zurück| Geschrieben von Fuchsina am 06.06.2013, 22:44 Uhr |
Retraktionssyndrom (Duane Syndrom)
Guten Abend an Alle,
bei meiner Tochter, 6 Monate alt, hat der Augenarzt Anfang der Woche das Retraktionssyndrom diagnostiziert.
Sie kann mit beide Augen gleich gut nach oben, nach unten und nach rechts schauen. Nach links geht allerdings das linke Auge nicht mit sonder bleibt mittig. Ob und wenn ja in welchen Masse sie auch auf dem Auge schlechter sieht ist noch unklar, wir haben Ende des Monates einen Termin in der Augenklinik.
Hat jemand Erfahrung damit? Worauf muessen wir uns einstellen
Mein ganz grosses Problem an der Sache ist eben, dass ich selber einen angeborenen Augenfehler habe. Ich habe auf einem Auge nach innen geschielt, wurde operiert, trug die ganze Kindheit eine Brille, ein Auge wurde zeitweise abgeklebt. Ich habe wirlich teils traumatisch Erfahrung wegen Haenseleien ob der Brille. Und, trozt dieser ganzen Qualerei, ich sehe auf das schielende Auge extrem schlecht, raeumliches Sehen ist nicht vorhanden.
Ich habe aufgrund meiner Kindheitserlebnise wirklich immer ein ganz furchtbares Gefuehl wenn ich kleine Kinder mit Brille sehe. Und jetzt das mit meiner Tochter, oh man.
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Re: Retraktionssyndrom (Duane Syndrom)
Antwort von krummenau am 07.06.2013, 7:51 Uhr
Konkret helfen kann ich Dir nicht, aber Mut machen.
Ich weiß nicht, wie alt Du bist. Ich bin Mitte 40 und habe, seit ich 2 bin, eine Brille, da ich extrem stark kurzsichtig bin. Ebenfalls eine Schiel-OP. Bei mir wurde nicht abgeklebt, ich kann auf dem einen Auge, das geschielt hat, mit Brille nur 10 bis 20 Prozent sehen und auf dem besseren Auge ca. 70 Prozent. Habe auch kein räumliches Sehen (offiziell), erlebe meine Welt aber als dreidimensional. In meiner Kindheit mußte ich ständig zum Augenarzt, dort ewig warten. Wurde wegen der dicken Gläser in der Schule auch sehr gehänselt und immer Eule gerufen, galt als Streberin, da ich vorne sitzen mußte.
Das sind aber nur kleine Teile meiner Kindheit, die am Rande dazugehören. Trotz der Brille, der schlechten Augen, der Hänseleien hatte ich eine ganz tolle Kindheit, die guten Erinnerungen überwiegen bei weitem. Und das Gehänseltwerden hat mich andererseits auch stark gemacht, so leicht lase ich mir nicht gefallen.
Mach mit Deiner Tochter konsequent die Therapien, die nötig sind. Heute ist man viel weiter als damals. Heute gibt es bei den Kinderbrillen (Gestelle, Gläser) viel mehr Auswahl. Heute tragen viel mehr Kinder ganz selbstverständlich eine Brille. Das fällt gar nicht mehr so auf wie damals. Sei froh, daß Deine Tochter jetzt zur Welt gekommen ist, wo es vermutlich viele Möglichkeiten gibt, Ihr zu helfen, daß sie auch mit einem eventuell bleibenden Sehfehler gut leben kann.
Es ist sicher nicht hilfreich, wenn Du schon im Vorfeld denkst, daß sie gehänselt werden könnte etc. Steh zu einer Brille bei Deiner Tochter, wenn die nötig wird, zweifel das nicht an, gib ihr zu verstehen, daß eine Brille eine ganz tolle Möglichkeut ist, ihr zu helfen, sieh die positiven Aspekte dabei.
Auch als ich noch ganz dicke Plastikgläser hatte und meine Brille wirklich potthäßlich war, habe ich mir immer gesagt, die Brille hilft mir beim Gucken. Früher hatten die Leute keine Brillen und waren richtig stark eingeschränkt, wurden vielleicht für blöd oder dumm gehalten. Wie gut wenn man mit schlechten Augen wenigstens in der modernen Zeit lebt in einem Land mit sehr guter medizinischer Versorgung!
Kopf hoch und lG von Silke
Re: Retraktionssyndrom (Duane Syndrom)
Antwort von Pamo am 07.06.2013, 8:31 Uhr
Mein Kind trägt eine Brille seitdem sie 13 Monate alt ist. Von Hänseleien ist mir nichts bekannt, doch selbst wenn jemand so dumm sein sollte eine diesbezügliche Bemerkung zu machen, dann würde mein Kind sich nur wundern, nicht traumatisiert sein. Die angemessene Antwort ist: "Biste neidisch auf meine schicke Brille oder was?"
