Guter Rat ist teuer

So richtig kann ich dir auch nicht helfen. Ich kann dir allerdings sagen, dass wir seit fast anderthalb Jahren bei unserem muskelhypotonen Kind (Entwicklungsverzögert, kognitiv zeitgerecht) versuchen, eine Diagnose zu finden. Inzwischen ist unser Kind auch traumatisiert von den ganzen Blutabanahmen und den ganzen Dingen, die in einer wer weiß wie tollen Uniklinik teilweise richtig schief gelaufen sind. Das kann sich ziemlich lange hinziehen, etliche muskelhypotonen Kinder mit unklaren Symptomen bekommen auch nie oder erst nach vielen Jahren eine Diagnose, sagte man uns.

Ihr müsst euch überlegen, WAS euch die Diagnose bringt und ob euch das hilft oder nur mehr belastet.
- Einen Ausblick auf das zu Erwartende? (Will man das wirklich wissen? Was ist, wenn eben dabei herauskommt, dass das Kind im schlimmsten Falle nur wenige Jahre Lebenserwartung hat? Es gibt aus guten Gründen das Recht auf Nicht-Wissen.)
- Bei einem Pflegekind steht die Frage nach einem genetischen Wiederholungsrisiko bei weiteren Kindern ja eher nicht im Vordergrund.
- Anerkennung für Schwerbehinderung und Pflegestufe geht auch ohne genaue Diagnose, Therapien bekommt man auch meistens so durch.
- Potenzielle Behandlungsmöglichkeiten? (Bei manchen Erkrankungen mit Muskelhypotonie gibt es Behandlungsmöglichkeiten, bei manchen eben aber leider nicht)

Wir haben uns auch schwer getan, suchen aber auch im Hinblick auf weitere Kinder immer noch weiter. Manchmal aber eben auch mit Angst - vieles, was getestet wird, steht dann über Monate in der Schwebe und meist macht man ja doch den Fehler, Sachen zu googeln oder kennt Sachen schon woanders her - wir haben monatelang fürchten müssen, das Kind erlebt den ersten Geburtstag nicht. (War es dann nicht, hat aber eben gedauert) Wichtig wäre mir an eurer Stelle, dass IHR eine psychologische Begleitung bekommt und auch der Pflegesohn - da muss auch an dem Trauma gearbeitet werden. UND NICHT GOOGELN!!!

Welche Klinik steht denn im Raum? Die Spezialkliniken für Muskelerkrankungen sind ja rar gesäht. Kannst mir auch gerne eine PN schreiben.