Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von bibi22 am 08.12.2012, 23:40 Uhr

Pflegetagebuch

Hallo,

ich möchte für meine Kleine Motte, Erkrankt durch das Brugada Syndrom einen Behindertenausweis beantragen sowie eine Eventuelle Pflegestufe, hier werden aber noch weitere Untersuchungen abgewartet.

Nun habe ich ein schickes Pflegetagebuch meiner Krankenkasse hier liegen und bin überfragt was ich da alles Eintragen kann/darf.

Beispiel: Meine Tochter ist Nachts an einen Herzmonitor angeschlossen, aufgrund oben genanntes Syndrom. Dadurch dauert das Morgens "Zurecht machen" einiges an Zeit. Diese unterteilt sich in 20-25 Minuten Waschen/Zähneputzen, und etwa 15 Minuten Windel und Kleidung richten. Insgesamt also etwa 40 Minuten. Nur für den Morgen.

Windeln werden am Tag je nach Bedarf zwischen 4-5 mal gewechselt, ein Wechsel dauert zwischen 5-7 Minuten mit eventuellen Töpfchen gehen.

Am Abend gehts dann je nach Bedarf in die Badewanne oder Körperwäsche, was je nach Situation etwa 20-25 Minuten braucht. Ankleiden+ Windel etwa 15 Minuten. Insgesamt also wieder etwa 40 Minuten.

Nun sitze ich hier vor dem Pflegetagebuch und frage mich rechtfertigen diese Zeiten eine Pflegestufe? Und wenn ja wie trage ich diese in das Pflegetagebuch ein?


Die Ernährung meiner Tochter sowie die Hauswirtschaftliche Versorgung lasse ich mal weg, denn hier wird bei einer 3 Jährigen sicherlich nix berücksichtigt.

Ich wäre über jede Antwort sehr dankbar.


LG

 
13 Antworten:

Info wegen Pflegestufe

Antwort von Saarmama03 am 08.12.2012, 23:52 Uhr

http://www.pflegestufe.info/pflege/pflegebedarf.html

Ich weiß leider nicht wie man das in ein Pflegetagebuch eintragen muss.

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Re: Info wegen Pflegestufe

Antwort von kiwimeiki am 09.12.2012, 0:01 Uhr

Hallo -
Auch wir haben fuer eines unserer Kinder sowohl einen Schwerbehindertenauswweis, als auch Pflegegeld beantragt

Der Ausweis war kein Problem - das Pflegegeld ist bei Kindern schwierig, da es nicht wirklich auf die Beduerfnisse von Kindern zugeschnitten ist, sondern auf Erwachsene

Auch bei uns hat es erst nach einem Widerspruch und einer erneuten Begutachtung geklappt

Ich kann Dir 2 Dinge empfehlen:

- bei www.rehakids.de gibt es eine Rubrik zum Pflegegeld - ein engagierter Vater hat hier eine sehr informative Pflegegeldfibel zusammengestellt - diese Fibel hat mir SEHR geholfen das System (zumindest besser)zu verstehen und auch zu wissen, in welcher Rubrik ich welche pflegerische Aktivitaet eintragen kann - und auch gegen den Grundbedarf eines gleichaltrigen gesunden Kindes gegenrechnen kann. Vor Allem gibt es dort auch viele wichtige Tipps fuer den Begutachtungstermin durch den MDK

- falls es gerade zu viel ist, alles alleine zu stemmen, kann man fuer nur 3 Euro im Monat Mitglied beim VDK werden. Dort bekommst Du einen Ansprechpartner, der alles fuer Dich uebernimmt - den Antrag stellt und eben auch beim Ausfuellen des Pflegetagebuchs hilft. Zudem kann auch jemand beim Besuch des MDK (der dann irgendwann zur Begutachtung stattfinden wird) dabei sein und Dich unterstuetzen

Alles Gute fuer Dich und Deine Familie!

