Forum Hilfe für kranke und behinderte Kinder
Hallo Zusammen, bei meiner kleinen Tochter (6 Wochen) wurde kurz nach der Geburt CMTC diagnostiziert. Die Marmorierung ist am linken Arm. Gibt es koch jemanden hier der sich austauschen möchte? Es ist eine sehr seltener Gefäßfehlbildung daher bin ich um jeden Austausch dankbar. VG
von Lena87muc am 16.08.2021, 10:01
Hallo, Auch wir haben eine Tochter mit dem cmtc Syndrom. Sie ist jetzt 1 Jahr alt. Wurde bei dir noch mehr festgestellt ausser der äußerlichen Veränderungen? Liebe Grüße Steffi
von SteffiM85 am 07.09.2021, 17:10
Hallo liebe Steffi, Schön von dir zu hören. Ich freue mich so, dass du dich gemeldet hast. Bis jetzt wurden nur äußerlich Veränderungen festgestellt. Uns wurde empfohlen evtl. ein Kopf-MRT zu machen um auszuschließen dass Gefäßfehlbildungen auch im Gehirn vorkommen. Allerdings gibt es ohnehin keine Behandlung und daher lassen wir das im Moment und beobachten einfach. Wenn Sie sich weiterhin super entwickelt dann möchte ich Sie nicht unnötig damit quälen. Wie ist es bei euch? Haben sich die Stellen verändert? Bei uns ist es so, dass an den Stellen wo die Gefäße sehr stark marmoriert sind kein fettgewebe aufgebaut wird, im Vergleich zum anderem Ärmchen, sodass bei diesen Stellen eine deutlich Einschneidung zu sehen und spüren ist. Uns wurde empfohlen täglich 2x das ärmchen einzucremen, damit keine offenen Stellen durch das Wachstum entstehen. Hattet ihr da Probleme?
von Lena87muc am 09.09.2021, 03:33
Darf ich fragen von wo ihr kommt? Es ist wirklich sehr sehr schwer jemanden zu finden der dieses auch hat oder überhaupt die passenden Ärzte dafür zu finden 
unsere Emma ist so I'm ganzen zum Glück gesund. Nur ihre wundheilung bei den betroffenen Stellen lässt zu wünschen übrig, weshalb wir jetzt erneut auf der Suche nach dem passenden Arzt sind 
von SteffiM85 am 07.09.2021, 17:18
Ich habe erst jetzt deine zweite Nachricht gesehen. Wir wohnen in München und haben eine Ärztin gefunden die schon ein paar Patienten mit CMTC behandelt hat. Wenn du magst können wir nummer austauschen, ist leichter als hier über den chat, was meinst du? LG
von Lena87muc am 09.09.2021, 03:36
Hallo. Wir haben auch eine Tochter mit CMTC und können uns gerne zu diesem Thema austauschen. Unsere Tochter hat es am linken Bein. Lg
von StefGeb am 11.03.2023, 16:45
Hallo, ich habe erst jetzt deine Nachricht gelesen. Schreib mir gerne ein private Nachricht dann können wir uns gerne austauschen :) LG
von Lena87muc am 23.03.2023, 20:29
Hallo Wir haben auch eine Tochter mit cmtc am linken Bein Sie ist im Februar zu Welt gekommen Und wir haben im Krankenhaus schon ein paar Untersuchungen hinter uns Wir wurden in eine Hautklinik Geschickt Da wurde uns gesagt das es nur so oberflächlich sei Aber irgendwie würde ich trotzdem mehr dazu wissen wollen Aber ich finde so gut wie nichts im Internet Ich würde mich so gerne austauschen wollen Mit anderen betroffenen Was ihr für Erfahrungen habt Und und und ..... :))) Ich würde mich um antworten sehr sehr freuen LG
von Romin_aa am 30.05.2023, 20:13
Hallo! Meine Tochter ist 20 Monate alt und hat ebenfalls CMTC am Bein. Gibt es denn einen Austausch hier oder auf anderen Kanälen wo ich mich anschließen könnte?
von Julilab am 23.04.2024, 21:20
