zurück| Geschrieben von snoopy13 am 29.12.2012, 10:32 Uhr |
an die Herzmamas
hatten eure Kinder auch niedrigen Blutdruck?
Normal dass sie immer noch Magensonde braucht?Ist noch nicht operiert am Herzen
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Re: an die Herzmamas
Antwort von BB0208 am 29.12.2012, 13:28 Uhr
Wie alt?
Welche Erkrankungen?
Medikamente??
BITTE BITTE kanst Du ausführlicher schreiben oder mal kurz als Einzeiler formulieren, warum Du jede Frage im Telegrammstil schreibst?
Nein, unser Herzjunge hat keinen niedrigen Blutdruck.
Aber jeder Fehler bringt etwas anderes mit sich.
Re: an die Herzmamas
Antwort von MVgirl1986 am 29.12.2012, 14:16 Uhr
Hallo.
Unser Sohn (13 Wochen) kam mit angeborenem Herzfehler zur Welt. Seinen Blutdruck kennen wir nicht, wurde auch meines Wissens nach nie gemessen.. Er entwickelt sich normal und bis auf, dass er sehr blass ist, hat er keine Auffälligkeiten. Kann damit normal leben.
LG
Warum fragst du das nicht die Ärzte?
Antwort von SiJoJoFrAl am 29.12.2012, 14:19 Uhr
dein Kind liegt ja noch im KH und du scheinst ja jeden Tag dort zu sein.
Ich weiss aus Erfahrung, dass es nicht immer einfach ist, einen Arzt dort zu erwischen, aber ich rate dir, alle deine Fragen aufzuschreiben und dich mit einem der Ärzte mal zusammenzusetzen und ausfuerhlich alles zu besprechen.
Du musst dort hartnaeckig sein, trete den Leuten auf die Fuesse, wenn sie deine Fragen nicht beantworten.
Ich druecke dir alle Daumen!
Re: Warum fragst du das nicht die Ärzte?
Antwort von snoopy13 am 29.12.2012, 20:38 Uhr
frag ich ja,hat keiner Ahnung.
Dachte jemand hat Erfahrungen,
Hatt Fall.Tetralogie und kriegt Minprog.
Re: an die Herzmamas
Antwort von Fredda am 29.12.2012, 21:00 Uhr
Wenn du mit den Ärzten so redest und ihnen so zuhörst wie hier, ist kein Wunder, dass da nichts ankommt. Hol dir Hilfe!
Re: an die Herzmamas
Antwort von miayan am 29.12.2012, 22:06 Uhr
Misch mich jetzt auch mal mit rein, lese schon länger die Posts von Dir , auch während der SS und kann nicht verstehen warum Du andere Eltern fragst anstaat die Ärzte. Bitte wo liegt dein Kind denn, wo kein Arzt Ahnung hat?
Trotzdem als kleine Hilfe obwohl ich nicht weiß, welcher Herzfehler Fall. Tetralogie nun genau ist. Mein Sohn hat auch Minprog nach der Geburt bekommen. Das gibt man, damit der Ductus sich nicht schließt. Das ist eine Extra Ader durch die Blut im Herzen fließt und eine Querverbindung, die nach der Geburt normal nicht mehr benötigt wird (und sich schließt), da der Blutkreislauf nun auch durch die Lungen läuft. Bei uns wurde Minprog gegeben, da mein Sohn an der Hauptschlagader eine Engstelle hatte und damit ein Blutkreislauf erhalten wird. Dazu war es besonders wichtig, dass sein Blutdruck nicht zu niedrig wird. Denn das gibt einen Hinweis darauf, dass bestimmte Körperareale nicht genügend mit Blut versorgt werden, was eben bei vielen Herzfehlern die Gefahr ist. Magensonde hatten wir nie, allerdings ist mein Sohn auch am ET mit über 4 kg geboren worden. Alles Gute besonders für dein Kind
Re: an die Herzmamas
Antwort von nicole23 am 29.12.2012, 22:35 Uhr
ich hatte dich schon mal nach dem namen deiner tochter gefragt, warum antwortest du nie auf fragen? wir lesen immer nur kurze fragen, mehr nicht. es wäre schön, wenn du mal 4-5 sätze über deine tochter schreiben könntest. wann wurde sie geboren? wie ist ihr name? was hat sie genau? du wusstest das du ein krankes kind bekommst? hast du dich noch nie vorher informiert, was alles kommen könnte?? und das kein arzt deine fragen beantworten kann.........sorry, das glaube ich nicht. wir sind 3 monate im kh ein- und ausgegangen und sogar die schwestern konnten uns fragen beantworten. in welchen kh seit ihr??