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P.S.: Ernaehrung & Hauswirtschaftliche Versorgung

Antwort von kiwimeiki am 09.12.2012, 0:02 Uhr

...kann sich lohnen mit aufzufuehren!
Bei uns wurde es mit beruecksichtigt!

Ich kann Dir gerne unsere Pflegetagebuecher schicken - weiteres per pn.

LG

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Re: Pflegetagebuch

Antwort von 4hamänner am 09.12.2012, 1:09 Uhr

Hallo,

leider sind die Pflegetagebücher eher für die Pflege von älteren Menschen ausgelegt und nicht für die Pflege von Kindern. Unser MDK will deshalb lieber einen exemplarischen Tag (ohne Kindergarten oder ähnliches) aufgeschrieben haben. Dabei werden nicht nur die Minuten, sondern auch der Grad der Hilfestellung, also Vollübernahme, Teilübernahme, Anleitung, notiert.

Wichtig ist, dass bei Kindern nur der Mehraufwand zu einem "normalen" Kind zählt (da gibt es eine Tabelle, den Link dazu habe ich hier schon öfter gepostet, versuche mal die Suche). Und dann auch nur die plausibblen Zeiten.

Das bedeutet, es gibt für alles Richtwerte, wie lange etwas dauert. Wenn etwas länger dauert, dann musst du mit sogenannten pflegeerschwerenden Gründen genau beschreiben warum. Auch warum dein Kind noch Windeln braucht, musst du begründen (wenn es nicht krankheitsbedingt ist, dann wird es nicht angerechnet).

Zu beachten wäre, dass das Anbringen und Entfernen der Elektroden wahrscheinlich nicht zählt, da es Behandlungspflege ist. Möglicherweise zählt die Vor- und Nachbereitung (frag nicht .....)

Wenn du bei der Hauswirtschaftlichen Versorgung Mehraufwand hast (mehr Wäsche, besondere Ernährung, Reinigung), dann kannst und solltest du das angeben. Nach Aussage unseres MDK wird allerdings bei einem kleinen Kind IMMER davon ausgegangen, dass diese Anforderung erfüllt ist. Das Problem ist, die Pflegeminuten zusammen zu bekommen.

Was auch mit reinzählt sind regelmäßige Arztbesuche oder Therapien. Dabei müssen dieaber mindestens alle 14 Tage stattfinden. Dann zählen auch die Hin- und Rückfahrt.

Ob es sich bei euch lohnt, wirst du erst merken, wenn der MDK da war. Allerdings kann ich dir aus eigener Erfahrung sagen, dass das ganze ein Lernprozess ist: zum einen lernst du beim Ausfüllen eines solchen Tagesablaufs, was du wirklich alles machst (meist verdrängt man das nämlich) und zum anderen lernst du im Laufe mehrerer Anträge, wie du die Anträge stellst.

Du solltest den Antrag übrigens so schnell wie möglich stellen, denn die Pflegestufe wird immer nur ab ANtragsstellung gewährt. Das Tagebuch brauchst du dann erst, wenn der MDK kommt. Es gibt übrigens auch Mütter, die kein Tagebuch aufschreiben, sondern alles nur im Gespräch klären (der MDK wird dich beim Termin alles fragen). Allerdings ist es meine Erfahrung, dass es ganz günstig ist so einen Tagesablauf vor sich zu haben.

Bei strittigen Punkten, wie Nachtpflege ist es übrigens günstig, wenn man diesen einzelnen Punkt mal über ein bis zwei Wochen dokumentiert. Also z.B. wenn das Kind Ein- und Durchschlafschwierigkeiten hat.

Liebe Grüße
Anja

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wir haben das formlos gemacht bzw aufgeschrieben

Antwort von Ellert am 09.12.2012, 9:59 Uhr

huhu

alles was man am Tag so macht auf die Uhr geschaut und aufgeschrieben.
und dann dem Gutachter in die Hand gedrückt.
Manche Sachen hat er dann noch gefragt, zb warum dies oder jenes so lange dauert etc ( anziehen mit Spastik dauert länger als bei normalen Kinder...)

