zurück| Geschrieben von baby_1 am 30.09.2008, 9:21 Uhr |
Hypocaphalus
Hallo Zusammen,
ich bin in der 24. SS und bei meinen Zwillingen wurde die Krankheit Hypocaphalus festgestellt. Die Ätze haben mir eine Überweisung für eine Klinik in Bonn verschrieben. Laut den Krankenhaus Ärztin kann man jetzt nicht viel über die Konsequenzen sagen.
Hat einer vielleicht Erfahrung damit?
Ich wäre sehr Dankbar für jeden, wenn auch kleinen Eintrag.
Einiigen
Beitrag beantwortenRe: Hypocaphalus
Antwort von sisiro am 30.09.2008, 11:43 Uhr
Hast Du Dich vielleicht verschrieben und meinst "Hydrocephalus", was landläufig auch "Wasserkopf" genannt wird?
Dann könnte ich Dir einiges erzählen, aber das o.g. kenne ich nicht.
Sind beide Babys betroffen?
Gruß Sisiro
Re: Hypocaphalus
Antwort von baby_1 am 30.09.2008, 14:56 Uhr
Hallo,
ja tut mir leid ich habe mich verschrieben.
Genau ich meinte Hydrocephalus.
Es sind leider beide Babys betroffen. Es liegt wahscheinlich in den Genen und da die Zwillinge Eineiig sin und die selben Merkmale haben.
Ich bin sehr gespannt was du mir zu berichten hast.
Vielen Dank
Re: Hypocaphalus
Antwort von koekoe am 30.09.2008, 18:31 Uhr
HAllöchen,
schau doch mal in www.sternchenforum.de, das ist ein Forum für Spina bifida und Hydrocephalus (HC). Ich glaub, es gibt auch eine eigene HC-Seite, findest Du sicher unter google.
Man kann bei den Kindern ein Ventil (Shunt) einbauen, dann wird das gestaute Gehirnwasser in den Bauch abgeleitet. Hört sich schlimm an, ist aber eine recht häufige OP. Die Kinder können trotz Shunt turnen, in Urlaub fliegen, alles ganz normal machen. Es gibt Studenten und Uni-Professoren mit HC, er kann aber auch kleinere Einschränkungen mit sich bringen (z.B. Rechenschwäche). ISt einfach ein große Spannweite. Ich kenn viele HC-Kinder, die sind alle super fröhlich und clever.
Mach doch mal einen Termin in der betreffenden Kinderchirurgie, die können Dir sicher mehr sagen als die Gynäkologen, denn die haben mit den fertigen Kindern nie was zu tun und erzählen oft vollkommen falsche Horrorgeschichten.
alles Gute
Karin mit Sonja (spina bifida)
Re: Hypocaphalus
Antwort von sisiro am 30.09.2008, 20:10 Uhr
Hallo,
wie meine Vorgängerin schon geschrieben hat, muss dann oft nach der Geburt ein Shunt gelegt werden, um den Ablauf des Hirnwasser sicherzustellen. Ein Wasserkopf bedeutet, dass das Hirnwasser nicht richtig abfließen kann und sich in den Ventrikeln staut. Das führt zu Schwindel, Erbrechen, Kopfschmerzen usw. Der Shunt stellt sicher, dass der Ablauf wieder funktioniert. Von Zeit zu Zeit muss er neu eingestellt werden. Auch muss bei so kleinen Kindern immer noch mal nachoperiert werden, weil der Kopf so schnell wächst in den ersten 2 Jahren und es neu angepasst werden muss. Heutzutage ist das aber eine Routine-OP (auch bei so kleinen Kindern). Häufig haben diese Kinder aber Probleme mit dem Gleichgewicht und der Motorik. Du wirst sicherlich zur Krankengymnastik mit den Kindern müssen und die motorische Entwicklung wird nicht so schnell und ohne Probleme verlaufen wie bei anderen Kindern. Eine geistige Behinderung ist bei diesen Kindern so gut wie nie zu erwarten, es sei denn, dass die Stauung so extrem ist, dass das Hirn beeinträchtigt wird.
