zurück| Geschrieben von Saga am 17.10.2013, 14:27 Uhr |
CK wert herhöhung...hat jemand erfahrung?
hallo
ich weiss nicht so recht ob das hier her gehört doch ich suche muttis die erfahrungen haben mit moderate muskelschwäche...
nach langer verzweilung haben wir vor ein paar monaten die diagnose bekommen erblich bedingte moderate muskelschwäche....
nun bin ich momentan wieder an einem punkt wo ich das gefühl habe das ich nicht genung mache weil sie mit 10 monaten noch nicht krabbelt 
ich weiss das ich mich selbst verrückt mache aber es ist so schwer wenn ich andere in unserem alter sehe....
hat jemand damit erfahrungen mit denen er mir helfen kann wie war es bei euch und konntet ihr etwas tun um euren mäusen die entwicklung zu erleichtern?
LG SAGA
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Re: CK wert herhöhung...hat jemand erfahrung?
Antwort von Himbaer am 17.10.2013, 19:28 Uhr
Was sagt denn der Kinderarzt?
Seit ihr bei der Physiotherapie?
Re: CK wert herhöhung...hat jemand erfahrung?
Antwort von mf4 am 17.10.2013, 22:24 Uhr
Oh nicht alle krabbeln... mein 1.Kind krabbelte nie, robbte irgendwann und lief mit 1,5 Jahren. Er war dann immer und in allen zeitgerecht... er ist nun fast 27, hat Breakdance gemacht und war super auf dem Skateboard und er geht 2 mal in der Woche in die Muckibude.
Re: CK wert herhöhung...hat jemand erfahrung?
Antwort von Saga am 17.10.2013, 22:47 Uhr
Hallo.
Unser kia meinte eine physio wäre nicht notwendig da es in dieser leichten form nix bringt die gefahr das die Muskulatur über ansprucht wird ist zu gross damit würden wir mehr schaden als nutzen bringen.
Er meinte es kommt alles zu seiner zeit sie will krabbeln sich hochziehen stehen. ..aber die kraft bringt es nicht.
ansonsten ist sie genauso entwickelt wie andere in ihrem alter nur das sie länger brauch mit manchen sachen was mit körperlicher anstrengung zu tun hat...
deshalb frage ich ob jemand damit Erfahrungen hat was moderate muskelschwäche angeht?
Re: CK wert herhöhung...hat jemand erfahrung?
Antwort von Jana04 am 18.10.2013, 9:53 Uhr
Hallo,
ich kann Dir die Seite www.rehakids.de empfehlen...
Da kannst Du Dich mit Eltern austauschen und viel Hilfe bekommen.
LG und alles Gute
Jana
Re: CK wert herhöhung...hat jemand erfahrung?
Antwort von vomGlückgefunden am 18.10.2013, 10:22 Uhr
Was ist denn "moderate Muskeschwäche" für eine Diagnose?
Es ist doch allenfalls ein Symptom (zu dem es gegebenfall einen Namen= Diagnose geben könnte).
Was ist mit der CK- Erhöhung?
Und wer hat die Diagnose gestellt? Warum kam es dazu, was war der Grund?
Mit 10 Monaten krabbeln viele Kinder noch nicht!
Und das (an eine Erkrankung angepasste)spezifische physiotherapeutische Behandlung zur Überlastung führt, ist doch schlichtweg Humbug.
Lg
Re: CK wert herhöhung...hat jemand erfahrung?
Antwort von Mama-25 am 18.10.2013, 17:04 Uhr
Meine krabbelte mit 1j und lief mit 19 Monaten ist einfach ein Spätzünder.Es gibt Kinder Die krabbeln nie laufen gleich los.Ich finde da machst du dir jetzt schon zu unötig Sorgen.LG
Re: CK wert herhöhung...hat jemand erfahrung?
Antwort von chipsi am 18.10.2013, 21:22 Uhr
Meiner hatte eine schwache muskelspanne in den Beinen, Prognose waren laufen mit ca 20-24 Monaten. Er fing plötzlich an zu laufen mit 15/16 Monaten. Bis er aber gut lief ging es fast 6 Monate er stürzte immer wieder da seine Beinchen einfach noch nicht stark genug waren. Jetzt mit 26 Monaten rennt er uns um die Ohren.
Re: CK wert herhöhung...hat jemand erfahrung?
Antwort von Himbaer am 19.10.2013, 18:58 Uhr
Ist denn die CK- Erhöhung so gering??
Ich frage mich auch, warum ihr keine richtige Diagnose habt.
Auf der einen Seite redet er von einer modereaten Muskleschwäche und auf der anderen Seite befürchtet der Kinderarzt eine Überlastung durch Physiotherapie- dass paßt in meinen Augen nicht zusammen.
Gerade bei einem Kind mit solchen Problemen, würde ich (als Physiotherapeutin, aber nicht auf Kinder spezialisiert) darauf achten, dass kein Entwicklungsschritt ausgelassen wird.
Ich glaube, ich würde an eurer Stelle auf eigene Faust einen Beratungstermin bei einer Kinderphysiotherapeutin/ -therapeuten ausmachen. Alle Befunde mitnehmen undschauen was die sagen, bzw. was die empfehlen. Die kennen in der Regel eben auch entsprechende Anlaufstellen oder können euch auch einfach beruhigen und du kannst in Ruhe nach vorne schauen ohne dir groß Sorgen/ Gedanken machen zu müssen.
So ein Termin würde euch ca. um die 40€ für 45 bis 60 Minuten kosten.
Viele Grüße
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
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