Wir haben leider damals auch erst mit Anwalt eine Pflegestufe bekommen,
zwischenzeitlich sogar die drei ( wobei Ellert auch garnichts kann, quasi ein großes Baby ist)

Neben dem monatlichen Pflegegeld kann man auch noch zusätzliche Betreuung bekommen ( hier 200.- im Monat)
Verhinderungspflege, und wichtig auch Abgaben in die Rentenkasse.

Der behindertenausweis hat damit garnichts zu tun und wird nur über die Diagnosen bewilligt, da wollte nie einer mein Kind sehen
und das gabs auch rückwirkend ( kann man ankreuzen)

LG dagmar

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Re: P.S.: Ernaehrung & Hauswirtschaftliche Versorgung

Antwort von bibi22 am 09.12.2012, 13:18 Uhr

@ kiwimeiki,

vielen Dank für dein Beitrag.

Gerne hätte ich Intresse an den Pflegetagebüchern. Ist vielleicht ein Anhaltspunkt, wie man diese ausfüllen muss.

Vielen Dank schonmal im voraus!

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Re: Pflegetagebuch

Antwort von bibi22 am 09.12.2012, 13:23 Uhr

mit den Therapien sollte es normalerweise keine Probleme geben, wenn da nicht zwischendurch die ganzen Krankenhausaufenthalte wären.

Ich war mit meiner Motte seit Ende Oktober bis Dato bereits 4 mal stationär im Krankenhaus, im Schnitt immer so 4-6 Tage. Das ich Sie andschließend nicht gleich zum nächsten Arzt schleppe, sollte eigentlich auch der MDK verstehen.

Wir haben aber im Normalfall, was bis Ende Oktober der Fall war, 2 mal wöchentlich Logopädie.
Ich weiß nicht wie es da mit unterschiedlichen Ärzten aussieht, wir sind in der Woche derzeit so mindestens 2 verschiedene Arztbesuche wahrnehmen, allerdings nicht wegen dem Brugada Syndrom, sondern weil es so aussieht als wenn es noch mehr gibt als wie das Brugada Syndrom, wie in meinem 1 Beitrag bereits geschriebe.

Nun weiß ich nicht wie es damit aussieht? Werden lediglich die Arztbesuche beim Kardio gezählt, oder auch zb. beim Kinderarzt?

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Re: Pflegetagebuch

Antwort von Bajuli am 09.12.2012, 15:53 Uhr

Welche Einschränkungen hat denn deine Tochter im normalen Alltag durch ihre Erkrankung?

Wichtig für eine Pflegestufe ist ja vor allem für was brauchst du länger in der Pflege wie andere Eltern für ihre 3-jährigen.
Das scheint ja schon einiges mehr bei euch zu sein. Allein 40 min morgens und abends für ein Kind ist ja ziemlich viel. In 40 min habe ich meine 4 Kinder geduscht, Zähne geputzt und bettfertig gemacht.

Kann mir das mit Monitor auch jetzt nicht so recht vorstellen. Abends Elektroden drauf ca. 1 min, morgens Elektroden runter geschätze 15 sek?

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saemtliche Arzt&Therapeutenbesuche zaehlen

Antwort von kiwimeiki am 09.12.2012, 17:06 Uhr

auch wir gehen zu 6 verschiedenen Aerzten, Therapeuten und Spezialisten - darunter auch der regulaere Kinderarzt - wenn Du ihn haeufiger aufsuchst als mit einem gleichaltrigen Kind, welches keinen erhoehten Pflegeaufwand hat.

