zurück| Geschrieben von Lena87muc am 16.08.2021, 10:01 Uhr |
CMTC Diagnose
Hallo Zusammen, bei meiner kleinen Tochter (6 Wochen) wurde kurz nach der Geburt CMTC diagnostiziert. Die Marmorierung ist am linken Arm. Gibt es koch jemanden hier der sich austauschen möchte? Es ist eine sehr seltener Gefäßfehlbildung daher bin ich um jeden Austausch dankbar. VG
Beitrag beantworten
Re: CMTC Diagnose
Antwort von SteffiM85 am 07.09.2021, 17:10 Uhr
Hallo,
Auch wir haben eine Tochter mit dem cmtc Syndrom. Sie ist jetzt 1 Jahr alt.
Wurde bei dir noch mehr festgestellt ausser der äußerlichen Veränderungen?
Liebe Grüße Steffi
Re: CMTC Diagnose
Antwort von SteffiM85 am 07.09.2021, 17:18 Uhr
Darf ich fragen von wo ihr kommt? Es ist wirklich sehr sehr schwer jemanden zu finden der dieses auch hat oder überhaupt die passenden Ärzte dafür zu finden 
unsere Emma ist so I'm ganzen zum Glück gesund. Nur ihre wundheilung bei den betroffenen Stellen lässt zu wünschen übrig, weshalb wir jetzt erneut auf der Suche nach dem passenden Arzt sind 
Re: CMTC Diagnose
Antwort von Lena87muc am 09.09.2021, 3:33 Uhr
Hallo liebe Steffi,
Schön von dir zu hören. Ich freue mich so, dass du dich gemeldet hast. Bis jetzt wurden nur äußerlich Veränderungen festgestellt. Uns wurde empfohlen evtl. ein Kopf-MRT zu machen um auszuschließen dass Gefäßfehlbildungen auch im Gehirn vorkommen. Allerdings gibt es ohnehin keine Behandlung und daher lassen wir das im Moment und beobachten einfach. Wenn Sie sich weiterhin super entwickelt dann möchte ich Sie nicht unnötig damit quälen. Wie ist es bei euch? Haben sich die Stellen verändert? Bei uns ist es so, dass an den Stellen wo die Gefäße sehr stark marmoriert sind kein fettgewebe aufgebaut wird, im Vergleich zum anderem Ärmchen, sodass bei diesen Stellen eine deutlich Einschneidung zu sehen und spüren ist. Uns wurde empfohlen täglich 2x das ärmchen einzucremen, damit keine offenen Stellen durch das Wachstum entstehen. Hattet ihr da Probleme?
Re: CMTC Diagnose
Antwort von Lena87muc am 09.09.2021, 3:36 Uhr
Ich habe erst jetzt deine zweite Nachricht gesehen. Wir wohnen in München und haben eine Ärztin gefunden die schon ein paar Patienten mit CMTC behandelt hat. Wenn du magst können wir nummer austauschen, ist leichter als hier über den chat, was meinst du? LG
Re: CMTC Diagnose
Antwort von StefGeb am 11.03.2023, 16:45 Uhr
Hallo. Wir haben auch eine Tochter mit CMTC und können uns gerne zu diesem Thema austauschen. Unsere Tochter hat es am linken Bein. Lg
Re: CMTC Diagnose
Antwort von Lena87muc am 23.03.2023, 20:29 Uhr
Hallo, ich habe erst jetzt deine Nachricht gelesen. Schreib mir gerne ein private Nachricht dann können wir uns gerne austauschen :) LG
Re: CMTC Diagnose
Antwort von Romin_aa am 30.05.2023, 20:13 Uhr
Hallo
Wir haben auch eine Tochter mit cmtc am linken Bein
Sie ist im Februar zu Welt gekommen
Und wir haben im Krankenhaus schon ein paar Untersuchungen hinter uns
Wir wurden in eine Hautklinik Geschickt
Da wurde uns gesagt das es nur so oberflächlich sei
Aber irgendwie würde ich trotzdem mehr dazu wissen wollen
Aber ich finde so gut wie nichts im Internet
Ich würde mich so gerne austauschen wollen
Mit anderen betroffenen
Was ihr für Erfahrungen habt
Und und und ..... :)))
Ich würde mich um antworten sehr sehr freuen
LG
Re: CMTC Diagnose
Antwort von Julilab am 23.04.2024, 21:20 Uhr
Hallo! Meine Tochter ist 20 Monate alt und hat ebenfalls CMTC am Bein. Gibt es denn einen Austausch hier oder auf anderen Kanälen wo ich mich anschließen könnte?
