Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von nicolehintz am 14.06.2008, 20:21 Uhr

der MDK kommt ins Haus-brauche Tipps

hallo an alle.

der mdk hat sich für übernächste woche bei uns angekündigt. wir hatten nochmal einen antrag auf pflegegeld gestellt da der letzte vor einem jahr abgelehnt wurde.

selina hat sich seitdem gut entwickelt aber es gibt noch viele sachen die sie mit ihren 27 monaten eben noch nicht kann.

z.b. laufen!!! (sie krabbelt nur), Körperpflege, allein essen (sie isst kekse allein aber mit dem löffel geht es garnicht), sie sagt nur ein paar wörter (Mama,Papa,Oma,Opa)

selina geht seit 01.02. in einen Integrationskindergarten von 8-15 uhr bekommt dort jeden tag therapien. 1xergo.pro woche, 1xphysio., 1xeinzelförderung, 1xlogopädie, und demnächst 1xtiergestützte therapie mit snoopy dem hund.

alle 3 monate müssen wir ins SPZ,Augenarzt,Sehschule,Orthopäde, und beim kinderarzt sind wir schon stammkunde.

sie hat eine wahrnehmungsstörung in den beinen daher läuft sie auch noch nicht.ich muß sie überall hin tragen und sie wiegt ja nun keine 3 kg mehr.

mittlerweile ist sie ca.90cm groß und wiegt ca.11kg. wir haben einen schwerbehindertenausweis beantragt aber leider noch keine antwort von denen erhalten.

ich muß sie jeden tag baden und da wir keine wanne haben und unser bad so klein ist trage ich sie dann immer danach ins kinderzimmer auf den wickeltisch und muß sie da fertig machen. zähneputzen ist ein graus.

habt ihr tipps für mich wie man mit denen reden muß was noch wichtig ist und woran ich denken sollte?

bin über jede antwort dankbar.

lg nicole
www.selinalydia.de.tl

 
11 Antworten:

Re: der MDK kommt ins Haus-brauche Tipps

Antwort von laetitiae am 14.06.2008, 22:19 Uhr

Ich kann dir nur den Rat geben...

Sage NUR, was sie nicht kann und nciht was sie kann...egal wie gut oder schlecht.

Du musst auf die Zeit pochen und sagen, dass du für die Dinge im Alltag immer länger brauchst, als wenn du ein gesundes Kind hättest.

Essen alleine gar nicht geht, trinken alleine auch nicht usw. ...

Zeig nicht deinen Stolz, wie froh du bist, das sie jetzt schon krabbelt, sag einfach, dass sie immernoch nciht laufen kann und dadurch der Tagesablauf immer länger dauert.

Vielleicht hast du auch mehr Wäsche zu waschen als andere Mütter, also ich meine damit, vielleicht hast du haushaltlich durch die Erkrankung deiner Tochter mehr zu tun!


LG und viel Glück

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Re: der MDK kommt ins Haus-brauche Tipps

Antwort von schnecke-lucy am 15.06.2008, 18:03 Uhr

Hallo Nicole !

Ich habe auch eine behinderte Tochter. So wie Du schreibst gibt es viele Gemeinsamkeiten. Kennt Ihr die Ursache für die Behinderung Eurer Tochter? Wie schon meine Vorschreiberin geschrieben hat, must Du deutlich machen welchen Zeitmehraufwand du gegenüber einem gesunden Kind hast. Dazu zählt, das du sie füttern mußt. Vielleicht mußt Du ja auch Ihre Mahlzeiten perürien. Das nimmt auch Zeit in Anspruch. Wenn sie viel sabbert, mußt Du sie häufiger umziehen. Gibt es bei Euch Treppen im Haus? Da muß Du sie dann mehrmals hoch und runter tragen. Nachts muß Du häufiger aufstehen, weil sie nicht durchschläft. Da sie ja nur krabbelt sind ständig die Hosen schmutzig und es fällt mehr Wäsche an.
Die ganze Körperpflege zählt dazu. Ich würde auch gleich die Pflegestufe 2 beantragen. Entweder es klappt oder Ihr bekommt wenigstens die 1.
Das Windeln wechseln auch nicht vergessen. Es gibt auch Kinder die mit 2 schon sauber sind. Falls es nicht klappt lege Widerspruch ein und dann muss ein anderer Gutachter kommen. Es darf nicht der Gleiche sein.
Wann habt Ihr mit den Therapien begonnen ? Meine Tochter war damals fast 1 Jahr. Ich finde Du solltst mehr Physiotherapie machen. Wir haben mit 4 mal die Woche angefangen. Sie hat mit 22 Monaten die ersten Schritte gemacht. Jetzt wird sie sieben und sie geht noch 2 mal die Woche zur Pysiotherapie. Ich kann Dir sehr die Reittherapie empfehlen. Sie wirkt sich sehr gut auf das Gleichgewicht aus. Ich wünsche Euch viel Glück.


