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Geschrieben von bexy am 07.12.2012, 21:19 Uhr

muskeldystrophie duchenne

hallo
kurz zu mir ich bin 25 und erbträgerin von muskeldystrophie
es wurde schon früh bei mir nachgewiesen
mein dad hatte diese schreckliche krankheit und ist leider jung daran gestorben obwohl es ihm bis zum schluss recht gut ging kann man wohl sagen er brauchte keinen rollstuhl
nun nachdem mir gesagt wurde das ich nicht schwanger werden kann bin ich nun doch schwanger geworden jetz gehe ich noch knapp 2 monate durch die hölle bis mir gesagt werden kann welches geschlecht es ist
ich suche auf diesem weg einfach menschen die das selbe leid haben und durchmachen mussten
gibt es eine möglichkeit das geschlecht eher festzustellen?
ich weiß es ist schlimm aber wenn es ein junge wird habe ich nicht die kraft ihn auszutragen
ich musste mir das bei meinem dad anschauen und es macht mich noch heute fertig zu wissen das er nie sehen wird wie ich heirate oder mal sein enkel aufwachsen sieht
er konnte nie sehn wie ich jugenweihe hatte oder wie ich 18 geworden bin
für mich ist das sehr schlimm und ich leider immer noch drunter

ich danke euch schonmal für eure kommentare
lg bexy

 
5 Antworten:

Re: muskeldystrophie duchenne

Antwort von IngeA am 07.12.2012, 21:27 Uhr

Hallo,

hallo,

ich weiß nicht wie weit du schon bist, aber eine Chorionzottenbiopsie kann man schon recht früh machen, soweit ich weiß ab der 9. SSW.


Frag mal im Expertenforum bei Dr. Bluni, er kann dir sicher weiter helfen.

LG Inge

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Re: muskeldystrophie duchenne

Antwort von bexy am 07.12.2012, 21:29 Uhr

hy
das ging ja schnell :)
heute ist es ca die 6 woche
danke für deinen tip :)

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Re: muskeldystrophie duchenne

Antwort von Pamo am 07.12.2012, 21:32 Uhr

Viel kann ich dir nicht sagen, weil ich nicht selbst betroffen bin. Ich habe aber eine Freundin, deren Vater und beide Brüder die Krankheit haben. Dem Vater geht es nicht gut, aber die erwachsenen Brüder sind mit Therapie recht gut dabei - relativ.

Was das Geschlecht des Kindes betrifft, so vermute ich mal dass du wissen willst ob es ein Junge wird oder nicht. Kannst du dich dafür von deinem FA ganz kurzfristig an einen Genetiker überweisen lassen, um die Möglichkeiten vor der 12. Woche zu besprechen?

Antworten auf diese Frage erhältst du vielleicht auch bei rehakids.de

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Re: muskeldystrophie duchenne

Antwort von annuk am 11.12.2012, 20:51 Uhr

Hallo!
Hab Dir eine PN geschrieben.

LG kathrin

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Re: muskeldystrophie duchenne

Antwort von sunny_1977 am 13.12.2012, 21:59 Uhr

Ich bin selbst Mutter eines Duchenne Jungen und einer gesunden Tochter und kann Deine Gedanken nachvollziehen.
Wir hatten eine sehr gute Genetikerin zur Hand und waren auch in der Zeit der Diagnosestellung mit unserem Sohn dort Bestens beraten.

Habe bei meiner Tochter in der 13. Woche eine Chorionzotte machen lassen, eben auch um das Geschlecht zu erfahren und ob das Kind den selben Defekt hätte wie der große Bruder.

Sehe es positiv, auch wenn es schwer fällt. Theoretisch hast Du eine Chance von 75 zu 25% ein vollkommen gesundes Kind zu bekommen.

Alles Gute!

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