zurück| Geschrieben von mel8480 am 26.10.2012, 12:40 Uhr |
spina bifida occulta
hallo,
wir sind verzweifelt....
ich bin 32jahre und es ist mein erstes kind.
ich bin in der 21 ssw. ich hatte in den letzten 3tagen 2x feindias und 1x fruchtwasseruntersuchung
im befund steht nun: -spina bifida occulta l5-s3 1,3mm
-mikrocephalus
-arnold-chiari-s
-ventnikulomegalie
es steht so viel drin und wir wissen nicht was wir denken sollen...lemon sign und banana sign
(fruchtwasserbefund ist noch nicht da)
frage ist unser kind nun geistig behindert oder ca zu wieviel %
es bewegt alle gliedmaßen.
wir wissen nicht was wir tuen sollen...kennt sich jemand damit aus???
bitte helft uns...
ganz lieb danke
Beitrag beantworten
Re: spina bifida occulta
Antwort von binesonnenschein am 26.10.2012, 13:30 Uhr
Ich kenne mich nicht damit aus, aber guck mal was ich auf Wikipedia gefunden habe:
Spina bifida occulta
Occulta bedeutet „verborgen, nicht sichtbar“. Diese Form der Spina bifida ist dadurch gekennzeichnet, dass sich nur ein zweigespaltener Wirbelbogen findet, ohne dass das Rückenmark mit seinen Rückenmarkshäuten (Meningen) beteiligt ist. Sie ist darum nicht von außen sichtbar. Die Spina bifida occulta ist recht häufig und wird oft nur ganz zufällig bei Röntgenaufnahmen oder einer Untersuchung des Rückens festgestellt. Besonders bei bettnässenden Kindern wird die Spina bifida occulta auffallend häufig gefunden. In der Regel hat sie medizinisch keine besondere Bedeutung; eine Behandlung ist nicht nötig. Ein Dermalsinus kann vorkommen.
Das hört sich doch zunächst nicht sooo schlecht an, oder? Was haben dir denn die Ärzte gesagt?
Re: spina bifida occulta
Antwort von Sputnik am 26.10.2012, 14:25 Uhr
Versuche es einmal in diesem Forum:
http://www.parents.at/forum/showthread.php?t=528091#.UIp_uLdhjTo
Re: spina bifida occulta
Antwort von mf4 am 26.10.2012, 15:59 Uhr
Bei Feten können das so genannte Lemon sign oder Banana sign als sonografische Softmarker in der pränataldiagnostischen Sonografie ein möglicher Hinweis auf eine Chiari-Malformation sein.
Also BISHER nur der Hinweis, dass es das Syndrom sein KÖNNTE.
lemon sign und banana sign ist die Bezeichnung der typischen Kopfform, die auch ein Merkmal ist
http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/ugm_dzf/16799.html
Re: spina bifida occulta
Antwort von Bookworm am 26.10.2012, 18:52 Uhr
Kenne mich leider nicht aus, ich hatte nur mal Kontakt mit einer Muter eines Spina bifida-Kindes, das (von Bayern aus) in Mainz in der Uniklinik behandelt wurde (also, weil es vorher festgestellt wurde, hat die Mutter bereits in Mainz entbunden, weil dort die beste Versorgung gewährleistet gewesen wäre (?)). So hat sie es mir erklärt.
Aber sicher werdet Ihr auch entsprechend beraten werden, was am besten für Euer Kind ist.
Alles, alles Gute 
Re: spina bifida occulta
Antwort von jasminanastasia am 27.10.2012, 20:46 Uhr
Hallo, unser Sohn hat auch eine Spina bifida. Er hat sie ziemlich tief und kann deshalb auch laufen, keine langen Strecken, aber er läuft. Er hatte auch ein Lemon sign. Als er auf die Welt kam hatte er einen Hydrocephalus und einen Schädelknochendefekt. Sicher war es die erste Zeit ganz schwer, aber ich würde mich immer wieder für den Kleinen entscheiden. Blase und Darm sind bei ihm nicht ganz in Ordnung, aber wir hoffen das auch das irgendwann mal von alleine klappt. Unser Sohn ist jetzt fast fünf und ein super glückliches KInd, was alles wissen und ausprobieren möchte. Wenn Du magst, kannst Du mich gern auch per PN kontaktieren. LG Susi
Re: spina bifida occulta
Antwort von 4hamänner am 28.10.2012, 23:01 Uhr
Hallo,
leider kann dir keiner sagen, wie sich dein Kind entwickeln wird. Selbst wenn das Schlimmste eintritt und dein Baby einen Hydrocephalus hat, kann man auch dann nicht wirklich sagen, was aus deinem Baby wird. Es kommt ganz darauf an, ob im Gehirn durch den erhöhten Druck Gewebe abgestorben ist. Und selbst dann kann man nicht sagen, welche Behinderungen, körperlich oder geistig ein Kind mal haben wird.