Liebe Grüße Marion

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Re: der MDK kommt ins Haus-brauche Tipps

Antwort von nicolehintz am 15.06.2008, 19:19 Uhr

hallo.
danke für deien antwort.

also treppen haben wir nicht. wohnen in einer mietwohnung. selina kam als frühchen in der 26+6SSW mit 885g und 36cm zur welt. sie hat viel durchgemacht u.a. auch eine hirnblutung beidseitig 2-3 grades. deshalb ist sie auch soweit in der entwicklung zurück. sie krabbelt zwar aber vom laufen sind wir glaub ich noch weit entfernt. wenn sie steht knickt sie die knie nicht ein.beim krabbeln aber schon.
sabbern tut sie nicht. sie ist halt mit ihren 26 monaten erst soweit wie kinder mit 12-14 monaten.

die therapien die sie bekommt sind schon ok.
sie bekommt viel wahrnehmungstraining da sie ja diese störungen in den beinen hat. wir hatten ja als sie 1 jahr war schonmal ne pflegestufe beantragt aber diese wurde abgelehnt auch trotz widerspruchs.für die reittherapie ist selina noch zu klein und die therapien die sie bekommt reichen auch erstmal. man soll ja auch die kinder nicht überhäufen.

habe einen pflegeplan erstellt wofür ich wielange brauche. na mal sehen. diesmal kommt wieder die tante die damals das 1.mal bei uns war.

ich halte euch auf dem laufenden.

lg nicole
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Re: der MDK kommt ins Haus-brauche Tipps

Antwort von wolke76 am 15.06.2008, 22:53 Uhr

Hallo,

dass du einen Pflegeplan gemacht hast, ist schonmal gut. Es ist wichtig den MEHRAufwand gegenüber einem gesunden Kind deutlich zu machen. Sag der Gutachterin vor allem, was Selina NICHT kann und betone nicht unbedingt, was sie schon allein machen kann. Aber richtig schwindeln solltest du nicht - das kann nach hinten losgehen! Denn der MDK wird sich vom behandelnden Arzt Unterlagen anfordern und ggf. auch mit ihm sprechen!

Ehrlich gesagt sehe ich aber nicht so große Chancen (kenn mich bissl aus). 2jährige Kinder brauchen immer Unterstützung bei der Körperpflege und auch beim Essen. Das wird nur in deinem Sinne bewertet, wenn es im Vgl wirklich richtig viel mehr ist. Eure Kleine geht von 8-15 Uhr in den Kiga - in dieser Zeit benötigt sie keine Pflege durch dich. Diese Zeit wird also schonmal nicht berücksichtigt...

Arztbesuche 1x im Quartal stellen auch keinen Mehraufwand dar. Und dass ihr sehr oft zum Kinderarzt müsst, wird wohl auch nur mit geringem Wert berücksichtigt. Auch andere Kinder, die nicht so arm dran sind, müssen bei bestimmten Grunderkrankungen oft dorthin.

Dass sie noch nicht richtig sprechen kann, verursacht keinen Pflegemehraufwand.

Zähneputzen ist nervig - aber bei welchem Zweijährigen geht das wirklich problemlos?

Bitte versteh micht nicht falsch, ich meine es nicht böse. Aber du solltest dir nicht zu viele Hoffnungen machen! Wenn es doch klappt, umso besser!

Ich drück die Daumen!

Viele Grüße

Wolke

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Re:wolke

Antwort von nicolehintz am 16.06.2008, 12:01 Uhr

hallo.

also meine nichte ist 27 monate alt also habe ich zuhause den vergleich was ein kind 27 monaten kann oder nicht und das ist zu selina ein himmelweiter unterschied.

2 jährige können alleine essen und müssen nicht stets und ständig gefüttert werden. auch putzt sich meine nichte selber die zähne. meine schwester muß zwar nachputzen aber es ist schon weitaus mehr. und 2 jährige können zu 90% alleine laufen. davon ist selina noch weit entfernt. ich muß sie überall hintragen.

und ob sie in die kita geht das hat mit dem pflegegeld nix zu tun. trotzdem habe ich früh und nachmittag wenn sie zuhause ist den aufwand. und am wochenende geht sie z.b. nicht in die kita oder wenn sie krank ist.

ich habe eine gute bekannte im ort der ihre tochter hat das downsyndrom und die haben pflegestufe 2.

wir werden ja sehen was bei rauskommt. danke erstmal für deine antwort.

lg nicole
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Re:wolke

Antwort von Tanny_2502 am 16.06.2008, 13:24 Uhr

Hi Nicole,

als der MDK das erste Mal bei uns war, war mein Sohn 1 1/2 Jahre alt.