Tut mir leid dass es dir als Kind so schlecht damit gegangen ist, aber das muss sich bei deinem Kind nicht wiederholen.
Alles Gute.
Re: Retraktionssyndrom (Duane Syndrom)
Antwort von kanja am 07.06.2013, 8:43 Uhr
Hallo,
erfahrungsgemäß ist es doch leichter mit der Brille je kleiner das Kind ist. Es kennt es dann gar nicht anders und lebt einfach ganz normal damit.
Meine fast 13jährige trägt Brille, seitdem sie 3 ist und völlig ohne jedes Problem.
Man kann das nicht verallgemeinern, aber ich glaube, dass Brillen vor einigen Jahrzehnten (ich weiß nicht, wie alt du bist) teilweise doch noch weniger verbreitet waren als jetzt, wo alle Kinder von kleinauf getestet werden.
Lasst euch einfach erst mal in der Augenklinik beraten und seht dann weiter. Zum Sehfehler selbst kann ich nichts sagen, aber die Brille sollte nicht das Problem sein!
lg Anja
PS
Antwort von Pamo am 07.06.2013, 9:52 Uhr
Meine ehemalige Nachbarin sagte mal etwas sehr Schönes und ich empfinde das genauso: "Immer wenn ich ein kleines Kind mit Brille sehe, freue ich mich. Daran sieht man nämlich, dass sich die Eltern gut um das Kind kümmern. Es gibt soviele Kinder, die eine Brille bräuchten und das interessiert einfach niemanden."
Re: Retraktionssyndrom (Duane Syndrom)
Antwort von Chatilia am 07.06.2013, 13:35 Uhr
ich kann nichts zum syndrom sagen, wohl aber zum thema trauma. mein erfahrung ist, dass die kinder nicht die gleichen traumata durchleben, sogar wenn es sich um die gleichen dinge handelt - wie in deinem beispiel: die brille.
ich würde sogar behaupten, dass heutzutage weniger gehänselt wird als früher. eventuell haben sich die themen etwas verlagert, zum beispiel richtung kleider oder gadgets wie i-phone etc.
mir ist jedoch nicht bekannt, dass heutzutage kinder noch wegen brillen gehänselt werden.
deiner tochter alles gute!
Re: Retraktionssyndrom (Duane Syndrom)
Antwort von MamaJonathan am 07.06.2013, 22:02 Uhr
Hallo,
ich trage auch seit ich laufen kann eine Brille, die die ersten Jahre wegen Schielen abgeklebt wurde. Und ich kenne die Hänseleien in allen Varianten zu Genüge. Mein sehnlichster Wunsch waren Kontaktlinsen, die ich dann mit 14 Jahren bekam. Selbst heute habe ich ein unangenehmes Gefühl, wenn ich mal tagsüber eine Brille tragen muss. Und meine Fehlsichtigkeit hat sich auch nicht gebessert. Mein räumliches Sehen ist stark eingeschränkt. Allerdings wäre es ohne Brille sicher viel schlechter um meine Augen bestellt und ich würde vermutlich heute noch Schielen.
Deswegen würde ich in erster Linie froh sein, dass meinem Kind geholfen wird und nicht an eventuelle Hänseleien denken (ich weiß, das ist leichter gesagt als getan).
Als meine Nichte mit 9 Jahren eine Brille bekommen sollte, tat sie mir total leid. Aber meine Nichte war super froh, dass sie sich ein tolles Gestell aussuchen durfte und auch wie ihre Freundinnen eine Brille tragen durfte.
Heutzutage tragen ja viel mehr Kinder als früher eine Brille, weil es bessere Untersuchungen gibt und die Eltern stärker darauf achten.
Ich glaube nicht, dass das Thema Brille noch ein Auslöser für großartige Hänseleien ist. Da hat sich der Fokus eher auf technische Dinge verschoben (wer hat ein Handy, IPod etc.).
Alles Gute für Deine Tochter!
Re: Retraktionssyndrom (Duane Syndrom)
Antwort von Zwerg1511 am 09.06.2013, 14:13 Uhr
Ich hatte ähnliche Bedenken hinsichtlich Hänseleien, als mein Sohn vor kurzem mit 3,5 Jahren seine Brille bekam. Unser Fazit nach 8 Wochen: alles viel einfacher als gedacht. Er trägt sie mit Stolz. Blöde Bemerkungen gab es gar keine, sondern eher, dass seine Kiga-Freunde plötzlich mit Sonnenbrille in den Kiga kommen, weil sie unbedingt auch eine Brille wollen.
