zurück| Geschrieben von jubilee80 am 14.01.2024, 20:28 Uhr |
Freundin mit MS
Hallo ihr Lieben,
ich bin gestern ziemlich erschrocken.
Ich war mit einer Freundin draußen unterwegs. Unwegsames Gelände, glatt.
Sie hat wie im Betreff geschrieben. MS schon seit 2011. Man sieht ihr die Erkrankung nicht an. Aber sie hat (natürlich) ihre Einschränkungen. Kann weniger als 5 Meter am Stück laufen. Muss dann dauernd Pausen machen.
Nun ist sie gestern 2 Mal hingefallen. Auf dem Po gelandet. Ich habe sie alleine nicht mehr hochbekommen, sie ist auch ziemlich schwer.
Sie hat berichtet, dass sie seit dem letzten Schub vor 2 Monaten Taubheitsgefühle in beiden Füßen/Fußsohlen hat. Beim Neurologen ist sie. Cortison hatte sie genommen. ABER so wirklich mehr Ideen hat der Neurologe auch nicht.
Hat jemand von euch Ideen/Erfahrungen, was man tun kann, damit die Sensibilität wieder verbessert wird?
Ich habe schon von TENS gehört, dann aber gelesen, dass das nicht viel bringt.
So eine Vibrationsplatte soll wohl vielen Leuten helfen?
Kann das irgendwer bestätigen? Oder hat jemand vielleicht eine ganz andere Idee?
DIe Freundin ist 40...........das ist doch echt noch kein Alter.
Für Ideen und Tipps bin ich (wie immer) sehr dankbar.
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Re: Freundin mit MS
Antwort von Shanalou am 15.01.2024, 8:38 Uhr
Hat sie Physiotherapie? Falls nicht, sollte sie sich das dringend verschreiben lassen. Je nach Befund werden dann geeignete Maßnahmen ergriffen. Allerdings muss man ehrlicherweise sagen, dass das Taubheitsgefühl bleiben kann, wenn die Nerven nachhaltig geschädigt sind.
Re: Freundin mit MS
Antwort von Mammar am 15.01.2024, 9:32 Uhr
Auch wenn das jetzt nicht hilft
Man kann sagen je jünger ein Frau bei Diagnose desto schlimmer der Verlauf
Die Nerven werden bei den Schüben geschädigt,und es gibt kein Gewebe was langsamer regeneriert als alles andere und sich teilweise auch nicht erholt
Man kann das lediglich unterstützen durch Vitamin B12 z.b.
Deine Freundin wird sicher alles tun um die Symptome zu mildern
Zwei Monate sind für solche Symptome aber.leider auch keine lange Zeit manchmal kann es Jahre dauern,manchmal tut sich nichts mehr
Ansonsten hilft es wahrscheinlich noch sich nicht auf den einen Neurologen zu verlassen,sondern schauen ob man einen auf MS spezialisierten Facharzt/Ambulanz findet,die haben meist noch ganz andere Medikamente
Meine Freundin hatte schon so schlimme schübe im Sommer dass sie quasi so lange es warm war ein Vollpflegefall war,seit sie einen anderen Arzt hat und Immunsuppressiva bekommt hat sie drei schubfreie Sommer gehabt(klar sind die Medikamente auch nicht ohne,aber sie kann nicht einmal.mehr auf die Toilette und das mit Ende 40,das war für sie auch keine Option,im Winter geht es ihr sowieso immer gut)
Arztwechsel mit allen Unterlagen
Antwort von mareen283 am 15.01.2024, 14:31 Uhr
Hallo,
in der Therapie der MS gibt es immer wieder Neugigkeiten und Fortschritte. Vielleicht sollte sie mal einen Arztwechsel überlegen, oder eine Institutsambulanz aufsuchen, die auf MS spezialisiert ist. Vielleicht ist sie ja Kandidatin für eine Interferontherapie. Außerdem sollte sie überlegen, konsequent und dauerhaft Physiotherapie zu machen und dort mit Walkingstöcken vielleicht ihre Sturzneigung zu mindern. Ihr Zuhause ist hoffentlich schon sturzsicher eingerichtet? Es gibt gute Seiten, die zur Sturzprophylaxe informieren. Manche Sachen sind banal, wie zum Beispiel die Wahl der Hausschuhe oder das entfernen von Stolperfallen - aber man sollte sowas immer mal wieder checken!