Ich habe auf einem Extrablatt alle regelmaessigen Arzt und Therapeutenbesuche aufgefuehert - jeweils mit Adresse, Fahrzeit und Laenge des "Arztbesuches", inklusive Wartezeit.
Der MDK rechnet dies dann auf die taegliche Zeit herunter - diese muss dann wieder ueber dem Bedarf eines gleichaltrigen "Durchschnitskindes" liegen, damit Anspruch auf Pflegegeld besteht.

Wichtig ist nur, dass mindestens einer der Aerzte regelmaessig aufgesucht wird - und eben wieder haeufiger, als mit einem "gesunden" Kind.

LG

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Re: Pflegetagebuch

Antwort von bibi22 am 09.12.2012, 20:43 Uhr

Sie muss sich viel schonen, sie hat wie oben bereits geschrieben in nicht mal 2 Monaten 4 Krankenhausaufenthalte gehabt, seitdem ist die Krankheit bekannt.

Sie bekommt früher oder später einen Defi eingesetzt. Der ihr im Notfall einen Elektroschock am Herzen verpasst. Denn dieses Syndrom, löscht Menschenleben von einer Minute auf die andere einfach aus, durch Kammerflimmern und Herzstillstand, sofern man es nicht mitbekommt und Wiederbelebungsmaßnahmen einleiten kann.

Sie darf kein Sport mitmachen, auch muss Sie in ihrem Bewegungdrang gebremst werden. Weiter steht im Raum eine Chromosomenanomalie (wird derzeit Untersucht) Ergebnisse sind hoffentlich bald da.

Außerdem erbricht meine Tochter in leider regelmäßigen Abständen, es gibt Wochen da erbricht Sie garnicht, es gibt Wochen da erbricht Sie 2-3 mal und es gibt Wochen da erbricht Sie jeden Tag. Ein Kopf MRT in Sendierung steht hier noch aus um den Ursachen auf den Grund zu gehen.

Eine Milchunverträglichkeit/Lactoseunverträglichkeit wurde ausgeschlossen. Auch haben wir schon probiert einen anderen Speiseplan einzuführen, ohne zb. Süßigkeiten aber auch dann erbricht Sie. Es muss also " Organische Ursachen" haben, bzw. die Ärzte haben mich schon Milde gestimmt das es auch sein kann das es einfach keine Ursache dafür gibt und ich nur einfach Pech habe, bzw. meine Kleine denn für die ist das ganze Extrem Eklig teils jeden Abend zu Erbrechen.

Nun kannst du dir vorstellen in den Wochen wo Sie jeden Tag erbricht, da bin ich Abends mit Allem Drum und Dran etwa 1,5 Stunden beschäftigt, Betten Abziehen/Beziehen, Kind entkleiden/bekleiden, Kind Baden/Duschen und soweiter und sofort. Vom zusätzlichen Bedarf der Waschmaschine mal garnicht zu sprechen.

Mit den Elektroden, es ist ja nicht nur Abmachen, der Kleber muss ja auch entfernt werden ,da dauert das Waschen/Baden denn schonmal einige Zeit länger als wenn ich mein Kind einfach nur Abseifen muss.

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Re: Pflegetagebuch

Antwort von Bajuli am 09.12.2012, 22:08 Uhr

Hi Bibi,

ich habe 3 Refluxkinder, von daher kenne ich das Betten abziehen, umziehen, Haare waschen nachts um 3 und dann schnell eine Waschmaschine anstellen zur Genüge.
Wurde denn mal nach einem Reflux geschaut? (pH-Metrie, Ultraschall, Magenspiegelung). Unsere Bettkübeleien haben sich nach Gabe von Säureblockern deutlich vermindert, auch wenn sie nicht ganz weg sind.

Zusätzlich hatten bzw. haben 2 meiner Kinder einen Monitor wegen einer Schlafapnoe (über 18 Monate haben wir hier mit 2 Monitoren gelebt). Der Jüngste hat ihn noch.
Aber was wäscht du da ab? Bei uns werden morgens die Elektroden und der Sättigungssensor entfernt (dauert wirklich max. 15 sek) und das wars. Abends ankleben 1 min.
Leider werden wir nachts oft mehrmals wegen Alarmen rausgetrommelt (leider keine Fehlalarme).

