Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von EarlyBird am 26.11.2015, 9:26 Uhr

@niccolleen

Hey ich ich habe Bauklötze gestaunt als ich deine Nachricht gesehen habe, du hast dir mein Anliegen echt zu Herzen genommen und bist bestimmt laange am Schreiben gewesen. Vielen lieben Dank dafür und auch für den vieelen Input.
Vorallem fand ich interessant, das deine Tochter bei einer U aufgeholt hatte und dann aber doch nochmal brauchte bis sie einen Schub hatte. Das wird mir bestimmt helfen leichter und ohne Bedenken in den nächsten U's vorstellig zu werden - es gelassener zu sehen. Wie ich dem entnehme, zieht sich das srepbystep Bewusstsein nicht nur durch das 1te sprich 2te Lebensjahr, sondern kann sich auch bis ins Schulalter hinziehen. Das ist für mich gut zu wissen, weil ich mir Sorgen und Enttäuschung ersparen kann wenn es nach einem großen Schub auch mal wieder sehr viel langsamer gehen kann.
Was die Synagis angeht, so wurde es mir ähnlich erklärt: wie du sagst Antikörper die zur Prävention injektiert werden. Soll aber keine passive "Impfung" sondern eine passive "Immunisierung" sein. Allerdings soll eine Infektion trotz der Synagis möglich sein, der Krankheitsverlauf jedoch nicht mehr so gravierend ausgeprägt sein. Mir wurde der Kontakt zu hustenden und verkälteten Personen möglichst abgeraten, die Gefahr einer möglichen Lungenentzündung soll wohl sehr hoch sein (vielleicht auch wegen dem bds. Pneumothorax? - keine Ahnung). BPD blieb uns erspart - dem Himmel sei Dank und auch sonst macht sich unser Jüngster bis jetzt prima - bis auf die Narben erinnert heute wenig mehr an seine Vorgeschichte. Allerdings habe ich es aufgegben den Leuten sein tatsächliches Alter zu nennen und mach ihn auf Anfrage jünger (sprich korrigiertes Alter), ich denke gerade du weißt um den Grund.
Da mir so eindringlich von mehreren Seiten erklärt wurde, das auch nur der kleinste Infekt sehr schwerwiegende Folgen für ihn haben kann, werde ich ihn bis ende der Saison nicht unnötig gefährden. Ich könnte es mir nie und nimmer verzeihen wenn ich durch laissez faire Verhalten (z.B. besuch einer Krabbelgruppe), ihn anstecken ließ. Daher warte ich damit bis Frühling, da ist die Hauptsaison vorbei und er ist dann mit einem Jahr (Alter) hoffentlich gut gerüstet. Anders sieht es eben mit meinem Großen aus, da weiß ich mir immer noch keinen Rat, wenn möglich "hustende" Freunde verabredet sind zu uns zu kommen..
Mit oralen Schwierigkeiten hatten wir bisher keine Probleme, wobei du sicherlich Recht haben könntest, dass das mit dem Stillen im Zusammenhang stehen könnte. Er nimmt wirklich alles in den Mund und ist wie man so schön sagt, ein "alter Busenschlecker" ;) verweigert allerdings vehement Schnulli oder Sauger jeglicher Art. wenn man bedenkt das er mit 1 mg Nahrung gestartet hat, ist es echt super wie gerne er jetzt trinkt und auch seinen Brei ißt. Auch ist er ein absoluter Kuschelbär und ist ein außergewöhnlich fröhliches Baby, welches uns wirklich den Tag versüßt. Natürlich war das nicht immer so, die ersten 3 Monate zu hause waren sehr zermürbend insbesondere der extremen Koliken und Verdauungsprobleme wegen. Auch die ständige Müdigkeit kann ich sehr gut nachvollziehen, weil ein Stündliches bis eineinhalb Stündiges aufwachen in der Nacht nicht die Ausnahme ist und es oft sehr lange dauert bis er wiedet in Schlaf findet. Durchschnittlich finde ich 4-5 Stunden Schlaf in der Nacht und das nicht am Stück. Tagsüber sind die Schlafphasen teilweise noch kürzer 20-30 minuten. Es hilft mir sehr, durch mein älteres Kind zu wissen dass es wirklich nur eine sehr kurze Zeit ist, wo die kleinen so "klein" sind, und dass das (später betrachtet) rasend schnell vorrübergeht. Du hast mir jetzt schon sehr geholfen, schon allein mit dem Wissen, dass man mit all seinen Sorgen und Gedanken nicht alleine steht. Danke dafür

 
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