zurück| Geschrieben von flower.power am 06.01.2013, 13:32 Uhr |
Hat jemand erfahrun?
Hallo ihr lieben, ich habe eine kleine Tochter, sie hat/hatte einen Herzfehler, wurde vor kurzem operiert, hat jemand auch ein Herzkrankes Kind und kann mir vielleicht sagen wie die Zukunft so aussieht, ob alles gut war oder eine weitere OP nötig war? Klar, kommt auch auch auf den Herzfehler drauf an aber nur mal so im großen und ganzen
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Re: Hat jemand erfahrun?
Antwort von Jo64 am 06.01.2013, 14:10 Uhr
Hallo,
ja wir haben einen herzkranken Sohn, er wird am Mittwoch 8 Jahre alt, operiert wurde er mit 15 Tagen. Wir sind aller halben Jahre zur Kontrolle. Es ist ganz verschieden. Uns wurde damals gesagt, Niklas sein Herzfehler ist behoben und er kann ein ganz normales Leben führen. Jedoch wegen der Gefahr von Verwachsungen und Stenosen müssen Kontrollen immer erfolgen. Erstmals nach 3 Jahen wurde eine Stenose festgestellt. Damals standen wir schon fast kurz vor der Frage einer neuen OP. Leider eine Verengung an einer Stelle, die durch Herzkatheter nicht erreichbar ist. Wir würden eine große OP brauchen. Aber man entschied sich noch zu warten, die Werte waren noch gut tolerabel. Mittlerweile hatten wir voriges Jahr im Febr. noch mal bei der Kur ne Untersuchung, wo uns geraten wurde, einen Herzkatheter durchführen zu lassen, da eine Seite des Herzens die Wand verdickt wäre und scheinbar die Stenose stärker geworden ist (es kann während des Wachstums immer ein Fall eintreten, Stenose weniger oder mehr eben). Die nachfolgende Kontrolle beim Kardiologen ergab Entwarnung. Keine OP. Aber in einem Jahr soll ein MRT erfolgen, um genau zu schauen, was da drinnen los ist. Und wir können noch warten weil: Niklas es super geht. Er spielt sogar jetzt aktiv Fußball, hat keine Belastungsprobleme, alles normal wie bei jedem Kind. Wenn das so bleiben würde, hätten wir echt gewonnen. Aber die Ungewissheit ist immer da, immer diese Angst wie geht es weiter. Was kommt noch. Von Unbeschwertheit keine Spur, aber wir freuen uns soooo über unseren Sohn. Vor paar Jahren hätte das keiner für möglich gehalten. 2008 ist er mitten auf dem Spielplatz eingeschlafen, so wenig belastbar war er und immer müde.
Also egal was die Ärzte sagen, es bleibt immer eine Ungewissheit. Und wir waren jetzt bei 3 verschiedenen Ärzten nach der Kur zur Kontrolle und alle Ärzte haben etwas anderes gesagt, so dass wir uns jetzt entschlossen haben, auf unser Kind zu achten und eben dieses MRT nächstes Jahr machen zu lassen.
Was hatte denn deine kleine Tochter? Bei uns war es eine Lungenvenenfehleinmündung v. infrakardialen Typ mit Vorhofseptumdefekt. Jetzt hat er eine leichte Rechtsherzbelastung, eine Trikuspidalinsuffizienz sowie eine Re-Stenose am linken Vorhof. Aber wie gesagt, alles ruhig bisher.
Wünsch euch alles gute und meld dich ruhig. LG Jo
Re: Hat jemand erfahrun?
Antwort von BB0208 am 06.01.2013, 19:27 Uhr
Ich glaube, diese Frage kann man kaum beantworten. Es gibt zig Krankheitsbilder.
Der Herzfehler unseres Kindes ist inoperabel und manchmal wünschte ich mir, es wäre mit einer OP alles vergessen....
Re: Hat jemand erfahrun?
Antwort von Hewi am 06.01.2013, 21:41 Uhr
Hier ein Herzkind mit jetzt fast 12 Jahren. Er wurde im Alter von knapp 1/2 jahr operiert. Er hatte den Herzfehler Fallotsche Tetralogie. Wir müssen jährlich zur Kontrolle und irgendwann wird er wegen Undichtigekeit einer Herzklappe einen Klappenersatz benötigen, wann kann uns der Kardiologe auch noch nicht sagen, also auch hier eine gewissen Ungewissheit, kommt also auch immer auf den Herzfehler und dann noch auf den Einzelfall an.
Wünsche Euch alles Gute.
Gruß Heike
Re: Hat jemand erfahrun?
Antwort von 4hamänner am 07.01.2013, 0:17 Uhr
Bei uns stand am Anfang ein sehr schwerer Herzfehler im Raum (am liebsten sofort mit dem Hubschrauber 120 km weiter und noch in der Nacht operieren) - das hat sich zum Glück überhaupt nicht bestätigt.
Er hatte aber eine schwere Erkrankung (Kawasaki-Syndrom), die zu Entzündungen der Herzkranzgefäße, Aneurismen, Entzündung des Herzmuskels, Lungenhochdruck, Cardiomegalie, Umkehr und Durchmischung der Blutströme, Wassereinlagerungen ... führte. Dem entsprechend kritisch war auch die Neugeborenenzeit und es ist auch nicht ohne Folgen geblieben (Sauerstoffmangel).
Wir sind in kardiologischer Betreuung, mussten zuerst alle 6 Monate, später alle 12 Monate zum EKG und Ultraschall. Am Anfang war noch von einer möglichen Kathederuntersuchung die Rede, die ist aber jetzt (er ist jetzt 9 Jahre) - zum Glück - nicht mehr im Gespräch. Die Veränderung an den Herzkranzgefäßen sind immer noch zu sehen, er muss deshalb auch ASS zur Blutverdünnung nehmen.
In ein paar Wochen steht die nächste Untersuchung an - und trotz der positiven Entwicklungen immer noch für uns Eltern jedesmal sehr spannend.
Liebe Grüße
Anja
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