freunde und ist nicht mehr der Sonderling....
Für uns war es das richtige wegzuziehen!!!

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Re: Ich bin verzweifelt

Antwort von Norweger81 am 02.01.2011, 12:21 Uhr

Ich würde dort wohnen bleiben!
Wir waren auch die, die zugezogen sind als wir unsere schwerst behinderte Tochter bekommen haben. Wir waren Dorfgespräch Nr. 1! Aber es hat mir nichts ausgemacht. Ich hatte Spaß daran mit ihr im Dorf spazieren zu gehen, wenn alle geschaut haben. Na und! Die Leute wissen doch meist nicht mal die Hälfte von eurer Geschichte und denken sich eben den Rest dazu.
Ich denke du kannst stolz auf dich sein, wenn du mal genau darüber nachdenkst, welche arbeit du eigentlich leistest.
Es ist auch leider nun mal so, dass Geschwisterkinder in solchen Situationen immer zurückstecken müssen. Wir haben nochmal ein Kind bekommen. Er ist jetzt 6 Monate alt. Leider kann er im Moment auch nicht verstehen, warum ich plötzlich ihn zur Seite legen muss und weggehen muss, nur weil seine Schwester, bzw. eines ihrer "Geräte" Alarm gibt. Ich versuche auch beiden gerecht zu werden, aber es ist nicht leicht.
Wir fahren hoffentlich dieses Jahr ins Kinderhospiz. Dort wird unsere Tochter rund um die Uhr versorgt und wir können mal ausschlafen oder uns eben voll um unser 2. Kind kümmern.
Hast du denn Hilfe durch einen Pflegedienst? Der steht dir zumindest zu, wenn dein Kind so schwer Pflegebedürftig ist!
Du musst lernen, dir helfen zu lassen, dann kannst du dich auch wieder mehr auf deine anderen Kinder kümmern.
Ich schicke dir per PN unsere HP-Adresse. Kannst dir ja mal ein Bild davon machen, was wir zu leisten haben.
Kannst mir auch gerne per PN Antworten!

LG Ines

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Re: Ich bin verzweifelt

Antwort von svenja32 am 03.01.2011, 11:05 Uhr

Das ist wirklich typisch Dorf! Die Probleme mit den "lieben" Mitmenschen hat man immer, sobald man aus dem Rahmen fällt, neu ist, anders ist, zu laut ist, zu leise ist usw. Wenn Du die Kraft dazu hast, dann pelle Dir ein Ei drauf. Wenn nicht, ziehe um, in einer Szad wird soetwas tatsächlich eher weniger zur Kenntnis genommen.

Du kansst bei der AWO oder dem Roten Kreuz eine Familienhelferin beantragen. Kostenträger ist hierfür das Jugendamt. Diese Hilfe geht auch mal mit dem behinderten Kind spazieren, wenn DU eine Auszeit brauchst. Denn das ist das wichtigste. Wenn DU umkippst, dann kippt die ganze Familie. Und Du hast einen Anspruch auf eine solche Hilfe.
Bezieht Dein Kind eine Pflegestufe? Noch eine andere Idee um Euch zu entlasten.
Und wenn jemand ein Problem mit Euch hat, würde ich offen zugeben, dass Du überfordert bist und Dich freust, wenn Dir jemand helfen würde (Nachbar etc.) Und wenn die sich blöde stellen oder Dich anfeinden, dann lade die Person mal auf eine Tasse Kaffee ein und schildere Deine Situation.
Und vergiss bitte nicht Dich bei alledem, okay?

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Re: Ich bin verzweifelt

Antwort von bluemchen05 am 04.01.2011, 17:43 Uhr

hallo,
ich kenn mich ja auch nicht sehr gut aus und weiß auch nicht, was euer kind genau hat.
aber im schwarzwald (bei villingen-schwenningen/ortsteil thannheim) gibt es eine spezielle nachsorgeklinik für verschiedene dinge, die ganze familien aufnimmt - grade, wenn ein kind schwer erkrankt ist oder ein familienmitglied verstorben etc.
um die weihnachtszeit wurde in unserer tageszeitung immer sehr viel darüber berichtet und viele berichte über reha-familien veröffentlicht.
es wird nicht nur das kranke kind therapiert, sondern auch die ganze familie (eltern,geschwister). es stehen alle im mittelpunkt, es gibt viele freizeitangebote auch für gesunde geschwister, gesprächstherapien, fachpersonal etc.
es muß wohl recht schwer sein, dort einen platz zu bekommen. aber ich habe nach deinem bericht das gefühl, daß das ein platz für eure familie sein könnte, um euch nach dieser schweren zeit wieder etwas zu fangen und neu zusammenzuwachsen.
die familien, die dort waren oder sind (viele bekommen regelmäßig rehas dort), berichten voller begeisterung, daß sie erst dort einen neuen anfang als familie machen konnten. für mich hört es sich nach einer ganz tollen einrichtung an. es ist wohl eine sehr seltene einrichtung und familien aus ganz deutschland kommen dort hin.
vielleicht hast du mal lust und zeit, dich übers internet genauer zu informieren.
ich denke, einen versuch wäre es wert und vielleicht habt ihr glück und bekommt eine familienreha in thannheim.
ich würde es euch wünschen nach dieser schweren zeit!
nach deinem bericht hört es sich an, als wenn ihr nur sehr schwer alleine aus dieser krise wieder herauskommt. ihr braucht hilfe und die solltet ihr euch auch holen!

alles gute, Ela

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