zurück| von Anja78 am 06.03.2014, 20:28 Uhr |
Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Hallo,
kennt sich jemand mit Essstörungen bei Säugling aus?
Meine kleine Tochter ist fast 8Monate. Sie hat einen Herzfehler und kaum schon nur mit 2310g zur Welt. Von Anfang an isst sie viel zu wenig.
Hat jemand auch damit Erfahrung?
Lg Anja
Beitrag beantworten
Re: Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Antwort von katrinv481 am 06.03.2014, 20:50 Uhr
Hallo, was für einen Herzfehler hat sie denn und wieviel wiegt sie aktuell? Meine Tochter konnte erst nach ihrer Herz-OP halbwegs normale Mengen trinken, weil ihr vorher einfach die Kraft fehlte, das Herz war zu belastet
Ihr seid doch sicher bei einem Kinderkardiologen in Behandlung, oder? Was sagt der dazu? Eine richtige Essstörung ist ja letztendlich ein psychisches Problem, ich weiß nicht, ob das bei so kleinen Babys schon vorkommen kann. Es gibt aber auch eine sog. "Fütterungsstörung", das erscheint mir dann logischer zu sein. LG!
Re: Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Antwort von Anja78 am 06.03.2014, 21:41 Uhr
Hallo,
der Ductus ist noch offen und zusätzlich VSD. Essstörungen nicht aus psychischen Gründen
Kraft hat sie jetzt eigentlich,aber es sind trotzdem nur kleine Mengen. Sie wiegt jetzt 5800g kam mit 2310g Termingerecht zur Welt. Andere organischen Defekte liegen nicht vor.
lg Anja
Re: Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Antwort von LeMeVi am 06.03.2014, 22:07 Uhr
Hallo,
So wie ich es verstehe hat deine Maus keine OP etc. Gehabt?
Aber ich schließe mich auch an bzgl. Eines guten Kinderkardiologen. Den musst du unbedingt für euch finden.
Meine Kleine wurde auch operiert, allerdings ist ihr Herz völlig gesund. Aber über dem Herzen in der Hauptschlagader hatte sie eine hochgradige Verengung.
Nimm jede Hilfe in Anspruch die du Kriegen kannst.. Hier im Forum kann einem schlecht geholfen werden da jeder Fall und jedes Kind natürlich sehr individuell ist.
Da ich aber selber weis das sich beim Thema Herz alle gern zurück ziehen, muss man unbedingt auf einen Kinderkardiologen zurückgreifen können.
Ich wünsch euch von Herzen alles Liebe...
Soll den irgendwann evtl. Noch operiert werden?
Re: Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Antwort von katrinv481 am 06.03.2014, 22:42 Uhr
Für mich klingt das nach einem Zusammenhang zwischen Herzfehler und Essverhalten - bei diesem Herzfehler übrigens keine Seltenheit! Meine Tochter hatte ebenfalls einen großen VSD und einen ASD. Und mit 8 Monaten hat sie etwa 5, 5 kg gewogen, nach der OP (ist mit 7 Monaten operiert worden). An deiner Stelle würde ich mir einen guten Kinderkardiologen suchen oder mich gleich ans Kinderherzzentrum wenden - St.Augustin kann ich sehr empfehlen. Ist denn eine OP geplant?
Re: Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Antwort von Kate73 am 06.03.2014, 22:50 Uhr
Mein Sohn ist nicht Herzkrank aber in der 12 Lebenswoche schwer erkrankt.
Sein Lungengewebe hat sich krankhaft veraendert.
Seit dem fehlte ihm die Kraft fuer die Brust, fuer die Flasche.
Er hat mit 1 Jahr 4650 gr gewogen, wurde bis dahin oft kuenstlich ernaehrt.
Heute ist er 11, stark untergewichtig, ein sehr schlechter Esser.
Es gibt soviele Sachen die wir ausprobiert haben, im Laufe der Jahre, so wirklich was gebracht hat das nix.
Er hat nie gelernt zu essen.
Das Ernaehrungsproblem steht bei uns mittlerweile an 1.Stelle.
Ich koennte dir Romane schreiben, gerne per Pn.
Liebe Gruesse
rRe: Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Antwort von Anja78 am 07.03.2014, 14:16 Uhr
Erstmal vielen Dank für Eure Antworten. Wir befinden uns in Betreuung des Herzzentrum Leipzig. Aller 6 Wochen wird US gemacht. Eine Op ist wohl mit einem Jahr angedacht. Ihr Essverhalten und Appetitlosigkeit bringen sie nicht in Zusammenhang mit ihrem Herzen.