Nebenbei hat der Jüngste noch weitere Baustellen und muss zweimal die Woche zur Therapie.
Aber ehrlich gesagt glaube ich nicht, dass uns eine Pflegestufe zustehen würde.
Aber bin mal gespannt wie es bei euch weitergeht. Berichte doch mal.

Bei dem Schwerbehindertenausweis muss man ja glaube ich (korrigier mich falls ich falsch liege) über 50% hinauskommen, wenn es überhaupt einen Sinn machen soll.
Und 50% sind schon ein echtes Wort.

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Re: Pflegetagebuch

Antwort von 4hamänner am 09.12.2012, 23:06 Uhr

Du kannst die Arztbesuche angeben, das beeinflusst auch ein bisschen die Leute. Sind halt auch nur Menschen. Aber unsere Gutachterin hat gezielt nach regelmäßigen Arztbesuchen (also bestellt ...) gefragt. k.A. ob das so richtig war, betraf uns - zum Glück weder so noch so (hatten auch genug mit Therapien zu tun). Ihr müsst euch nicht auf eine Diagnose beschränken, es gibt auch die wunderschöne Formulierung "Verdacht auf ...". Leider verstärken sich die Probleme teilweise dann wechselseitig und das kann auch ruhig so rüberkommen.

Wenn dein Kind sich häufig erbricht, zählt das mit rein. Aber das ist nicht das Zünglein an der Waage für die Pflegestufe (vielleicht spielt es eine entschedende Rolle wegen der Rentenversicherung). Bei uns stehen solche Dinge zwar drin (Speichelfluß, Nahrungsmittelallergie, Reflux), aber ich denke es bringt im Ende nichts (außer besagte Mildestimmung der Gutachterin).

Therapien zählen so wie sie verordnet wurden. Krankheitsbedingte Ausfälle werden da nicht berücksichtigt.

Bei 2 Therapien pro Woche und einem erhöhten Aufwand in der Grundpflege (wovon ich nach deinen Beschreibungen jetzt mal ausgehe) kann es durchaus für eine Pflegestufe reichen.

Wie ich schon oben schrieb: Mach ruhig mal eine zeitlang ein Protokoll über die Nachtpflege (wenn sie sich übergibt ...), schreib auch auf, wie lange es wirklich dauert, sie ins Bett zu bekommen (da habe ich am Anfang mächtig viel verdrängt). Dann hast du auch etwas in der Hand, wenn der MDK kommt. Damit es anerkannt wird, muss so etwas aber mehr als nur manchmal auftreten.

Liebe Grüße
Anja

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Re: Pflegetagebuch

Antwort von rosalie-erdbeer am 10.12.2012, 9:33 Uhr

Allein die Herzgeschichte sollte dir genug Prozente bringen!

Pflegetagebuch muss ich auch grad schreiben...Nervig ist das aber die wollen das halt so...

Da gehört alles minutiös rein was du den Tag über so tust. Wobei es für Pflegegeld eigentlich nur um die GRUNDPFLEGE geht. Also Anziehen,waschen,Zähneputzen (bei nem Herzchen ja seeeehr wichtig-> Endokaditis *zwinker*) , Essen zubereiten,Essen anreichen,zwischenzeitliche Pausen wg möglichem Erbrechen....usw usw...alles was du an Therapien hast, Logo,Physio,KiA,Frühförderung was wei0 ich,incl Fahrtzeit. Auch das Erbrechen und das Drumrum also waschen des Kindes Betten frisch machen,das alles gehört dazu...

Alles minutiös aufschreiben,denn die kürzen eh alles mögliche weg und jede Minute zählt!
viel Erfolg und berichte mal :)

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