zurück| Geschrieben von lovelybaby1 am 13.12.2012, 22:59 Uhr |
Wer hat Erfahrungen mit Kraniosynostose?
Hallo,
ich weiß nicht genau, ob ich richtig bin in diesem Forum aber ich hoffe schon...
Seit letzten Montag steht unsere Welt auf dem Kopf... Bei unserem Sohn ist eine Kraniosynostose diagnostiziert worden. Er hatte immer eine etwas auffällige Schädelform (leichter Dreiechsschädel). Wir waren regelmäßig beim Kinderarzt um das Kopfwachstum zu überprüfen. Alles war immer toll. Er entwickelte sich super - läuft seit er 10 Monate ist! Leider waren aber die letzten Messungen nicht gut. Der Kopf ist seit 2 Monaten nicht gewachsen. Nun hat uns unser Kinderarzt in eine Klinik geschickt wegen Abklärung. Röntgen haben wir schon geschafft - nächste Woche kommen noch MRT und CT. Das schaffen wir aber eine Operation... Ehrlich gesagt kommen mir sofort die Tränen wenn ich nur daran denke!! Ich kann mich mit einer Operation nicht anfreunden. Mir geht es momentan sehr schlecht, da ich sehr große Angst um mein Kind habe. Nun suche ich auf diesem Weg "gleichgesinnte" Mamas....
lG
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Re: Wer hat Erfahrungen mit Kraniosynostose?
Antwort von snoopy13 am 14.12.2012, 7:40 Uhr
Bei uns steht es auch im Verdacht :(((
Können gern per PN schreiben.
HAst du nen Foto v Kopf?
Re: Wer hat Erfahrungen mit Kraniosynostose?
Antwort von coryta am 14.12.2012, 14:37 Uhr
Hallo,
unser Kleiner hat eine Sagittalnahtsynostose (Verknöcherung der Längsnaht).
Im Forum für Kraniosynostose gibt es eine ganze Menge Infos, allerdings nur nach Anmeldung, so wie ich das sehe.
Wie alt ist Euer Sohn denn? Ich frage, weil du schreibst er konnte mit 10 Monate laufen. Er scheint also schon etwas älter zu sein.
Unser Sohn wurde mit guten 11 Monaten operiert. Er musste dann 2 Wochen im KH bleiben. Hat sich dann aber gut entwickelt. Die Kopfform ist auch annähernd "normal" geworden.
Im welchem KH ward ihr, es gibt einige Gute in der Bundesrepublik. Ich hab z.B. Gutes über die Charite in Berlin gehört. Unser Sohn wurde allerdings in der MHH in Hannover operiert.
Mittlerweile ist unser Sohn 5 Jahre alt und muss nur noch jährlich zur Kontrolle.
weiteres gern per PN
LG
coryta
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