Das schlimme finde ich dabei ist,dass es einen so fertig macht,wenn man sieht wie dünn sie ist. Bin oft sehr verzweifelt darüber.
Sicher weiß ich,dass es andere Menschen auch schwer haben und ich bin auch über jedes bisschen dankbar was sie ist. Hoffe trotzdem auf Besserung nach der Op.
lg Anja
rRe: Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Antwort von Jo64 am 07.03.2014, 16:31 Uhr
Hallo,
ja das kenne ich von Leipzig. Wenn die Eltern denken, es besteht ein Zusammenhang mit einem Problem und dem Herzen, ist das meistens nicht der Fall. Hören wir auch ganz oft.
Unser Sohn trinkt z.B. ganz schlecht. Er ist mittlerweile 9, aber was war das für ein Kreuz mit ihm. Lag aber alles auch nicht am Herzen. Er ist mit 16 Tagen operiert worden, hat jetzt noch einige Folgeschäden.
Er ist heut immer noch sehr dünn (135 und 25 kg), aber wir sind schon froh so.
Liebe Grüße und alles Gute. Jo
Re: Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Antwort von Halberkeks am 07.03.2014, 20:29 Uhr
Hey
Meine kleine hat zwar kein Herzfehler, aber kam anderweitig schwer krank zur Welt. Hatten von anfang an Probleme mit dem Trinken. Auch heute hat sie ein stark gestörtes Verhältnis dazu, weil sie in den 4 Monaten Klinik alle 4 Std gezwungen wurde... Sie ist jetzt 9 Monate alt und wiegt grade 6,6 Kg. Seit sie Brei bekommt, klappt es besser.
Aber lass dich nicht endmutigen, versuch es mit geduld und biete ihr vllt öfter was an, damit sie sich nicht so anstrengen muss.
Ganz wichtig. Such dir, wie alle sagen, einen tollen Kardiologen, der sich deiner Maus annimmt :)
Drücke euch alle daumen!
Re: Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Antwort von IngeA am 08.03.2014, 8:37 Uhr
Hallo,
ich weiß nicht wie groß deine Maus ist, aber meine Kleine hat mit 8 Mon. auch nicht mehr gewogen. Mit 12 Mon. waren es tatsächlich dann 7800 g. Und mit 2 Jahren hätte sie dann offiziell die 9 kg gehabt um den Autositz zu wechseln (was wir schon früher tun mussten, weil sie für die Babyschale einfach zu lang wurde).
Mein Kind ist nicht krank, sie ist nur einfach klein und zierlich. Das ist ihre Veranlagung.
Jetzt ist sie 6 Jahre geworden, 109 klein und wiegt 16,5 kg. Die Schultasche im Sommer wird also eher mit dem Kind durch die Gegend spazieren als umgekehrt.
LG Inge
Re: Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Antwort von Anja78 am 08.03.2014, 12:26 Uhr
Hallo,
ja werden uns auf jeden Fall bezüglich des Herzen nochmal zweite Meinung einholen.
Für Tipps wie man doch mit Geduld ein wenig Essen mehr hineinbekommt,wäre ich dankbar.
lg Anja
Re: Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Antwort von TanteEmma86 am 08.03.2014, 14:47 Uhr
Hallo Anja78,
ich bin eigentlich nur Stille Mitleserin. Doch bei deinem Beitrag muss ich einfach mal antworten.
Meine Tochter kam auch mit einem großen VSD, einem ASD und einem offenen Ductus.
Sie kam mit 3500 g auf die Welt..der Herzfehler wurde festgestellt als sie ca. 6 Wochen alt war. Die Gewichtszunahme stagnierte da bereits schon..also erste Anzeichen einer Herzinsuffizienz..sie hatte zu diesem Zeitpunkt ca. 4200 g. Der Optermin war Ende Januar..zu diesem Zeitpunkt war sie 4 Monate und wog 4700 g. Als feststand, dass sie auf jeden Fall operiert werden muss, war das Hauptziel, dass unsere Kleine noch so viel wie möglich zulegt..die 500 g, die sie bis zur Op geschafft hat, waren für uns super!
In Absprache mit unserem KIA und der Kardiologin habe ich FM85 Frühchenzusatz in die Muttermilch getan..so war das Wenige was sie zu sich nahm wenigsten kalorienreich...wenn du Flaschenmilch fütterst kannst Du Dir Ceresöl aus dem Reformhaus holen und in die Milch geben. 1ml auf 100 ml waren es bei uns wenn meine Tochter zwischendurch mal Flaschenmilch bekam. Es kann passieren, dass die Kleinen etwas Durchfall von dem Öl bekommen..das ist bei uns nie passiert..daher genau auf die Dosierung achten. Aber bitte kläre das vorher mit deinem KIA!!
Bei uns hieß es auch, dass unsere kleine es eigentlich von der Kraft her schaffen würde mehr zu trinken..aber sie machte es einfach nicht..ich weiß wie frustrierend das ist!
Ende Januar wurde meine Tochter in Sankt Augustin operiert!Das ist eine super Adresse...ich würde dort immer wieder hingehen..meine Tochter hat jetzt in 8 Wochen 2 Kilo zugenommen. Zudem holt Sie in ihrer Motorik und in ihrer allgemeinen Entwicklung unheimlich auf...das hängt ja alles zusammen!
Ich habe am Anfang auch den Kardiologen gewechselt und mir eine Zweitmeinung geholt..der andere Kardiologe war sehr besorgt über den Zustand meiner Tochter und hat den Op-Termin ziemlich schnell veranlasst.
Also ich würde Dir in jedem Fall zu einer Zweitmeinung raten!
Ich wünsche Euch alle Guten und viel Glück!
Re: Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Antwort von TanteEmma86 am 08.03.2014, 15:00 Uhr
P.S. : Falls die von mir gegebenen Tipps für dich in Frage kommen, kläre es bitte vorher unbedingt mit den Ärzten ab!!!!
Das wollte ich nochmal ausdrücklich betonen 
Re: Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Antwort von Anja78 am 08.03.2014, 15:34 Uhr
Hallo auch dir vielen Dank.
Finja bekommt in jede Flasche das Ceresöl 2ml. Aber sie schafft nicht immer 100ml zu trinken. In den Brei machen wir Beikostöl,da sie höchstens ein halbes schafft. Sie ist jetzt fast 8Monate und wiegt 5800g bei einer Grösse von 64cm. Sie kam ja schon winzig zur Welt. Genetik hat nichts ergeben.
Motorisch war sie sogar mal weiter als andere,aber das ist stark stagniert. Sie hat kaum Muskulatur. Zabbeln tut sie den ganzen Tag.
lg Anja
Re: Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Antwort von Anja78 am 08.03.2014, 15:36 Uhr
Und ja na klar bespreche ich das alles immer. Sind noch in spezieller Frühchenbetreuung,gilt sie auf Grund ihres Geburtsgewichts von nur 2310g.
Re: Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Antwort von Vanessa1704 am 08.03.2014, 16:30 Uhr
Vielleicht versuchst du, das Thema Essen nicht zum Thema zu machen. Das ist sicher schwer, aber so klein sie auch ist, merkt sie schon, daß du/ihr euch Sorgen macht.Wenn sie einen wachen und fitten Eindruck macht, geht es ihr auch gut. Es gibt eben auch kleine, zarte Kinder.Schlimm ist das nicht und Kinde zum essen zwingen, bringt auch nichts.Euch alles Gute auch wegen der Herzgeschichte.
Re: Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Antwort von TanteEmma86 am 08.03.2014, 17:06 Uhr
Also wenn Du schon Ceresöl gibst dann denke ich kannst Du momentan auch nicht mehr machen außer ihr es immer wieder anzubieten..ich weiß es ist nicht einfach..ich habe meine Kleine auch zu oft gewogen und mich nur noch mehr verrückt gemacht..mach das nicht..das bringt nichts.
Was ich nicht so ganz verstehe ist, wenn deine Kleine operiert werden muss, scheint der VSD ja nicht unerheblich zu sein..also sind die Trinkschwäche und die fehlende Muskulatur bzw Schlappheit doch auch darauf zurückzuführen...wie gesagt bei meiner kleinen hieß es anfangs auch theoretisch könnte sie mehr trinken..nach der Korrektur des Herzfehlers hat Sie die Trinkmenge verdoppelt..also lag es eindeutig am Herzen..
Meine Tochter war auch vor der Op sehr schlapp und hat keine Anstalten gemacht sich zu bewegen..jetzt nach der Op sieht das komplett anders aus..der Körper hat ja nun auch die Kraft Muskulatur aufzubauen..
Atmet deine Kleine aufgrund des Herzfehlers denn auch schneller?Also zieht sie die Rippen beim Atmen stark ein?Das hindert die Kleinen nämlich verständlicherweise auch am Trinken..bzw große Mengen zu trinken
Re: Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Antwort von katrinv481 am 08.03.2014, 18:02 Uhr
Genau die gleiche Geschichte bei uns! Kann mich da nur anschließen! Größe und Gewicht finde ich für ein Herzkind auch "normal". Meine Tochter hat die Trinkmenge auch erst nach der OP steigern können. Wie gross der VSD tatsächlich war, konnte man auch erst im OP sehen, vielleicht hat deine Tochter mehr Probleme, als angenommen wird. Deine Schilderungen hören sich schon ziemlich typisch für eine Herzbelastung an!
Wir haben übrigens Schmelzflocken, Reisflocken, Mandelmus, Beikostöl probiert... und die abgepumpte Muttermilch habe ich ihr mit einem geschlitzten Breisauger gegeben, so musste sie praktisch nur schlucken. Letztendlich hat sie es bis zur OP auf etwas über 5 kg gebracht, da war sie 7 Monate alt.
St. Augustin ist unbedingt zu empfehlen! Wir verdanken denen ziemlich viel und sind so glücklich, dass unser Kinderkardiologe uns dorthin geschickt hat!
Re: Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Antwort von Anja78 am 08.03.2014, 18:43 Uhr
Ja Atmung geht schon schneller. Schlapp wirkt sie nicht und das nehmen Ärzte als Grund noch halbes Jahr zu warten. Aber wenn ich mir so ihren Verlauf anschaue stagniert Entwicklung schon.
wie alt war deine Kleine bei der Op?
zur Zeit sind wir ständig bei Physio und Logo unterwegs.
Habt ihr auch die Synagis Impfung bekommen? Diese macht ihr sehr zu schaffen.
lg Anja
Re: Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Antwort von katrinv481 am 08.03.2014, 18:58 Uhr
Hol dir eine zweite Meinung ein! Was sagt denn der Kinderarzt? Unser Kardiologe steht in ganz engem Kontakt mit der Kinderärztin und letztendlich haben beide gemeinsam entschieden, wann operiert werden musste. Sie hätten beide gerne gewartet, bis sie 1 Jahr alt ist, aber mit 7 Monaten ging es nicht länger. Da hatte sie auch schon Medikamente zur Herzentlastung. Kriegt deine Kleine schon Medikamente? Synagis bekommt unsere Tochter immer noch, sie verträgt es sehr gut! Es ist ja keine richtige Impfung, sondern die Antikörper werden direkt gespritzt, daher auch die Spritze alle 4 Wochen. Eigentlich ist das sehr gut verträglich, bekommt sie es parallel zu Impfungen, die ihr vielleicht zu schaffen machen?
Re: Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Antwort von TanteEmma86 am 08.03.2014, 19:21 Uhr
Unsere Kleine wurde mit 4 Monaten und 4700 g operiert.
Auch bei uns waren Kinderärztin und Kinderkardiologe immer im Austausch.
Sie hätten gerne noch etwas gewartet..aber die Gefahr bestand, dass es ihr zunehmend schlechter geht..daher wurde die Op dann ziemlich zeitnah gemacht..wir hatten folgende Symptome: Schnelle Atmung, Schlappheit, Schwitzen, Trinkschwäche, Gedeihstörung..
Unser Kardiologe, der eine Herzkathederuntersuchung durchgeführt hat, hat unseren Fall nach Sankt Augustin übersendet und auch die Ärzte dort waren der Meinung, dass so schnell wie es geht operiert werden sollte.
Ich kann Karinv481 nur zustimmen..das ist eine super Klinik mit extrem viel Erfahrung!Synagis hatten wir nach der OP jetzt nur noch einmal..hatten keine Probleme...
Meine Tochter wurde auch zeitnah nach Feststellen des Herzfehlers medikamentös eingestellt..ich hätte es nicht gedacht, aber die Medikament haben ihr geholfen..Hatte deine kleine eine Herzkathederuntersuchung?
LG
Re: Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Antwort von Anja78 am 09.03.2014, 12:22 Uhr
Hallo,
sie bekommt seit ihrer Geburt 3xLasix und Lanitop. Zur Entlastung. Meine KiÄ macht immer Druck bei Kardiologen.
Bei uns sprach man auch von einem Jahr,aber da haben wir nicht mal 7kg wenn das so weiter geht.
lg Anja
Re: Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Antwort von dani6 am 09.03.2014, 14:56 Uhr
Huhu,
ich bin zwar kein Arzt und erst recht kein Kinderkardiologe, aber wenn der Ductus noch offen ist und ebenso ein VSD vorhanden ist, kann es durchaus sein, dass deinem Kind einfach die Kraft zum trinken und essen, saugen etc. fehlt. Ich weiß nicht, warum das in Leipzig nicht so gesehen wird, wir waren im DKHZ St. Augustin und da wurde durchaus die geringe Gewichtsszunahme und die erschwerte Nahrungsaufnahme mit Herzfehler u. a. VSDs und AVSDs in Verbindung gebracht. Immer mehr Kinderkardiologen gehen auch dazu über, bis zur Op mit einer Magensonde (durch die Nase z.B., nicht PEG) zu "arbeiten", damit das Kind nicht schon allein bei der Nahrungsaufnahme soviel Energie verwenden muss, dass von der Nahrung zum zunehmen dann nichts mehr übrig bleibt.
Wie du es doch schaffst, mehr Nahrung in dein Kind hineinzubekommen, da habe ich leider keinen Tipp für dich.
Bei unserer kleinen Maus spielten neben einem sehr großen VSD und DORF wie auch Aortenüberreitung noch andere Dinge eine Rolle weshalb sie nicht selbst Nahrung aufnehmen konnte. Bis 15 Monate hatte sie eine nasal liegende Magensonde und seitdem geht es ohne. Die Herzop erfolgte aber schon mit 3 Monaten.
LG Grüße
Dani
Re: Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Antwort von dani6 am 09.03.2014, 14:58 Uhr
Unsere Tochter ist mit knapp 4 kg operiert worden. Uns wurde gesagt, dass es nur problematisch würde, wenn das Gewicht unter 2500g läge, weil darauf die Herz-Lungen-Maschinen nicht so gut einzustellen sind.
Re: Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Antwort von TanteEmma86 am 09.03.2014, 16:15 Uhr
Dein Kind bekommt ja bereits Medikamente zur Herzentlastung und ist scheinbar ein schlechter Esser, ihre Atmung ist ja, wie du sagst, schneller und sie ist schlaff (also die Muskulatur).
Glaub mir, ich bin bestimmt kein Mensch der direkt für eine Op ist..ich hätte auch lieber gewartet bis sie größer ist..
Aber die Symptome werden ja auch mit der Zeit nicht besser...mit Hilfe eines Herzkatheders wurde bei uns geschaut wie hoch der Lungendruck ist...wenn dieser nämlich über zu lange Zeit zu hoch ist, kann es dazu führen, dass man den Herzfehler nicht mehr operieren kann, da der Herz- Lungen- Kreislauf sich irgendwie daran anpasst..(Sorry für diese laienhafte Erklärung, aber so wurde es uns erklärt), man KANN damit leben..aber sehr sehr schlecht, so unsere Ärztin...das hat mich dann auch überzeugt die Kleine schnell operieren zu lassen..
Also such dir so schnell wie möglich eine zweite Meinung...oder nimm den Weg nach Sankt Augustin auf dich!Das würde ich Dir dringend empfehlen!
Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft für die Op, es wäre schön wenn Du zwischendurch mal berichtest!
LG
Re: Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Antwort von Halberkeks am 09.03.2014, 19:55 Uhr
Solange du dich unter Stress setzt, weil sie essen MUSS, dann klappt das auch nicht. Habe ich monatelang selbst mitgemacht. Erst als ich selber ruhiger wurde und alles mit ganz viel Geduld gemacht hab, war es besser. Ist natürlich kein Garantie...
Re: Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Antwort von katrinv481 am 09.03.2014, 21:09 Uhr
Die Medikamente kennen wir. ... schon wenige Wochen nach der OP konnten wir beides absetzen :-)
Ich würde mich auch nicht nur an Größe und Gewicht orientieren, sondern auch an ihrem Allgemeinzustand. Wenn sie permanent ausgebremst wird, weil das Herz nicht mitmacht, stagniert ja die Entwicklung auch irgendwann. Unsere Tochter hatte zum Beispiel kurz vor der OP gelernt, sich umzudrehen. Aber sie war spürbar angestrengt, hatte immer ein blassblaues Munddreieck, blaue Ränder unter den Augen. Baden konnten wir sie nur ein paar Minuten, beim Trinken war sie nassgeschwitzt. Ich habe ihre täglichen Trinkmengen immer aufgeschrieben und es gab Tage, da kam sie kaum auf 300 ml.