Dein Frauenarzt muss genau überwachen, wann die Zwillis geboren werden sollen. Der Kopf darf nicht zu groß werden. Für eine normale Geburt wie auch für einen Kaiserschnitt (den ich aufgrund der Grunderkrankung für wahrscheinlicher halte), darf das Köpfchen einen bestimmten Umfang nicht überschreiten.
Schaffe Dir bitte ein gutes Netz an Hilfe für nach der Geburt. Das braucht man schon bei "normalen" Zwillingen. Sollte jetzt allerdings diese Erkrankung bestätigt werden, musst Du mit längeren Krankenhausaufenthalten und mehr Pflege und Aufwand für die Zwillis rechnen. Erkundige Dich rechtzeitig beim Jugendamt oder Caritas nach Hilfsangeboten.
Unbedingt solltest Du Dich noch in einem Pränatalzentrum vorstellen. Die sind spezialisiert auf Ultraschalluntersuchungen bei Ungeborenen. Vielleicht können die noch mehr Aufschluss geben.
Ich wünsche Dir alles Gute! Du kannst mir gerne eine Nachricht ins Postfach legen, wenn Du noch Fragen hast.
Toi, toi, toi
Sisiro
Re: Hypocaphalus
Antwort von Jo64 am 30.09.2008, 21:19 Uhr
hallo,
mein Bruder ist damals auch mit einem HC geboren worden, bekam gleich nach der Geburt den Shunt eingesetzt. Er wurde dann noch mal mit 7 Jahren und 14 Jahren op., als die Zuleitung zu klein wurde. Er hatte auch eine Rechenschwäche, war aber sonst normal entwickelt, also keine weiteren Besonderheiten. Er hatte aber auch immer viel Kopfschmerzen und war ab und an im KH. Er wurde jedoch schon 1973 geboren, ich glaube, heut sind die in der Beziehung viel viel weiter.
Liebe Grüße und viel glück von Jana
Re: Hypocaphalus
Antwort von kachiya am 01.10.2008, 9:37 Uhr
Gucke bitte bei der Seite www.rehakids.de vorbei. Dort kannst du dich mit ebenfalls betroffenen Eltern gut austauschen.
Alles Gute!
Re: Hypocaphalus
Antwort von asteraki am 20.10.2008, 22:54 Uhr
hallo baby 1,ja zu uns mein sohn ist mittlerweile 11 jahre,für mich war des auch ein riesen schock erst im 7. monat stellten sie fest das er Hydrochephalus hat dazu kahm ein offener rücken bei uns dazu!!Mich machten dei ärtze total verrückt und ich die ärtzte auch ich sollte das kind tot sprizen lassen es hat klumpfüße sie zeigten mir einen wasserkopf das ich fast umfiel!!!Es kahm alles anders er kann gehen hat keine epiletische anfälle,wurde erst das zweite mal oper.du mußt echt schauen wenn du als artzt heutzu tage aussuchst habe lauter schlechte erfahrung gemacht!!!Meine ärtztin ist in Ingolstadt wenn du möchtest gebe ich dir ihre telefo.sie ist in ganz deutschland bekannt super frau,sie sagt dir alles direckt was sein kann und was nicht!!!Wenn du meinen sohn sehen würdest würdest du es nicht glauben,nie im leben,aber ich war nur dahinter mit ihm habe ihn selber noch soooo gefördert das er jetzt so ist!!Ich habe auf alles verzichtet!!!Er ist so selbständig er kathetert und windelt sich selber das kommt ja vom offenen rücken!!!!Ich habe ihn 7 mal von verschiedenen Ärtzen getestet bis sich einer 2 jahre zeit ließ zum glück,nach ein paar monaten kann man kein kind testen!!!Ich wünsch dir von Herzen ganz viel viel Glück,aber laß dich bitte nicht von denen verrückt machen!!!!ich gebe dir gerne die nummer auch für alle!!Ich wäre froh damals vor 11 jahren gewesen wenn es internet oder bzw wenn ich internet gehabt hätte!!!!ich denk an dich und an deiner kinder ganz fest !!!!!lg
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