Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Cecile87 am 05.02.2013, 22:22 Uhr

Dringend!!Morbus Recklinghausen? Ich werd noch verrückt! HILFE!!

Hallo,
Es könnte sein, dass unser Baby das hat. Ich hoffe nicht.
Sie hat von Geburt an zwei Muttermale .Vor ca. 4 Wochen kam ein Pigmentfleck hinzu, letzte Woche ein weiterer.
Nun meinte die Kinderärztin,es könnte sein,dass sie Neurofibromatose hat, muss aber nicht. Ich bin völlig geschockt! Ist diese Krankheit wirklich so schlimm, dass sich das ganze Gesicht deformieren kann und die Entwicklung derart eingeschränkt sein kann? Müssen solche Flecken auf eine solche Erkrankung hinweisen oder können sie auch bedeutungslos sein? Haben "Beroffene" einen großen Leidensweg? Können sie normal leben, normale Schule besuchen, Ausbildung etc. Wie kann ich herausfinden ob meine Tochter daran erkrankt ist oder nicht? Das "Abwarten" macht mich noch ganz verrückt! Ich kann doch nicht einfach noch Monatelang oder Jahrelang warten ich werd wahnsinnig und könnte nur noch heulen.Kann man das früher testen lassen? z. B. durch Blutentnahme? Wenn ja wo?
LG und danke.
(Gerne auch pn)
Vielen Dank.

 
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