zurück| Geschrieben von minee88 am 24.07.2012, 19:49 Uhr |
Meine Tochter hat ein Loch im Herz ...
Hallo ihr Lieben,
Ich bin neu hier in diesem Forum und möchte mich erst einmal vorstellen
Ich heiße Yasmine und wurde vor 7 Wochen Mama von meiner wundervollen Tochter Isabella :)
Da kommt auch gleich schon mein Problem :( bei meiner Tochter wurde von unserem Kinderarzt ein Herzgeräusch gehört und jetzt nach 2 Terminen beim Kardiologen wurden 2 Löcher im Herzen festgestellt und meine Maus muss operiert werden :((( Ich habe überhaupt keine Ahnung wie ich damit umgehen soll :( so eine OP an so einem kleinen Wurm ??? Oh man :( vielleicht gibt es hier ja ein Paar Mamis die auch ähnliche Erfahrungen gemacht haben und vielleicht ein bisschen mit mir diese teilen können.
Ich bin für jede Antwort dankbar
Lieben Gruß
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Re: Meine Tochter hat ein Loch im Herz ...
Antwort von Tinchen81 am 24.07.2012, 20:13 Uhr
Hallo Yasmin,
ich kann dich total gut verstehen. Meine Tochter wurde auch am Herzen operiert. Sie hatte in Loch im Vorhof (ASD) und ein VSD von 1,3 cm d.h. zwischen den Herzkammern. Bei meiner kleinen wurde der Herzfehler erst mir 4 Monaten erkannt. Sei froh das dein Kinderarzt so gut ist und es jetzt schon festgestell hat. Meine hatte dann schon eine massive Herzschwäche und war total Untergewichtig.
Unser Herzchen wurde dann mit 4 Monaten und 4,2 kg am offenen Herzen operiert. Du kannst es jetzt vermutlich nicht glauben, aber es geht unheimlich schnell, wie sich die Kinder von so einer großen OP erholen.
Du kannst mir gerne eine PN schreiben, dann können wir uns besser austauschen und ich kann evtl. auf spez. Fragen von dir eingehen.
Nur Mut und viel Kraft
GLG Tinchen
Re: Meine Tochter hat ein Loch im Herz ...
Antwort von kiara1234 am 24.07.2012, 20:38 Uhr
Hallo,
mein Sohn hatte ebenfalls ein Loch zwischen den beiden Kammern und eine Verengung der Lungenschlagader und eine Klappe war nicht ganz normal ausgebildet............
Er wurde im Alter von 8 Monaten operiert und die OP selbst verlief sehr gut, nur bekam er leider hinterher einen dicken Erguss ums Herz und es ging ihm dann nicht mehr so gut. Aber auch das haben wir in den Griff bekommen und mittlerweile ist er 10 Jahre alt und außer der Narbe erinnert nichts mehr an den Eingriff 
Bei meinem Sohn wurde der Herzfehler schon in der Schwangerschaft festgestellt und von daher war ich irgendwie vorbereitet.......hatte auch dementsprechend einen Kinderarzt ausgesucht - Kinderarzt + Kardiologe in einem !
Ab der dritten Lebenswoche musste mein Sohn dann allerdings auch Medikamente nehmen,denn man merkte einfach,dass sein Herz schwach ist und alles.
Aber auch das hat er alles gut vertragen.
Wenn du jetzt noch weitere Fragen hast,dann meld dich einfach -auch per PN wenn du das lieber willst...............darf ich noch fragen,wo ihr in Behandlung seit ??
Alles Gute auf jeden Fall,
Gruß
Silke
Re: Meine Tochter hat ein Loch im Herz ...
Antwort von BB0208 am 24.07.2012, 20:54 Uhr
So eine OP ist schon grauenvoll, ich kann die Ängste total verstehen. Unser kleines Herzchen hat einen schweren und seltenen Fehler, der NICHT operabel ist und glaub mich, DASS ist auch schlimm.
Alles Gute für Dein Mäus´chen! (In welche Klinik geht Ihr??)
Re: Meine Tochter hat ein Loch im Herz ...
Antwort von minee88 am 24.07.2012, 20:57 Uhr
Wir sind in Hamburg in Behandlung und in welche Klinik steht noch nicht fest. Unser Kardiologe will gucken wo der beste Chirurg ist. In welchen Kliniken wart ihr ?
Re: Meine Tochter hat ein Loch im Herz ...
Antwort von BB0208 am 24.07.2012, 21:05 Uhr
Unser Kardiologe schwört auf das Deutsche Herzzentrum, dort waren wir mehrfach - allerdings wurde unser kleiner Mann dort abgelehnt. Den Fehler gibt es nur etwa 5 Mal weltweit... - wer traut sich da schon ran...
Re: Meine Tochter hat ein Loch im Herz ...
Antwort von minee88 am 24.07.2012, 21:10 Uhr
Oh das tut mir leid :( die Kleinen sind noch so klein und müssen schon so viel mitmachen :( das ist so unfair
Re: Meine Tochter hat ein Loch im Herz ...
Antwort von Maditchen am 24.07.2012, 21:52 Uhr
weißt du schon wie das loch verschloßen werden soll?
meine tochter hatte auch ein großes loch...wurde erfolgreich in gö operiert...(am offenen herzen )...die tage auf der intensivstation waren schwer ( für mich, nicht für die kleine ) sie lag eine woche dort...danach auf normal station für 2 tage...
und seit dem ist sie ein neuer mensch... :-)
früher immer müde...lag studenlang in der karre ohne zu murren...und jetzt ein ganz anderes kind...power ohne ende...das was sie die ersten 3 lebensjahre versäumt hatte, hat sie innerhalb 4 wochen nachgeholt :-)
alles gute für euch!!!
es gibt eine tolle dvd : paula hat ein loch im herzen, und was jetzt?
super toll wird da alles erklärt ( besonders für geschwister )
Re: Meine Tochter hat ein Loch im Herz ...
Antwort von dani6 am 25.07.2012, 19:45 Uhr
Hallo Yasmin,
unsere Tochter hat auch ein Loch im Herzen gehabt. ASD und sehr großes VSD mit Aortenverschiebung. Dadurch, dass sie als Grunderkrankung eine Trisomie 18 (Edwards-Syndrom) hat, werden wenige Kinder nur operiert.
Unsere Tochter ist mit 3,5 Monaten operiert worden, musste aber ab der 1. Lebenswoche Medikamente nehmen. Mittlerweile braucht sie überhaupt keine Herzmedis mehr.
Wir waren in St. Augustin im DKHZ (DeutschesKinderHerzZentrum) und dort sehr sehr gut aufgehoben. Die Operation erfolgte am offenen Herzen und unsere Tochter hat sie recht gut verkraftet. Durch ihre Grunderkrankung waren wir länger dort und vor allem auch auf der Intensivstation, aber die anderen Kinder, die wir dort gesehen haben, waren alle innerhalb von ein paar Tagen wieder auf normal Station und meist nach 8 - 10 Tagen auch wieder zu Hause.
Mittlerweile ist unsere Tochter 4 Jahre alt und die Narbe ist nur noch ein minikleiner Strich.
Alles Gute für euch.
LG Dani
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