zurück| Geschrieben von Jüdy am 22.02.2013, 14:42 Uhr |
Sma
Hallo mein Name ist Julia...
Wir mussten vor einigen Wochen erfahren das die kleine meiner Freundin (5monate) sma wahrscheinlich Typ I hat.
Wir fühlen uns nicht gut betreut und wissen einfach nicht wohin.. können sie uns Adressen geben wo wir uns hinwenden können die uns helfen und beraten können?
Was können wir für die kleine tun?
Lieben dank freue mich auf Antwort
Beitrag beantworten
Re: Sma
Antwort von mf4 am 22.02.2013, 16:38 Uhr
Ich habe keine Ahnung und deshalb erst einmal gegoogelt, was das ist :(
und was Typ 1 bedeutet.
Steht Typ1 denn fest?
Google zeigt das an:
http://www.spinale-muskelatrophie-forum.de/wbb3/
Vielleicht hat man dort Rat, was man tun kann um dem Kind das alles zu erleichtern.
Re: Sma
Antwort von AndreaZo am 22.02.2013, 21:28 Uhr
Hallo,
Mein kleiner Maximilian ist an dieser Scheiß Krankheit im Alter von 5 Monaten gestorben. Es gibt ein Forum nennt sich Spinale Muskelatrophie Forum. Dort sind lauter Betroffene Eltern unterwegs die bestimmt sehr gut weiterhelfen können.
LG Andrea
Re: Sma
Antwort von Jüdy am 23.02.2013, 5:43 Uhr
Das tut mir sehr leid:(
Danke für die Hilfe
Lg
Re: Sma
Antwort von Jüdy am 23.02.2013, 5:44 Uhr
Nein steht nicht fest... kann man
Leider nicht genau sagen vllt ist es auch Typ 2
Hilfe
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