Es gibt Kinder mit spina bifida die laufen können, andere sind auf einen Rollstuhl angewiesen, kommen damit aber super klar. Geistige Behinderungen treten vor allem auf, wenn es zu Entzündungen im Gehirn oder zu längeren Perioden von hohem Hirndruck kommt. Selbst wenn ein Shunt (Operation) nötig ist, kann eine normale Entwicklung möglich sein.
Sicher bedeutet diese Diagnose erstmal sehr viele Sorgen, sehr viele Unsicherheiten und sicherlich auch einiges mehr an "Arbeit". Krankenhäuser und Therapeuten werdet ihr sicher mehr sehen, als euch lieb ist. Aber Garantien kann keiner geben. Auch gesunde Babys können plötzlich Probleme bekommen oder einen Unfall haben.
Deine Angst vor einer geistigen Behinderung ist durch aus nachvollziehbar, und es ist klar, dass ihr gern wissen wollt, was euch erwartet. Das kann aber leider keiner. Auch kein Arzt. Ihr könntet nach einem SPZ bei euch in der Nähe Fragen und euch dort mal kundig machen, vielleicht findet ihr auch eine Selbsthilfegruppe. Dort könntet ihr betroffene Eltern treffen.
Ansonsten können auch Kinder, die es nicht auf eine "normale" Schule schaffen, ganz "normale" Kinder sein - mit allen Höhen und Tiefen ;-)
Liebe Grüße
Anja und Sebastian (keine spina bifida aber behindert)
Re: spina bifida occulta
Antwort von stoppersocke am 30.10.2012, 20:57 Uhr
Ich selbst habe spina bifida occulta! Ich bin nun 27 und es war ein Zufallsbefund vor 2 Jahren und ich habe keinerlei Einschränkungen dadurch!
Zu den anderen Untersuchungsergebnissen kann ich dir nichts sagen, aber ich wünsche euch alles Gute!
Re: spina bifida occulta
Antwort von mel8480 am 12.11.2012, 9:42 Uhr
hallo ihr lieben,
da sind wir wieder zurück.
also bei fruchtwasseruntersuchung war alles in ordung...keinerlei auffälligkeiten.
bei unserem kleinen engel sind auch die befunde vom köpfchen besser geworden...
das wasser ist ist weniger geworden und das köpfchen wächst...
auch das gehirn scheint sich bis jetzt gut zu entwickeln...
es strampelt und bewegt sich super...nun ist es aber eine spina aperta...???
die nächsten termine bei den ärzten stehen an...
vielleicht wird doch noch alles besser... und es wird ein fast normales engelchen...
die angst bleibt trotzdem...das sich wieder alles zum negativen ändert...
denn es wird immer schwieriger entscheidungen zu treffen...
bis dahin erstmal glg
Re: spina bifida occulta
Antwort von tim-mama am 16.11.2012, 0:51 Uhr
Hallo!
Wir wünschen Euch alles Gute mit Eurem "Engelchen"!
Genießt die Schwangerschaft so gut es geht - alles Andere haben wir nicht in der Hand!
Wir haben auch einen behinderten Sohn (11) und möchten ihn gar nicht "anders" haben.
Glg tim-mama
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
TV-Tipps: Down-Syndrom, Spina bifida aperta, Hydrocephalus, Epilepsie
Kalender raus und gleich vormerken :-) Liebe Grüße Sabine Mo, 16.06.2008 20:15 - 22:05 Uhr RTL Florian - Liebe aus ganzem Herzen (Wiederholung: Mo/Di, 16.06.2008, 01:00 - 02:45 Uhr, RTL) Das ruhige Leben der Bachmanns ist vorbei, als Peter erfährt, dass er einen ...
von S_A_M 10.06.2008
Stichwort: spina bifida
TV-Tipps Oktober 08! u.a. Trisomie 21 + 18, Spina bifida, Herz-OP, Tod...
Zum Vormerken! Liebe Grüße Sabine „Sehen statt Hören“ `Sehen statt Hören´ ist DIE Sendung für Menschen mit Hörschädigung in Deutschland. Es ist eine halbstündige Sendereihe, die in den dritten Fernsehprogrammen wöchentlich gesendet wird. In der in der deutschen ...
von S_A_M 23.09.2008
Stichwort: spina bifida
Biete Jungenpulli Gr. 92 Thomas und seine Freunde
Wie Wiederspruch einlegen?
Wir haben nun den termin für die op
Ich bin mit meinem Nerven komplett fertig
Kleine Pickel nach großer Schürfwunde am Knie?
Ab wann kann man mit Logo beginnen ?
Spucken nach Herz - OP
Völlig egal.....
Fuß kaputt -Direkt in die Notaufnahme oder zum Orthopäden?
