Muskelschwäche

Hallo ihr Lieben...

Ich erzähle euch die Geschichte meiner kleinen Haylie und hoffe ich treffe auf Mutti's, die vielleicht in der gleichen Situation sind oder waren...
Sie kam in der 37ten Schwangerschaftswoche zur Welt. Die Schwangerschaft verlief völlig normal. Meine kleine wurde kern gesund zur Welt gebracht!
Bei der U3 dann der schock: Verdacht auf Muskelschwäche/Hypotonie.
Nun bin ich seit einer Woche im Klinikum und meine Maus wird ständig von Kopf bis Fuß untersucht...Herz ok...Gehirn ok..Wirbelsäule ok...sie haben Verdacht auf einen Gendefekt,doch der Genprofessor meinte, das alles nicht so wirklich zusammen passt. Es spricht einiges für einen Gendefekt,aber auch einiges dagegen. Jedoch meinte er,das es sich um eine äußerst seltene,schwerwiegende krankheit handelt.
Die Ärzte konnten mir nicht sagen,ob sie jemals laufen oder sprechen wird..aber es sieht eher schlecht aus. Ich weiß nicht mal wie lange sie leben wird oder ob sie überhaupt eine Überlebenschance hat. Ich versteh das alles nicht..mein erstes Kind..und grad mich muss sowas seltenes treffen...
Es war doch alles ok...sie bewegte sich am anfang ganz normal...jetzt garnicht mehr...

Hat jemand damit erfahrungen?
Liebe Grüße