zurück| von Bianca0519 am 31.08.2014, 11:58 Uhr |
herzfehler
Hallo
Gibts es hier eltern mit babys die einen herzfehler haben in konbination mit spastische und hypoxischen anfällen ?
Lg bianca
Beitrag beantworten
Re: herzfehler
Antwort von BB0208 am 31.08.2014, 13:23 Uhr
Unser Herzchen hatte 12 hypoxische Anfälle, was möchtest Du wissen?
Re: herzfehler
Antwort von Bianca0519 am 31.08.2014, 13:37 Uhr
Mein kleiner ist weit über 12x anfangs 2-4 mal am tag jetzt immer noch mid. 1 er und ich können mitlerweile besser damit umgehen .
Was hat euer arzt dazu gesagt dagegen gemacht ?
Bin schon am verzweifeln weil es nicht aufhört.
Er bekommt "nur" beta blocker . (Wechseln den arzt)
Ist jetzt 6monate und insgesamt geht es im schlechter statt besser hat aufgehört zu wachsen und nimmt sehr schlecht zu . Ist immer müde. Tut sich sehr schwer mit körperlicher bewegung. Motorisch und sprachlich ist super. Mama papa klappt macht er ganz toll :-) .
Durch zu oft sauerstoffmangel (ärztin gab und keinen saustoff für zu hause) hat er jetzt diese spastischen anfälle dazu. Kennt ihr sowas auch ?
Re: herzfehler
Antwort von BB0208 am 03.09.2014, 18:20 Uhr
Hast Du es mal gefilmt?
Bei uns hieß es zuerst, Kreislaufkollaps durch Blutdruckabfall, denn zu Beginn spielte immer hohes Fieber eine Rolle. Dann hieß es Epilepsie, denn er krämpfte dabei schlimm, bevor die Ohnmacht einsetzte. Erst ein Video brachte den Kinderkardiologen auf hyp. Anfälle.
Im Deutschen Herzzentrum, in dem er engmaschig angesehen wird (über Herzkath.) hieß es, diese Anfälle seien lebensbedrohlich und man müsse das nicht zwangsläufig überleben.
Bist Du sicher, dass es sich tatsächlich um hypoxische Anfälle handelt, ich glaube nicht, dass man sowas 4 mal am Tag hat!
Wir haben jedesmal gedacht, er stirbt, es waren ganz krasse Anfälle - ein absolute Ausnahme- und Notfallsituation!
Ein Anfall war inmitten eines Herzkath.Eingriffs, man informierte uns dann, das nicht klar sei, ob sie ihn wieder holen können, er überlebte - und danach (er bekam einen 2. Stent) hatte er sowas nie wieder. Möge es so bleiben!
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