zurück| Geschrieben von Cecile87 am 05.02.2013, 22:22 Uhr |
Dringend!!Morbus Recklinghausen? Ich werd noch verrückt! HILFE!!
Hallo,
Es könnte sein, dass unser Baby das hat. Ich hoffe nicht.
Sie hat von Geburt an zwei Muttermale .Vor ca. 4 Wochen kam ein Pigmentfleck hinzu, letzte Woche ein weiterer.
Nun meinte die Kinderärztin,es könnte sein,dass sie Neurofibromatose hat, muss aber nicht. Ich bin völlig geschockt! Ist diese Krankheit wirklich so schlimm, dass sich das ganze Gesicht deformieren kann und die Entwicklung derart eingeschränkt sein kann? Müssen solche Flecken auf eine solche Erkrankung hinweisen oder können sie auch bedeutungslos sein? Haben "Beroffene" einen großen Leidensweg? Können sie normal leben, normale Schule besuchen, Ausbildung etc. Wie kann ich herausfinden ob meine Tochter daran erkrankt ist oder nicht? Das "Abwarten" macht mich noch ganz verrückt! Ich kann doch nicht einfach noch Monatelang oder Jahrelang warten ich werd wahnsinnig und könnte nur noch heulen.Kann man das früher testen lassen? z. B. durch Blutentnahme? Wenn ja wo?
LG und danke.
(Gerne auch pn)
Vielen Dank.
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Re: Dringend!!Morbus Recklinghausen? Ich werd noch verrückt! HILFE!!
Antwort von Maditchen am 06.02.2013, 9:28 Uhr
ich hab dir eine Nachricht ins Postfach gelegt
Re: Dringend!!Morbus Recklinghausen? Ich werd noch verrückt! HILFE!!
Antwort von Luisa07 am 06.02.2013, 10:02 Uhr
Bei Neurofibromatose spricht man von Cafe au lait-Flecken. Sind das solche? Meine Tochter hatte bei Geburt einen kleinen (ca. 1 cm), mittlerweile ist er auf ca. 7cm gewachsen, dazu kamen 3 weitere. Ich habe auch furchtbare Angst gehabt, aber mein Kinderarzt meinte, solange es weniger wie 8 sind ist alles ok. Außerdem schaut er ihr immer wieder in die Achselhöhlen, denn dort treten bei Neurofibromatose Hautveränderungen auf.
Meine Tochter ist jetzt 5,5 Jahre.
LG Kerstin
Re: Dringend!!Morbus Recklinghausen? Ich werd noch verrückt! HILFE!!
Antwort von BibbiHa am 06.02.2013, 19:38 Uhr
Hallo, wir haben das auch hinter uns. Mein Sohn kam damals ein MRT geschrieben und man kann das mit einem Speicheltest und genauer noch mit Blut testen lassen, ob eine Mutation "hoffe habe das jetzt richtig geschrieben" vorliegt. Das Ergebnis dauert aber dann ein wenig, weil die da mit dem Blut irgendwas anlegen. Mein Sohn hat weit über 15 Cafe au lait Flecken und die Krankheit hat sich Gott sei Dank nicht bestätigt. Google mal im Internet da gibt es die Adressen, welche Ärzte das machen. Ich meine unsere hieß damals Jung und war aus Köln oder so. Kann es nicht mehr genau sagen, weil es schon so lange her ist.
LG Bibbi