Sie (die Gutachterin und eineAzubine;) haben mir Fragen gestellt, was ich am Tag alles mit meinem Sohn an "Aufwand" habe.

Ich habe erzählt, das er nicht frei sitzen kann, nicht krabbelt, nur breiiges essen kann, er übergibt sich sehr häufig, ich muss ihn mehrmals am Tag baden und umziehen. Dementsprechend laufen bei mir tägl. mindestens 2 Waschmaschinen mit der vollgekotzen Wäsche.
Das wir 2 mal die Woche zur Krankengymnastik gehen, ich täglich mit ihm je eine halbe Stunde Übungen mache.

Das haben sie sich dann zeigen lassen (ich saß auf dem Boden und habe mit Söhnchen die Übungen gemacht)

Der Termin dauerte ca. 45 Min. beide waren super nett und die Gutachterin meinte schon zu mir, das sie in ihrem Bericht schreibt, dass sie das Pflegegeld der Stufe I für nötig hält.

Muss dazu sagen, dass mein Sohn auch schon sehr früh seinen Behindertenausweiss bekommen hatte (da war er 16 Monate alt) .

Im Januar diesen Jahres (mein Sohn ist mittlerweile 6 Jahre alt), kam der MDK wieder zur "überprüfung" der Pflegestufe und ob das Pflegegeld noch gerechtfertigt ist.

Da sich mein Sohn in den Jahren seeehr weiterentwickelt hat (mit 4 Jahren hat er das Laufen gelernt, er verträgt mittlerweile auch Essen mit Stücke ohne sich zu übergeben.)
Er geht auch von 8-15 Uhr in die KiTa. Trotzdem hat sich der Pfegeaufwand erhöht. Ich muss ihn noch immer in die Badewanne heben. Das wird mit der Zeit ja nicht einfacher. Bei der Körperpflege muss ich ihn unterstützen.
An den Klogang muss ich ihn immer erinnern. Zum essen immer auffordern. Er ist noch immer seeeehr wenig und nur spezielle Sachen.
Jetzt zahlt die KK sogar einen Teil in meine Rentenversicherung!

Für meinen Jüngsten muss ich auch demnächst einen Antrag auf Pflegegeld stellen. Dazu warte ich jetzt auf die ärztl. Unterlagen. Dann kann ich auch den Behindertenausweiss beantragen (mal schauen, ob es auch alles so reibungslos klappt, wie beim Großen)

LG
Miri

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Re: der MDK kommt ins Haus-brauche Tipps

Antwort von Ed am 16.06.2008, 16:36 Uhr

Hallo,
bei uns kommt auch der MDK diese Woche zur Kontrolle. Also ich muss der Wolke rechtgeben. Sohnemann war 2,5Jahre alt und zu uns sagt die Prüferin das gesunde Kindern sich nicht die Zähne alleine putzen können und sich auch nicht selbst waschen das heißt sie haben es bei uns nicht anerkannt. Heute sieht es bei uns anderst aus. er ist jetzt 4,5Jahre trägt komplett windeln muss beim Essen beaufsichtigt werden bzw teilweise gefüttert werde und er trägt eine Magensonde usw.
Vielleicht klappt es ja.
Julia

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Re:wolke

Antwort von nicolehintz am 16.06.2008, 18:50 Uhr

hallo liebe miri.

du bist doch auch aus dem frühchen-forum oder?

na mal sehen was die tante vom MDK sagt. es kommt wieder die selbe die damals beim 1.antrag kam.

werde ihr alles genauso sagen wie es abläuft.ist ja nix erfunden sondern tatsache. habe mir ja schon einen plan erstellt. habe mich selber erschrocken über die zeit die man so braucht. solange kommt es einem garnicht vor aber fürs bett fertig machen und abendbrot essen brauchen wir ja schon über 1 std.

da wir keine wanne haben und unser bad so klein ist das ich selina dort nicht wickeln... kann muß ich sie im kinderzimmer ausziehen-ab ins bad-duschen-zurück ins zimmer- abtrocknen-eincremen-wickeln-nägel schneiden-haare fönen-anziehen-zähne putzen(hasst sie-dauert min.10 min.)-dann gehts weiter füttern,da selina keine großen stücken isst muß ich alles klein machen-allein essen geht garnicht-sie zerdrückt die schnitte in der hand und saut sich von oben bis unten ein und von der motorik ist sie auch noch nicht soweit-sie würde sich alles in den mund stecken und dann anfangen mit würgen.