Re: an die Herzmamas/ Gefühle ??/Elterninitative
Antwort von Tinchen81 am 29.12.2012, 22:46 Uhr
Hallo Snoopy,
auch ich finde es echt schade das du nur kurze abgehackte Sätze von dir gibst. Was mir echt fehlt sind Gefühle, wie es dir geht, wie es deinem Kind geht etc..
Wenn du den Ärzten absolut nicht vertraust musst du dein Kind verlegen lassen, es kann doch nicht sein das dir niemand genau erklären kann, was dein Kind hat. Ich denke du verstehst vieles einfach nicht, was auch nicht schlimm ist, frag dann doch nochmal nach.
Ich sprech echt aus Erfahrung meine große Tochter hat einen angeborenen Herzfehler, meine kleine ist ein Extremfrühchen. Wir haben schon Monate auf Intensiv hinter uns
Man hat viele Fragen das ist klar, aber deine Art und Weise ist sehr komisch, mir kommt es vor als ob du alles nach Schma F abarbeitest und nicht zu deinen Gefühlen/ Ängsten und Sorgen stehst. Du willst medizinsch nur das beste für dein Kind, was ich nachvollziehen kann und was natürlich jeder will, aber dein Kind braucht auch eine Mama die Gefühle zeigen kann.
Schließ dich einer Elterninitative für Herzkranke Kinder an, die helfen dir und beantworten alle Fragen.
Für euch weiterhin alles gute und zum Thema RR meine große hatte nie niedrige RR Werte, eher zu hoch. Meine kleine hatte massiv erniedrigte RR WErte, musste mit Katecholaminen behandelt werden. Sie hat weiterhin einen offenen Ductus.
GLG Tinchen mit 
Antonia und Mathea 24+3
Re: an die Herzmamas
Antwort von 4hamänner am 30.12.2012, 1:06 Uhr
wie ist denn der Blutdruck??? was verstehst du unter niedrigem Blutdruck? Neugeborene haben einen wesentlich geringeren Blutdruck als Erwachsene.
Meiner hatte andere Probleme als deine Kleine (wenn du nicht den Namen nennen magst - obwohl das albern ist - könntest du sie ja auch kleine Maus oder mit einem anderen Kosenamen nennen - alles ist besser als deine distanzierte Schreibweise). Meiner hatte aufgrund einer Entzündung der Herzkranzgefäße eine Vergrößerung des Herzens, Lungenhochdruck, umgekehrte Blutflüsse, Wassereinlagerungen und und und
Wegen den Wassereinlagerungen wurden Medis gegeben und es wurden die Einnahme und Abgabe von Flüssigkeit genau überwacht. Er hatte relativ lange eine Magensonde, um ihn zu schonen (man hatte es am Anfang auch mal ohne probiert, weil er so gut aussah).
Ich verstehe, dass du viele Fragen hast. Aber die meisten deiner Fragen solltest du lieber einem Arzt stellen, der dein Kind kennt. Und wenn der dir das nicht erklären kann, dann frag nach, wer das kann.
Einige deiner Fragen zeigen auch eher, dass du den Ärzten nicht vertraust. Zum Beispiel nach der Gabe des Medikaments. Meinst du Laien, die dein Kind nicht kennen, können das besser einschätzen als die Fachärzte, die dein Kind täglich sehen? Übrigens das Medikament muss dein Kind bekommen, damit es bis zur Herz-OP überleben kann!
Anja
Re: an die Herzmamas
Antwort von snoopy13 am 30.12.2012, 11:38 Uhr
ok das wollte ich wissen,was das bedeutet mit dem Blutdruck und Herzfehler
Für was das Minprog ist weiss ich.