Re: Retraktionssyndrom (Duane Syndrom)
Antwort von Warku am 21.06.2013, 17:19 Uhr
Guten Abend "Fuchsina",
als Betroffener finde ich es ein bisschen "lustig", dass Sie sich solche Sorgen um die Brille machen. Ich habe es noch nie erlebt, dass ein Kind oder sonst eine Person wegen einer Brille diskriminiert wurde. Das Problem wird das Schielen werden.
Hier würde ich als Elternteil vor allem darauf achten, dass kein Schielen im Geradeausblick besteht, da dies sonst sowohl sozial, als auch beruflich erhebliche Einschränkungen mit sich bringen würde.
Re: Retraktionssyndrom (Duane Syndrom)
Antwort von juli0975 am 01.10.2013, 20:44 Uhr
Hallo Fuchsina!
Mein Sohn, 12 Monate alt, hat auch das Duane Syndrom. Es wurde auch mit 6 Monaten diagnostiziert. Es aeussert sich, wie bei Ihrer Tochter, am linken Auge. Zudem dreht er inzwischen seinen Kopf beim Geradeausschauen um 30 Grad nach links, was zu Verspannungen der Halsmuskulatur führt. Momentan beobachten wir noch die Entwicklung, der Arzt schließt aber eine OP des Augenmuskels in Zukunft nicht aus, um die Kopffehlhaltung zu beheben.
Momentan schielt er noch nicht, aber auch da muss man abwarten. Eine Brille sei zum jetzigen Zeitpunkt nicht notwendig.
In welcher Augenklinik waren Sie mit Ihrer Tochter? Wie ist die Untersuchung verlaufen? Vielleicht können wir uns auch in Zukunft austauschen.
Re: Retraktionssyndrom (Duane Syndrom)
Antwort von Soffie am 17.11.2013, 0:51 Uhr
Bei meiner Tochter wurde, ebenfalls am linken Auge im Alter von ca. 10 Monaten, das Retraktionssyndrom diagnostiziert.
Um zu verhindern, dass sie nur mit dem gesunden Auge schaut und das kranke quasi verkümmern lässt, wurde das gesunde Auge täglich für die Dauer von einigen Stunden abgeklebt, so dass sie gezwungen war, das kranke Auge zu benutzen und so die Sehschärfe auszuprägen. Anfangs hat sie natürlich ständig versucht, das Pflaster abzureißen, sich aber irgendwann daran gewöhnt, dass es zum Alltag gehört.
Noch bevor sie zwei Jahre alt war, konnte damit aufgehört werden!
Dann wurde sie jedesmal, wenn sie anfang zu schielen, darauf aufmerksam gemacht, dass sie den Kopf drehen muss, um scharf zu sehen, das hat sie auch relativ schnell verstanden. Nur manchmal, bei Müdigkeit, hat das nicht geklappt - aber das war auch nicht weiter schlimm.
Heute ist sie 13, hat eine Sehkraft von annähernd 100% und benötigt definitiv keine Brille! Sie kann so gut mit ihrer Beeinträchtigung umgehen, dass es Fremde gar nicht bemerken!
Wir sind regelmäßig zu Kontrollen beim Augenarzt, und bislang hatte er rein gar nichts zu beanstanden :-)
In der Schule muss sie bei der Sitzplatzverteilung darauf achten, dass sie nicht auf der rechten Saalseite sitzt und den Kopf weit nach links zur Tafel drehen muss, da das dauerhaft Nackenschmerzen verursacht, aber auch dafür haben jeder Lehrer und auch die Klassenkameraden Verständnis.
Ab und an wurde sie natürlich auf ihr ab und zu durchblitzendes Schielen angesprochen, woraufhin sie eben sagt, dass sie eine angeborene Lähmung des Augenmuskels hat, ansonsten aber keinerlei Probleme damit.
Also - es muss nicht zwangsläufig zu einer echten Beeinträchtigung oder zum Brillentragen kommen!
Eine konsequente Behandlung von Anfang an bei einem guten Arzt bzw. Augenklinik ist das wichtigste.
Alles Gute!
Re: Retraktionssyndrom (Duane Syndrom)
Antwort von Sabine02 am 26.04.2024, 13:09 Uhr
Hallo, ich suche zum Austausch Eltern mit betroffenen Kindern. Da dieser Post schon sehr alt ist, frage ich mich, ob du noch aktiv bist? Eine Nachricht wäre großartig!
Danke
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