also muß ich sie füttern-das dauert bis die schnitte aufgegessen ist. ja und früh ist es dasselbe-wecken-waschen-anziehen-zähne putzen-... das volle program.

einen behindertenausweis haben wir beantragt aber leider noch keine antwort.
ich halte dich auf dem laufenden. wie geht es deinem kleinen? hatte im Frühchenforum gelesen das ihr letztens im SPZ wart und das es nicht so erfreulich war : (

vielleicht können wir da weiter schreiben. oder schickst mir ne mail. addi ist oben hinterlegt. würde mich freuen.

lg nicole
www.selinalydia.de.tl

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Re:Tanny-beitrag hier drüber ist für dich

Antwort von nicolehintz am 16.06.2008, 18:51 Uhr

lg nicole

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@Nicolehintz du hast eine laaaange PN in deinem Postfach.

Antwort von Tanny_2502 am 16.06.2008, 19:18 Uhr

.

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MDK

Antwort von angel1977 am 19.06.2008, 12:18 Uhr

Halloo!
Die Beiträge der anderen kann ich so nicht unterschreiben.Natürlich wird die Zeit wo sie im KiGa ist auch angerechnet,denn wo die Pflege stattfindet ist egal.Der Aufwand ist ja im KiGa auch weiterhin da.Zum anderen wird das 2 Lebensjahr nicht als "trockengrenze"angerechnet sondern erst mit 3 Jahren.Und sollte sie dann noch nicht trocken sein,kannst du bei der Krankenkasse auch die Übernahme der Windelversorgung beantragen.Zum anderen wird natürlich nur der Mehraufwand zum "normalen"Kind gewertet,was insgesamt bewi Kindern unter 3 Jahren recht schwierig zu werten ist.Transfere z.Bsp.vom Bett in Rolli oder Stehständer werden wenn überhaupt oft nur mit 1 Minute bewertet.Für alle Verrichtungen gibt es Zeitbegrenzungen.Das heißt ,wenn du fürs Zähneputzen 10 minuten brauchst wird trotzdem max.die anrechenbare Zeit gewertet(z.Bsp.5 Minuten)-Habe die gewnauen Zeiten grad nicht zur Hand.Viele Minuten bringen dir der Mehraufwand mit Essen reichen.Klar gibt es Kids die mit 2 Jahren essen können,Essen zubereiten oder Essen zerkleinern wiederum jedoch nicht.Dadurch wird also schonmal kein Mehraufwand berechnet.Wenn du viel waschen mußt oder den Boden nach jedem Essen säubern fällt das unter hauswirtschaftliche Versorgung bzw.es kann dir ein Mehraufwand von 45 Minuten angerechnet werden.Für die PS 1 sollte das mit den Minuten irgendwie machbar sein.Allein das Haus verlassen und wiederaufsuchen sowie Baden/Duschen kann einem normalen 2,3 Jahre alten Kind auch noch nicht zugetraut werden.Da wird es wieder schwierig.Wenn du beim Essen reichen oder Wickeln Probleme z.Bsp.aufgrund Hyperaktivität oder Sträuben des Kindes hast,kann das angerechnet werden.Wichtig wäre jedoch das du NICHT sagst das du alles übernimmst sondern das du sie auch anleitest Dinge selbständig zu erlernen bzw.zu unterstützen.Das bringt dann mehr Minuten!
Wenn du mit der Gutachterin nicht zufrieden bist,kannst du sie ablehnen und es kommt jmd.anders.Zudem sollte eine 2 Person zu deiner Unterstützung anwesend sein.Übernimmst du sämtliche Verrichtungen allein oder hilft dein Mann? Wäre wichtig ,wenn es um deine Renteneinzahlungen geht.
Beantragen tust du die Pflegestufe ja nicht beim MDK sondern bei der KK.Der MDK schreibt auch nur seine Empfehlung,theoretisch kann die KK noch anders -positiv wie auch negativ-entscheiden.
Ich habe einen schwerstbehinderten Sohn mit 5,4 Jahren und wir kämpfen bereits seid über einem Jahr um PS 3!Ich weiß wie schwer das ist und wie "bescheiden" und inkompetent Gutachter sein können.Mein Sohn kann weder laufen,sprechen noch essen.Er hat kein Sprachverständnis und ist hyperaktiv sowie autoaggressiv und agressiv.
Er ist übrigens auch ein Frühchen-geb.23+4 SSW!
Ich drück Dir fest die Daumen und lass dich nicht unterkriegen!
LG Anna

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