Re: an die Herzmamas
Antwort von snoopy13 am 30.12.2012, 11:41 Uhr
Ich habe doch schon oft geschrieben was sie hat!
Ist jetzt 5 Wochen alt und heíßt Lea.
Klar hab ich mich vorher infomiert.
Re: an die Herzmamas
Antwort von snoopy13 am 30.12.2012, 11:44 Uhr
klar,haben die nen niedrigeren Blutdruck als Erwachsene,aber sie hat extrem niedrigen(was behandelt wurde)
Wassereinlagerngen hatte sie auch,aber mit Gleichgesinnten zu schreiben ist als besser wie mit Ärzten die ihre Schulmedizin machen
Die Ärzte, die da "Schulmedizin" machen, retten DEINEM Kind das Leben
Antwort von chartinael am 30.12.2012, 17:38 Uhr
Ich könnt ja kotzen, wenn ich sehe, wie Du über die Ärzte schreibst, die alles mögliche für deinen wicht tun.
Re: Die Ärzte, die da "Schulmedizin" machen, retten DEINEM Kind das Leben
Antwort von snoopy13 am 30.12.2012, 18:24 Uhr
Ich rede net schlecht über die Ärzte,ich liebe sie.
Aber es ist doch im Allgemeinen manchmal besser nicht immer auf die Schulmedizin zu höre.
Gestern zb.hatte ich das Gefühl,dass man ihre O2 Brille wegmachen könnte
und sie haben es gemacht auf meine Anfrage.
Und siehe da,es klappte.Sie hätten es net gemacht.
Die O2 Brille ist nur EIN PUNKT
Antwort von SiJoJoFrAl am 30.12.2012, 19:38 Uhr
und es sagt nichts ueber dein Kind aus. Morgen kann schon wieder alles ganz anders aussehen! Und die Klinik macht sicher keine Experimente 'mal sehen obs auch ohne geht' solange nicht andere Faktoren dafuer sprechen.
Kann sein, dass sie die O2 Brille auch gar nicht mehr braucht! Aber der Zustand deines Kindes ist sensibel! Da ist die O2 Brille sicher das kleinste Problem.
Statt auf solche Experimente zu bestehen, solltest du dich mit den Aerzten mal ernsthaft zusammensetzen.
Re: Die O2 Brille ist nur EIN PUNKT
Antwort von snoopy13 am 30.12.2012, 19:59 Uhr
sind ja nur beispiele.
Warum sagt die Brille nix übers Kind aus?
Re: Die O2 Brille ist nur EIN PUNKT
Antwort von SiJoJoFrAl am 30.12.2012, 20:05 Uhr
du hast nicht verstanden, was ich meinte:
auch wenn Lea keine O2 Brille mehr brauchen sollte, heisst das nicht, dass nun alles gut ist und sie zwangslaeufig auf dem Weg der Besserung ist. Lea hat noch andere, groessere und kleinere Baustellen.
Nur leider kann das keiner von uns einschaetzern, da wir Lea schlicht und ergreifend NICHT KENNEN! Und niemand hjier wird sich anmassen eine Diagnose oder Prognose zu stellen, wenn schon deine Aerzte es nicht tun wollen.
Sei dankbar um jeden Tag und gib Lea einfach Zeit!
Re: Die O2 Brille ist nur EIN PUNKT
Antwort von snoopy13 am 01.01.2013, 11:17 Uhr
klar,aber man freut sich über jede Kleinigkeit.
naja aber vielleicht wuerde ihr die O2 Brille einfach noch
Antwort von SiJoJoFrAl am 01.01.2013, 15:42 Uhr
HELFEN sich allgemein zu stabilisieren?
Wie willst du das entscheiden, wenn du offensichtlich kaum was weisst ueber den Gesundheitszustandes deiner Lea?
Ich habe auch ein Fallot-Kind
Antwort von Hewi am 01.01.2013, 21:01 Uhr
er wird im Jan 12 Jahre alt, Du hast ne PN:
