zurück| Geschrieben von Moehre700 am 19.11.2014, 17:03 Uhr |
Long-QT-Syndrom, Erfahrungen?
Hallo,
es steht im Raum, das unser Sohn und evt. auch ich das Longt-QT-Syndrom haben.
Verkürzt gesagt handelt es sich dabei um eine angeborene Herzrhythmusstörung. Diese ist nicht heilbar (da genetisch bedingt), aber gut behandelbar.
Bei meiner Mutter, also der Oma meines Sohnes, wurde das Long-QT eindeutig in einer genetischen Untersuchung bestätigt.
Nun wirde bei ihm nochmals Blut abgenommen und es wird nochmal gesucht. Ein erster Test bei ihm und mir war ohne Ergebnis, sprich: es wurde nichts gefunden. Aber jetzt wissen sie ja auch, wonach sie suchen müssen.
Hat jemand hier Erfahrungen mit Long-QT, insbesondere mit einer Dauermedikamentation mit Beta-Blockern?
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Re: Long-QT-Syndrom, Erfahrungen?
Antwort von Filu07 am 20.11.2014, 9:54 Uhr
Meine Tochter hat das WPW Syndrom und aufgrund ihrer Medikamente das Long QT Syndrom entwickelt...sind gerade mit den Ärzten in Bonn in Rücksprache...durch absetzen (was ja nicht wirklich geht) wäre das Problem mit der verlängerten QT Zeit bei uns ja dann wieder behoben...
Re: Long-QT-Syndrom, Erfahrungen?
Antwort von kanja am 20.11.2014, 12:03 Uhr
Hallo,
der beste Freund meines Sohnes hat das syndrom.
Er ist ein ganz normaler junge, macht sport etc.
er muss halt seine betablocker nehmen (an dir muss ich ihn IMMER erinnern, wenn er bei uns übernachtet 
).
Re: Long-QT-Syndrom, Erfahrungen?
Antwort von celma08 am 29.11.2014, 17:22 Uhr
Auch bei uns stand das schon mal im Raum - Werte waren schlecht - der Gentest war dann aber - zum Glück negativ - wir müssen 1x jährlich zur kardiologischen Kontrolle - Spezial-EKG und alles - brauchen aber keine Medikamente.
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