zurück| Geschrieben von sterntaler82 am 06.01.2016, 19:38 Uhr |
Wann würdet ihr euer Kind auf eine Erbkrankheit untersuchen lassen?
Es geht um meine jüngste Tochter und ihren noch ungeborenen Bruder.
Mein Mann hatte eine Vorstufe von Darmkrebs ebenso hat die sein Bruder, bei beiden wurde es rechtzeitig entdeckt und ihnen wurde je der komplette Dickdarm entfernt. Seine Mutter und Schwester sind daran gestorben, da sie bei der Mutter es zu spät bemerkt haben und die Schwester sich geweigert hat zu Arzt zu gehen.
Es ist definitiv genetisch, die Frage ist nur lassen wir sie jetzt schon testen oder erst später?
Im Moment hat es keine Auswirkung, der Krebs wächst erst nach der Pubertät vorher tritt er nicht auf.
Mein Mann sagt mit 10 oder 12 ist früh genug, vorher würde auch keine Vorsorge stattfinden. Er ist vom Fach ( arbeitet als Pfleger).
Ich bin mir da im Moment nicht sicher, wir könnten sie halt eher darauf vorbereiten.
Die Wahrscheinlichkeit das sie es hat liegt bei 50 %, wenn sie den Gendefekt geerbt hat wird er auch ausbrechen.
Hätte einfach gerne ein paar außenstehende Meinungen
Beitrag beantworten
Re: Wann würdet ihr euer Kind auf eine Erbkrankheit untersuchen lassen?
Antwort von rala_25 am 06.01.2016, 20:44 Uhr
Also ich bin so, wenn es jetzt schon ginge würde ich testen lassen.
Dann weiß man in Falle eines Falles eben was Sache ist und kann die nötigen Schritte einleiten und muss nicht im Dunkeln tappen.
LG und alles gute.
Re: Wann würdet ihr euer Kind auf eine Erbkrankheit untersuchen lassen?
Antwort von IngeA am 06.01.2016, 21:10 Uhr
Ich würde den Kinderarzt fragen. Testen auf jeden Fall, in dem Fall würden dann ja auch regelmäßige Darmspiegelungen durchgeführt ab der Pubertät.
Mit dem Beser vorbereiten vom Kind ist so ne Sache. Das reicht auch noch kurz vor der Pubertät, kleinere Kinder würde das wahrscheinlich belasten ohne dass es momentan wirklich einen Nutzen hätte. Kleinere Kinder können noch nicht rational denken.
LG Inge
Wie würdet Ihr denn damit umgehen ?
Antwort von Ellert am 06.01.2016, 22:03 Uhr
huhu
das Thema ist schwierig, erst würden die Kinder es nicht verstehen, ich würde da auch nie ein Ergebnis so drastisch erklären.
ichh ätte eher bedenken wie man als Eltern mit einem Ergebnis umgeht zu wissen sie haben es geerbt,
Kann man unbeschwert noch die Kinder aufwachsen sehen
bzw umgekehrt, man weiss es nicht, lebt man immer in der Angst ?
Wie reagiert man wenn es einer hat und der andere nicht, behandelt man sie dann verschieden ?
dagmar
Re: Wann würdet ihr euer Kind auf eine Erbkrankheit untersuchen lassen?
Antwort von niccolleen am 06.01.2016, 23:17 Uhr
Also eine Darmspiegelung ist keine lustige und auch keine gesunde Sache. Wenn du davon ausgehst, dass die Disposition da ist, dann wuerde ich erstens mal mit einem Spezialisten die weitere Vorgehensweise besprechen und zweitens penibel auf Einflussfaktoren, Ernaehrung, Bewegung, usw. achten.
lg
niki
Re: Wann würdet ihr euer Kind auf eine Erbkrankheit untersuchen lassen?
Antwort von faraday am 07.01.2016, 15:41 Uhr
Ich würde -wenn es meine Kinder wären- es jetzt schon testen lassen.
Statt ständig drüber nachzugrübeln, wäre mir das Wissen lieber, selbst wenn ich dann genau wüsste, dass der Gendefekt vorläge.
Wann ich das Ergebnis dann mit den Kindern bespreche, hängt ganz davon ab, wie reif die Kinder sind und welche medizinischen Optionen man bis dahin hat.
Aber das ist nur meine persönliche Meinung. Man hat auch ein Recht auf Unwissenheit und manche fahren damit besser.
Unabhängig vom Gentest würde ich aber auf Darmspiegelungen bestehen, sobald das altersabhängige Risiko da ist, da man diesen Krebs, sofern man ihnfrüh genug entdeckt, doch komplett heilen kann -oder verwechsle ich da was?
Re: Wie würdet Ihr denn damit umgehen ?
Antwort von sterntaler82 am 07.01.2016, 18:51 Uhr
Hallo Dagmar,
ich habe schon drei Kinder aus einer früheren Beziehung, da mein ex und ich keine Erbkrankheiten in der Familie haben ( bei mir zwar Brustkrebs aber da ich kein Träger des gens bin kann ich es nicht weiter vererbt haben) , somit denke ich schon manchmal was ist wenn die kleine es hat. Oder ihr ungeborener Bruder? Aber ich behandle alle vier gleich, also die kleine wird jetzt nicht mit samt Handschuhen angefasst.
Ich glaube für mein Mann wäre es schwerer er hätte es dann weiter gegeben. Obwohl wir beide die Entscheidung getroffen haben Kinder zu bekommen und auch ich mir bewusst war das es halt sein kann das die Kinder es haben.
Mein Mann hat keine Einschränkungen, OK er kann nicht alles mehr essen aber das sind wirklich nur einzelne Sachen. Er hat jetzt eine normale Lebenserwartung, das einzige ist das er eine recht große Narbe auf den Bauch hat, die nicht soooo schön zusammen gewachsen ist. Auch die großen Kinder ( 14, 12 und 6 ) kennen die Narbe und die Geschichte dazu( natürlich nicht im Details) so wollen wir es auch bei den kleinen machen, eben dem alter angepasst. Die Narbe ist leider wirklich nicht zu über sehen, etwas mussten wir sagen und dann haben wir uns für die abgespeckte Wahrheit entschieden.
Ist nicht so einfach, ich habe meinem Mann gesagt das ich eine genaue genetische Besprechung haben möchte, das mir ein Arzt erklärt wie der stand der Medizin genau aktuell ist.
Er ist damit einverstanden und wir werden das im Laufe diesen Jahres klären
Re: Wann würdet ihr euer Kind auf eine Erbkrankheit untersuchen lassen?
Antwort von sterntaler82 am 07.01.2016, 18:59 Uhr
Äh es würde ein Gentest als erstes gemacht werden. Wenn der positiv ist, die Kinder das gen von ihm haben, bleibt nix anderes übrig als jedes halbe jahr eine Darmspiegelung zu machen. Der Krebs würde ausbrechen das ist bei dem defekt zu hundert Prozent sicher. Und noch ist der stand der Medizin das man halt nicht sagen kann er tritt zu hundert Prozent an der stelle aus bricht. Es gibt auch vereinzelte Fälle wo er in einem anderen teil des Darms auftritt.
Die Schwester meines Mannes hat sich auch geweigert Darmspiegelung zu machen, weil das Risiko zu groß wäre. Sie ist 25 Jahre alt geworden.
Re: Wann würdet ihr euer Kind auf eine Erbkrankheit untersuchen lassen?
Antwort von sterntaler82 am 07.01.2016, 19:02 Uhr
Nein testen lassen wir auf jedenfall die Frage ist nur jetzt oder mit 10 kurz vor der Pubertät.
Ja der Krebs ist heilbar, er muss nur früh genug erkannt werden.
Ich habe mit meinem Mann geredet wir lassen uns erst mal genetisch beraten, wie der stand der Medizin aktuell ist. Bis jetzt hieß es immer vor der Pubertät ist früh genug.
Re: Wann würdet ihr euer Kind auf eine Erbkrankheit untersuchen lassen?
Antwort von sterntaler82 am 07.01.2016, 19:06 Uhr
Ich würde meiner kleinen noch nix sagen, ich hab drei Kinder mitgebracht der jüngste ist 6 und er weiß nur eine sehr abgespeckte Version der Geschichte.
Der Kinderarzt ist leider ahnungsloser als mein Mann, aber ich habe meinem Mann zu einer genetischen Beratung gebracht ich will auf den aktuellen stand sein und dann entscheiden.
Und ja ab 15 würden ca halbjährlich Darmspiegelung gemacht werden, es gäbe bei einem positiven Gentest keine alternative
Re: Wann würdet ihr euer Kind auf eine Erbkrankheit untersuchen lassen?
Antwort von sterntaler82 am 07.01.2016, 19:08 Uhr
Ich bin auch eigentlich so ich kenne gerne meinen Feind. Habe jetzt mit meinem Mann gesprochen wir werden uns genetisch beraten lassen.
Danke
Re: Wann würdet ihr euer Kind auf eine Erbkrankheit untersuchen lassen?
Antwort von sterntaler82 am 07.01.2016, 19:15 Uhr
Mein Mann ist bis Mitte dreißig ohne Auto ausgekommen hat alles mit dem rad gemacht. 30km täglich mit dem Rad. Ernährung ist top bei uns, ich bin die einzige die etwas Übergewicht hat und werde das nach dieser Schwangerschaft auch angehen.
Unsere kurze bekommt nur selbst gekochte Mahlzeiten, ohne Zusätze. Klar isst sie auch mal pommes sie hat drei große Halbgeschwister, aber das ist so selten. Es wäre so schön wenn man durch die Ernährung was machen könnte, aber leider ist das nicht so. Mein Mann musste mit 24 operiert werden, sein Bruder der zig Lebensmittel Allergien hat viel in gesundes isst erst mit 31
Aber du has recht oft kann man was machen nur in dem Fall nixht
Re: Wann würdet ihr euer Kind auf eine Erbkrankheit untersuchen lassen?
Antwort von niccolleen am 07.01.2016, 21:45 Uhr
Naja, die Gene aendern sich nicht mehr und ein Gentest tut nicht weh. Bleibt also nur die Frage, wirst du dich jetzt 10 Jahre lang zermartern, weil du nicht bescheid weisst, oder 10 Jahre lang, weil du bescheid weisst? Je nachdem macht es Sinn, den Test gleich machen zu lassen. Dann koennen sie ja noch immer sagen, in der Pubertaet faengt man erst mit der Darmspiegelung an, wenn man auch so lange fuer den Gentest haette warten koennen. Aber warte doch mal den Beratungstermin ab.
lg
niki
Wenn es den Gentest gibt...
Antwort von Trini am 08.01.2016, 11:37 Uhr
würe ich ihn auch JETZT machen lassen.
Wenn deine Tochter das Gen nicht hat, seid ihr sofort entlastet, hat sie es, seid ihr vorbereitet.
Wäre mir lieber als ein paar Jahre Unsicherheit.
Trini
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