Leider ist MS nicht heilbar und im Verlauf auf nicht so recht vorhersagbar.
Nutzt die gemeinsame Zeit!
Liebe Grüße,
Marén
hat sie einen Rollator?
Antwort von misses-cat am 15.01.2024, 15:00 Uhr
https://www.trionic.de/de/der-gelaendegaengige-alternative-zum-outdoor-rollator-i-18?page_id=18
Ich würde über das Gerät nachdenken, es gibt soviel Lebensqualität. Damit kann man im Wald und am Strand laufen, Bordsteinkante nimmt das Gerät ohne Probleme
Re: Freundin mit MS
Antwort von vw81 am 16.01.2024, 17:45 Uhr
Hallo,
ich habe zwar keine MS aber eine andere (leider sehr seltene) neurologische Autoimmunerkrankung mit zahlreichen Einschränkungen, die denen bei MS wohl teilweise ähneln.
Mein Gleichgewicht ist z. B. auch stark beeinträchtigt und das Wichtigste für mich ist einfach die spezielle Physiotherapie, sowie Training um Muskeln aufzubauen/zu erhalten. Ich mache jeden Tag etwas und gehe dabei oft an meine Grenzen (aber überfordern sollte man sich natürlich nicht) und es
hilft mir sehr mich einigermaßen sicher zu bewegen und ist die beste Sturzprophylaxe.
In meiner Physiopraxis bieten sie z. B. auch viele spezielle Therapien an, die sich bei MS bewährt haben. Das muss man wohl einfach alles ausprobieren und schauen, ob es einen hilft.
Deine Freundin sollte sich außerdem von Ärzten untersuchen/behandeln lassen, die sich auf MS spezialisiert haben und dementsprechend viel Erfahrung haben. Außerdem gibt es da ja auch viele Selbsthilfegruppen, wo man Erfahrungen austauschen kann und hilfreiche Tipps bekommen kann.
Alles Gute und viel Kraft für deine Freundin
Nachtrag
Antwort von vw81 am 16.01.2024, 17:53 Uhr
Waldspaziergänge (immer in Begleitung) klappen dank der Physio etc. ganz gut, sind aber natürlich eine Herausforderung (mache ich regelmäßig, sehe ich auch ein bisschen wie Therapie 
)
Aber ich habe da vorsorglich immer meine Trekkingstöcke dabei. Die geben mir schon sehr viel Sicherheit bzw. Stabilität, wenn es zu uneben wird. Sollte deine Freundin auf jeden Fall mal testen. Auch fürs "normale" Laufen, wenn sie da schon Probleme hat...
Re: Freundin mit MS
Antwort von jubilee80 am 18.01.2024, 17:03 Uhr
Hallo an alle,
danke für eure Nachrichten.
Physio hat sie wohl.
Betaferon spritzt sie schon seit 11 Jahren.
Rollator/Walkingstöcke werde ich mal anregen.
Ich muss halt dazu sagen, dass sie auch ziemlich "speziell" ist und es schwierig ist ihr zu helfen.
SIe ist generell unzufrieden mit allen Ärzten, Physios usw..
KEINER hat ja wirklich Ahnung usw...
Eigentlich versuche ich mich da möglichst rauszuhalten und sie machen zu lassen, aber ich war eben wirklich zieml. erschrocken
Re: Freundin mit MS
Antwort von ursel am 26.01.2024, 19:19 Uhr
vielleicht ist was Interessantes dabei, geht um MS, Vitamin A, nicht jetzt um die Taubheitsgefühle
https://www.youtube.com/watch?v=jDVIjE9eY8g&t=207s
