Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von kikipt am 26.06.2009, 13:08 Uhr

ich bin uebergluecklich und stolz

patricia, der man mit 6 jahren sagte das sie nie lesen und schreiben lernen wird hat nun mit 15 die 7te klasse geschafft (3te gymnasium)
steigt in die 8te klasse auf.
ich hatte so gebangt weil sie im 2tn trimester 5 negative noten hatte!!
und nun ist sie durch...

unsere kinder schaffen manchmal mehr als die aerzte ihnen zutrauen!!

eine stolze Cristina

 
14 Antworten:

Re: ich bin uebergluecklich und stolz

Antwort von wickiemama am 26.06.2009, 13:27 Uhr

Glückwunsch!!!

Darf ich neugierig anfragen warum man ihr das prophezeit hat?

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sie hat seit geburt

Antwort von kikipt am 26.06.2009, 14:11 Uhr

hyperinsulinismus
eine seltene genetische krankheit.
und sie schafft es rotzdem. allen prognoesen strotzend. und das macht mich stolz ihre mama zu sein :)
heul schon die ganze zeit vor lauter freude

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Re: sie hat seit geburt

Antwort von IngeA am 26.06.2009, 14:35 Uhr

Hallo,

herzlichen Glückwunsch!

Jaja, die Prognosen. Eine Studienkollegin sollte lt. Ärzten keine 2 Jahre alt werden.

LG Inge

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Re: ich bin uebergluecklich und stolz

Antwort von Si+Jo+Jo+Fr am 26.06.2009, 16:40 Uhr

Super! Glueckwunsch!

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:)))

Antwort von prinzesschen am 26.06.2009, 17:41 Uhr

Ich freue mich mit Euch!

Wieso stellten ihr die Ärzte eine so ungünstige Prognose?

Liebe Grüße,

Ivonne

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Re: ich bin uebergluecklich und stolz

Antwort von Pebbie am 26.06.2009, 20:29 Uhr

Ich gratuliere Dir und Deiner Tochter herzlich !!

Es ist toll, wenn Kinder den ganzen blöden Prognosen trotzen und es allen zeigen.
Weiterhin viel Erfolg für Deine Tochter. Ihr könnt beide sehr stolz sein.

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Super!!!!!

Antwort von 4hamänner am 26.06.2009, 21:11 Uhr

Ich schließe mich den anderen an, toll das ihr das soweit geschafft habt.

Wie wirkt sich denn ein Hyperinsulinismus aus? Ist sie ständig unterzuckert? Ihr müßt sicherlich eine spezielle Diät einhalten? Und wieso hat das negative Auswirkungen auf die geistige Entwicklung?

LG
Anja

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Nachtrag

Antwort von 4hamänner am 26.06.2009, 21:32 Uhr

hab gerade bei euch im Forum gelesen, ohje - da habt ihr ja 'nen ganz schönen Schlamassel am Bein!!!

Super, dass ihr das trotzdem so gut auf die Reihe bekommt. Wenn ihr die ganzen Medikamente und Ernährungssachen einhaltet, entwickeln sich dann die Kinder ganz normal (soweit möglich unter diesen Umständen)? Oder braucht ihr auch noch jede Menge Therapien?

LG
Anja

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hier ist ein artikel zu hyperinsulinismus

Antwort von kikipt am 26.06.2009, 21:34 Uhr

das problem ist das sich unser hirn duch zucker ernaehrt. und wenn derkoerper staendig unterzuckert wird, ist das gehirn nicht mehr richtig versorgt.
also sterben staendig gehirnzellen ab.

mal mehr mal weniger
aber anscheinend konnten und koennen bei ihr andere zellen die arbeit uebernehmen und ich bin heilfroh drueber.

Cristina

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Re: Nachtrag

Antwort von kikipt am 26.06.2009, 21:36 Uhr

warst schneller als ich
ob sich die kinder normal weiterentwickeln kann dir vorher niemand sagen
patricia ist hintennach. das ist ein fakt. es gibt ein kind im forum das kann kaum was.. weder geistig noch koerperlich anderen gehts es super gut.

es ist sehr unterschiedlich und bei seltenen krankheiten leider so ne sache das sich wenig damit auskennen

Cristina

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Wolltest du noch einen Link reinkopieren?

Antwort von 4hamänner am 26.06.2009, 21:45 Uhr


LG
Anja

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Re: hier ist ein artikel zu hyperinsulinismus

Antwort von 4hamänner am 26.06.2009, 21:55 Uhr

Hallo Cristina,

also mit kaputten Hirnzellen kennen wir uns aus !

Mein Sohn hatte vor der Geburt (unerkannt) eine schwere Entzündung der Herzkranzgefäße und des Herzmuskels, dadurch kam es zur Sauerstoffunterversorgung des Gehirn über einen längeren Zeitraum. Die Folge sind Epilepsie, Tetraparese, Muskelhypotonie, Probleme bei der visuellen Verarbeitung und Sprachapraxie.

Betrifft es bei euch auch die Motorik? Oder sind es die grauen Zellen?

LG
Anja

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sorry hier linik

Antwort von kikipt am 26.06.2009, 22:39 Uhr

http://www.hyperinsulinismus.de/viewtopic.php?t=555

motorik ist betroffen aber bessert sich... die feinmotorik am allermeisten
aber sie schafft das und das bin ich mir immer sicherer.
wenn sie die 9te hat (mittlere reife) mach ich im KH eine flasche schampus auf das hab ich mir selber versprochen.

ausserdem ist sie in ihrer ganzen entwicklung zurueck. ist mit 7 in die erste klasse (wurde zurueckgestuft) musste die erste klasse wiederholen aber seit dem ist sie stetig weitergekommen. mal besser mal schlechter aber derzeit laeuft es einfach nur allzugut..

ich klopf mal fest auf holz..

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Re: ich bin uebergluecklich und stolz

Antwort von phifeha am 27.06.2009, 14:10 Uhr

einfach nur ein grosses und dickes ....


WOW!!!!

lg phi

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