Wir hatten wahnsinnige Angst vor der Operation, und es war auch eine harte Zeit, aber rückblickend kann ich sagen, dass ich ein anderes Kind mit nach Hause genommen habe!
Sie ist jetzt 18 Monate alt und zierlich (trägt Größe 74-80 und hat gerade die 9 kg-Marke geknackt! ) Aber sie läuft, ist total quirlig und isst ganz normal. Manchmal einen ganzen Pfannkuchen, manchmal nur drei Nudeln, aber wir haben keinen Essensstress mehr und führen auch nicht mehr Buch über ihre Ernährung. Wobei ich dazu sagen muss, dass meine Söhne auch sehr schlank sind und das auch ein bisschen in der Familie zu liegen scheint. So, jetzt ist es ziemlich lang geworden, aber ich hoffe, mein Bericht macht dir Mut, noch eine weitere Meinung einzuholen und sie evtl. tatsächlich früher operieren zu lassen. St.Augustin halte ich für eine sehr gute Adresse. Ich wünsche euch alles Gute! Und wenn du Fragen haben solltest wg. OP , dann scheu dich nicht sie zu stellen. Mir hat es geholfen, gut informiert in diese Zeit zu gehen. LG!
Re: Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Antwort von TanteEmma86 am 09.03.2014, 22:03 Uhr
Das stimmt absolut!Nach der OP hast du ein anderes Kind..das ist so toll!
Wir durften auch schon 8 Tage nach er OP nach Hause. Medikamente braucht sie auch nicht mehr.
Die Operation von Scheidewanddefekten ist in Sankt Augustin "Routine" und gehört zu den einfacheren Eingriffen. Man lernt dort noch ganz andere schlimme Schicksale kennen, bei denen es nicht mit einem Eingriff getan ist..ich bin immernoch sehr beeindruckt von dem was die Ärzte und Schwestern dort leisten.
Auch ich stehe für Fragen zur Verfügung!
Re: Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Antwort von Anja78 am 10.03.2014, 6:41 Uhr
Meint ihr,dass man der Klinik die aktuellen Befunde schicken kann und diese vorab schon mal Statement abgeben. Also wir tun alles für unsere Tochter,ist nur leider nicht der nächste Weg. Jena wäre für uns näher.
Schwitzen tut Finja nicht beim trinken,aber bei Bewegungen ,wo Muskeln gefragt sind keucht sie schon ganz schön. Ich meine wenn es doch nicht vom Herzen kommen soll,warum rät man uns dann nicht es anderweitig abzuklären.
US von Magen und Gehirn wurden regelmäßig durchgecheckt,sowie Genetik.
Das sie nie die große Esserin wird,wissen wir,aber eine kleine Besserung,keine Medikamente mehr,wären große Erleichterung.
lg Anja
Re: Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Antwort von TanteEmma86 am 10.03.2014, 8:24 Uhr
Du kannst dich vorab sicherlich mit Sankt Augustin im Verbindung setzen und schonmal die bisherigen Befunde besprechen.
Aber ich bin mir ziemlich sicher, dass sie die Kleine selbst sehen möchten, um ein abschließendes sicheres Urteil abzugeben.
Unsere Kardiologin arbeitet mit Sankt Augustin zusammen..trotzdem sind wir ein paar Tage vor der OP extra nach Sankt Augustin gefahren..da wurde sie dann komplett nochmal untersucht..also EKG, Ultraschall, Röntgen und alles wurde mit uns besprochen..
Es ist ja auch so, dass jedes Kind anders mit einem solchen Herzfehler klar kommt, da kann man auch schlecht vergleichen oder verallgemeinern..allein aus dem Grund werden sie deine Kleine sehen wollen.
LG
Re: Herzkrankes Kind mit Essstörungen
Antwort von Anja78 am 10.03.2014, 8:59 Uhr
Ja das ist klar. Na werde mal in Jena und auch dort anrufen. Danke nochmal ;-)
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Hallo.... Mein Sohn ist am 13.06.2012 in der 30SSW geboren. Zu der Frühgeburtlichkeit kommt noch ein komplexer Herzfehler hinzu. Es ist so, dass mein Sohn eine missgebildete Lungenatherie hat, die bei der OP aufgebaut werden muss. ...
von Steffi0405 07.08.2012
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