Hallo Zusammen, bei meiner kleinen Tochter (6 Wochen) wurde kurz nach der Geburt CMTC diagnostiziert. Die Marmorierung ist am linken Arm. Gibt es koch jemanden hier der sich austauschen möchte? Es ist eine sehr seltener Gefäßfehlbildung daher bin ich um jeden Austausch dankbar. VG
von
Lena87muc
am 16.08.2021, 10:01
Hallo,
Auch wir haben eine Tochter mit dem cmtc Syndrom. Sie ist jetzt 1 Jahr alt.
Wurde bei dir noch mehr festgestellt ausser der äußerlichen Veränderungen?
Liebe Grüße Steffi
von
SteffiM85
am 07.09.2021, 17:10
Hallo liebe Steffi,
Schön von dir zu hören. Ich freue mich so, dass du dich gemeldet hast. Bis jetzt wurden nur äußerlich Veränderungen festgestellt. Uns wurde empfohlen evtl. ein Kopf-MRT zu machen um auszuschließen dass Gefäßfehlbildungen auch im Gehirn vorkommen. Allerdings gibt es ohnehin keine Behandlung und daher lassen wir das im Moment und beobachten einfach. Wenn Sie sich weiterhin super entwickelt dann möchte ich Sie nicht unnötig damit quälen. Wie ist es bei euch? Haben sich die Stellen verändert? Bei uns ist es so, dass an den Stellen wo die Gefäße sehr stark marmoriert sind kein fettgewebe aufgebaut wird, im Vergleich zum anderem Ärmchen, sodass bei diesen Stellen eine deutlich Einschneidung zu sehen und spüren ist. Uns wurde empfohlen täglich 2x das ärmchen einzucremen, damit keine offenen Stellen durch das Wachstum entstehen. Hattet ihr da Probleme?
von
Lena87muc
am 09.09.2021, 03:33
Darf ich fragen von wo ihr kommt? Es ist wirklich sehr sehr schwer jemanden zu finden der dieses auch hat oder überhaupt die passenden Ärzte dafür zu finden unsere Emma ist so I'm ganzen zum Glück gesund. Nur ihre wundheilung bei den betroffenen Stellen lässt zu wünschen übrig, weshalb wir jetzt erneut auf der Suche nach dem passenden Arzt sind
von
SteffiM85
am 07.09.2021, 17:18
Ich habe erst jetzt deine zweite Nachricht gesehen. Wir wohnen in München und haben eine Ärztin gefunden die schon ein paar Patienten mit CMTC behandelt hat. Wenn du magst können wir nummer austauschen, ist leichter als hier über den chat, was meinst du? LG
von
Lena87muc
am 09.09.2021, 03:36
Hallo. Wir haben auch eine Tochter mit CMTC und können uns gerne zu diesem Thema austauschen. Unsere Tochter hat es am linken Bein. Lg
von
StefGeb
am 11.03.2023, 16:45
Hallo, ich habe erst jetzt deine Nachricht gelesen. Schreib mir gerne ein private Nachricht dann können wir uns gerne austauschen :) LG
von
Lena87muc
am 23.03.2023, 20:29
Hallo
Wir haben auch eine Tochter mit cmtc am linken Bein
Sie ist im Februar zu Welt gekommen
Und wir haben im Krankenhaus schon ein paar Untersuchungen hinter uns
Wir wurden in eine Hautklinik Geschickt
Da wurde uns gesagt das es nur so oberflächlich sei
Aber irgendwie würde ich trotzdem mehr dazu wissen wollen
Aber ich finde so gut wie nichts im Internet
Ich würde mich so gerne austauschen wollen
Mit anderen betroffenen
Was ihr für Erfahrungen habt
Und und und ..... :)))
Ich würde mich um antworten sehr sehr freuen
LG
von
Romin_aa
am 30.05.2023, 20:13
Hallo! Meine Tochter ist 20 Monate alt und hat ebenfalls CMTC am Bein. Gibt es denn einen Austausch hier oder auf anderen Kanälen wo ich mich anschließen könnte?
von
Julilab
am 23.04.2024, 21:20