zurück| Geschrieben von Melanie777 am 04.04.2008, 13:07 Uhr |
Habt ihr das auch manchmal?
Unsere kleine hat einen schweren herzfehler. bekam in st. augustin schon 6 HK und 3 Stents impl. Nun steht dieses Jahr die grosse op an. und in den letzten Tagen/Wochen kommte es immer wieder vor, das ich so bildliche Gedanken/Tagträume habe, wo ich unsere kleine Sehen, nach der Op und sie im sterben liegt. das macht mir so angst. Meine Psychol. meint das wäre normal da der termin immer näher r+ückt. hattet ihr sowas schonmal
lg meli
Beitrag beantwortenRe: Habt ihr das auch manchmal?
Antwort von Tina_02 am 04.04.2008, 13:14 Uhr
Hallo meli,
unser Kleiner hat auch schon 2 große herzOPs und 3 HK (Stent) hinter sich. Und ja, vor den OPs habe ich alles mögliche 'vorhergesehen'.
Aber zum Glück wirbelt er gerade als klienes Energiebündel um mich herum :-)
Ich wünsche Euch alles Gute!
Tina
Hallo Tina,
Antwort von Melanie777 am 04.04.2008, 13:17 Uhr
darf ich fragen wie alt dein kleiner ist und wo ihr wart? Welcher Herzfehler aht er denn??
lg meli
Re: Hallo Tina,
Antwort von Tina_02 am 04.04.2008, 13:39 Uhr
Hallo Meli,
unser Kleiner ist jetzt 2,5 Jahre alt und hat eine Fallot mit Pulmonalatresie und diversen Stenosen in der linken und rechten PA - dazu noch eine LKGS, wegen der er auch schon 2 OPs hatte..
Wir waren bisher in Freiburg und sind super zufrieden mit dem Chirurgen und den Ärzten - alles wahnsinnig menschlich dort!
Mittlerweile sind wir in Erlangen, weil 'unser' Arzt aus Freiburg, der den Kleinen von Anfang an betreut hat, dort jetzt die Chefarztstelle hat und ich ihm wirklich blind vertraue - und der Kleine ihn heiß und innig liebt :-)
Was hat Dein Kind für einen HF?
Liebe Grüße,
Tina
Re: Hallo Tina,
Antwort von Melanie777 am 04.04.2008, 14:06 Uhr
Unsere kleine ist 18 monate alt und hat eine pulmonalatresie.
Habe insg. 3 kinder.
Der HF wurde aber schon während der SSW festgestellt, somit konnten wir uns daruf einigermaßen vorbereiten.
lg meli
Re: Hallo Tina,
Antwort von Tina_02 am 04.04.2008, 14:37 Uhr
Hallo,
das war bei uns auch so. Es war zwar schon ein blödes Gefühl, zu wissen, was auf uns zukommen wird, aber bei der Geburt standen dann eben auch die Kardiologen parat..
Na, dann hat Ihr ja einen ähnlichen Weg wie wir hinter Euch.
bei uns war die erste OP mit 4 Tagen (Aorto-Pulmonaler Shunt; dann mit 6 Monaten die KorrekturOP mit der künstlichen Lungenarterie, dann die Stents...)
LG,
Tina
Re: Hallo Tina,
Antwort von Melanie777 am 05.04.2008, 10:33 Uhr
Ihren 1 HK bekam sie mit 1 Tag, 2 mit 3 Tagen. bekam eine zeitlang schon marcumar, und ich musste ihr Blut abnehmen jeden Tag. Sie bekam bei einem HK eine Nierenvenenthrombose und es stand nicht gut mit ihr. letztes Jahr im August waren dann in 1 Woche 2 HK da sie nach dem 5 HK nur noch 57 % Sauerstoff hatte. Im Moment geht es ihr prima, versucht ihren Geschwistern alles nachzumachen:-)
Fängt langsam an zu laufen und ist wie jedes andere kind. Wie ist es bei euch gewesen?
lg meli
Re: Hallo Tina,
Antwort von Tina_02 am 05.04.2008, 14:16 Uhr
Hallo Meli,
der Kleine kam 6 Wochen zu früh und wurde dann mit 4 Tagen operiert -> aorto-pulmonaler Shunt, da die Pulmonalarterie völlig zu war.
Dann mit 4 MOnaten ein diagnostischer HK und mit 6 MOnaten die KorrekturOP mit Einsetzen der künstlichen Pulmonalarterie, Verschluß des großen VSD únd patchen der linken PA etc.. Mit einem Jahr HK2 -> Stent in die linke PA und mit 2 Jahren HK3 mit Stent in die rechte PA.
Dazwischen lagen noch der Lippen- und Gaumenverschluß.
Aber es geht ihm total gut, er ist super fit und kann und darf alles tun und lassen (und liebt seinen Arzt über alles...)
Nächstes Jahr kommt ev. wieder ein HK und in ca. 3 Jahren die nächste OP..
LG,
Tina
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