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
Diagnose Autismus
Hallo in die Runde, Aufgrund erblicher Vorbelastung (ich Asperger, Mann hochbegabt mit autistischem Vater) liegt mir der Verdacht nahe, dass mein Sohn ebenfalls im Spektrum liegt. Ich kann nur leider meinen KiA, von dem ich sonst eigentlich viel halte, nicht davon ...
von Schattentanz 06.08.2021
Stichwort: Diagnose
wir haben sie nun, die Diagnose
ich habe mich lange nicht mehr hier gemeldet, wir haben eine turbulente Zeit hinter uns. Meine Kleine hat nun "ihre Diagnose", sie ist definitiv kleinwüchsig, da sie zu wenig Wachstumshormone produziert. Seit 2 Wochen spritzen wir nun jeden Tag die Hormone und hoffen, dass ...
von Philo 11.09.2019
Stichwort: Diagnose
Wie wichtig ist eine Diagnose?
Unser Sohn lief mit 10 Monaten, sprach mit 2 J. 7-Wort Sätze. Konnte nur nicht krabbeln, und 7 Jahre nur 2 Stunden am Stück schlafen. Dann litt er unter Verstopfung, Jahre lang und war in den Bewegungen seltsam. Stifthaltung Katastrophe. Spät für die linke Hand ...
von Erdbeere81 11.07.2019
Stichwort: Diagnose
Stehen vor Autismus Diagnose
Hallo an alle, ich weiß gar nicht, wie ich anfangen soll. Unser Sohn(4) hat ein paar Auffälligkeiten, die an Autismus denken lassen. Wir haben nun auch die 2 - monatige Diagnose hinter uns, nächste Woche erhalten wir die Auswertung. Manchmal denke ich, dass er ganz klar ...
von Galileo 30.05.2018
Stichwort: Diagnose
Diagnose ADHS und die total bescheuerten Reaktionen der Leute
Hallo, wir haben nun eine lange Diagnostik hinter uns und hätten im Leben nicht mit dem Ergebnis gerechnet das unsere Tochter ADHS haben könnte. Selina wirkt erstmal wie ein ganz normales 7 jähriges Mädchen. Sie ist aufgeweckt und hilfsbereit. Hat an vielen Dingen Spaß ebenso ...
von asclepiatina 02.09.2017
Stichwort: Diagnose
Autismus-Spektrum - Teenie möchte Diagnose
Hallo zusammen, ich weiß nicht genau, was ich mir erhoffe. Vielleicht ein paar hilfreiche Hinweise? Meine Tochter (13) war schon immer irgendwie anders, speziell. Von Anfang an kam immer mal wieder das Thema Autismus bzw. autistische Züge hoch, aufgrund ihres Verhaltens ...
von EinTraumWirdWahr 20.06.2017
Stichwort: Diagnose
Diagnose grauer Star (Katarakt) am rechten Auge bei 3 Jährigem
Hallo zusammen, wir haben vor ein paar Wochen die Diagnose Katarakt am rechten Auge bei unserem Sohn (3 Jahre) erhalten. Waren nun zur weiteren Untersuchung in einer Uniklinik. Nach eigen Untersuchungen wurde gesagt das er derzeit an dieser trübung vorbeischauen kann und ...
von patty983 19.03.2017
Stichwort: Diagnose
Sprachstörung - endlich eine Diagnose: VED
Ich hatte hier im November wegen der Sprachstörung meiner Tochter geschrieben. Wir haben jetzt vom SPZ und der Pädaudiologie endlich eine Diagnose bekommen: verbale Entwicklungsdyspraxie! Sind hier noch mehr betroffene Kinder? Wir haben jetzt zu einem Logopäden ...
von Mama912 29.01.2017
Stichwort: Diagnose
Wir haben ja nun die Asperger Diagnose seit ein paar Wochen
mir fällt es unheimlich schwer im moment zu realisieren ja ok mein Kind gilt als "Behindert" - wenn man das so schreinbt hört sich das so voll beleidigend an - aber ich hoffe ihr wisste wie ich es meine Auf der einen Seite bin ich froh endlich die Diagnose zu haben das wir ...
von Kruemel_08 03.05.2016
Stichwort: Diagnose
Diagnose High Functioning
Hallo, ich bin mit meinem Großen (wird Ende des Monats 16) zur Psychologin gegangen, da ich dachte er hätte vielleicht Depressionen. Nach der Diagnostik teilte sie uns mit er habe Asperger high functioning. Sie möchte gern ein Gespräch mit dem Klassenlehrer in der Praxis ...
von schneckchen19 08.04.2016
Stichwort: Diagnose
