Geschrieben von Jona13 am 27.01.2017, 19:32 Uhr |
Hilfe, seltene Krankheit, wer kennt sich aus?
Hallo,
ich habe seit Dezember plötzlich überall am Körper kleine rote Punkte, wie kleine Einblutungen, bekommen.
Meine Hausärztin hat mich zum Hautarzt geschickt. Dort wurde nach zwei Gewebeentnahmen eine offenbar sehr seltene Krankheit diagnostiziert:
Telengiektasia eruptiva makularis perstans.
Da keiner der Ärzte in der Praxis diese Krankheit schon jemals gesehen hat, habe ich jetzt eine Überweisung in die Klinik bekommen. Dort habe ich allerdings erst in zwei Wochen einen Termin.
Leider habe ich nicht so wirklich viel von den Hautärzten erfahren können. Nur, dass wohl auch Organe betroffen sein können und dass es eben extrem selten ist.
Ich bin ziemlich verunsichert und finde auch im Internet keine Informationen, die mir weiterhelfen.
Kennt sich von euch irgendjemand damit aus?
Wie verläuft diese Krankheit? Wie sieht die Therapie aus? Wie bedrohlich ist die Krankheit? Was bedeutet das für mein Leben?
Über jede Information wäre ich wirklich sehr dankbar, ich mache mir große Sorgen.
- Hilfe, seltene Krankheit, wer kennt sich aus? - Jona13 27.01.17, 19:32
- Schreib mal Leewja an - Pebbie 27.01.17, 20:11
- Das ist eine Form der Mastozytose - Leewja 30.01.17, 10:46
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