Sandhoff

Hallo Liebe Mamis, ich bins Rabia habe schon paar mal geschrieben, mein Sohn Ensar 14 Monate alt wir hatten kein Befund bis heute! Er hat die Diagnose Sandhoff der Arzt hat mir heute knallhart gesagt das er bis 5 jahre leben kann &547; Mir geht es nicht gut och weis nicht was ich machen soll! Ich bin immer noch unter schock! Gibt es hier Familien mit der Diagnose?