zurück| Geschrieben von liab am 29.02.2016, 13:57 Uhr |
Doch Zöliakie?
Guten Tag,
ich bin im Moment wirklich verzweifelt. Es geht um unsere 3,5 jährige Tochter.
Bei ihr bestand der Verdacht auf Zöliakie (Schwester (5) hat Zöliakie) und/oder entzündliche Darmerkrankung.
Anlass waren sehr schlechte Eisenwerte, blass, ständige Infekte inkl. Lungenentzündung mit KH Aufenthalt, Blutspuren im Stuhl (hat sehr wechselhafte Stuhlgänge... von sehr hart bis wässrig) und eine auffällige Stuhlprobe (Entzündungswerte).
Letzten SOmmer wurde dann stationär eine Magen- und Darmspiegelung gemacht inkl. Biopsie- ohne Befund!
Natürlich waren wir sehr erleichtert! Wir haben es erstmal so hingenommen und weiter gemacht wie bisher.
Jetzt aktuell leidet sie aber sehr stark! Mittlerweile wacht sie jede Nacht auf und wimmert und weint vor Schmerzen. SIe ist total müde, kann aber nicht schlafen. Das geht oft mehrere Stunden lang. Gestern habe ich es nicht mit ansehen können und ihr Ibuprofen gegeben. ABer so kann es doch nicht weitergehen....
Der KiA ist der Meinung, dass sie nichts hat. Ist schließlich per Spiegelung und Biopsie ausgeschlossen.
Am Liebsten würde ich sie einfach auch glutenfrei ernähren wie die Schwester, aber das soll man ja nicht!
Was soll ich tun? Ich kann es mir so nicht mehr mit ansehen.....
Sie ist eigentlich überhaupt nicht empfindlich was Schmerzen angeht... daher müssen es wirklich schlimme Schmerzen sein.
Danke!
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Re: Doch Zöliakie?
Antwort von butterbemme am 29.02.2016, 14:59 Uhr
"Am Liebsten würde ich sie einfach auch glutenfrei ernähren wie die Schwester, aber das soll man ja nicht!"
Warum soll man das nicht tun dürfen? Ich würde es einfach über einen längeren Zeitraum ausprobieren. Sollte es besser werden, würde ich dabei bleiben.
Gute Besserung.
Re: Doch Zöliakie?
Antwort von memory am 29.02.2016, 16:01 Uhr
Du experimentierst ja nicht einfach mal so mit Sachen rum die dir Dr. Google erzählt und lässt wichtige Nährstoffe außer acht , sondern tauschst aus , mit der Erfahrung und hoffentl. richtigen Wissen durch dein Großes Kind, welches ja dann trotz gluteinfreier Ernährung fit und weitestgehend symptomfrei sein sollte .
Dann wird man sehen , es muss ja nicht wirklich Zöliakie sein aber das kann man bei Ausschluss Diät am Besten herausfinden und durch ordentl. Auswahl gluteinfreier Produkte ist ja ein Mangel nicht zu befürchten.
Das ist doch was ganz anderes , wie manch Hypochonder , die meinen jedes Pickelchen und Pups muss eine ernährungsbedingte Ursache haben und dann rumdoktern!
Was mich nur irritiert , wenn die Stuhlprobe Entzündungen und Blut erwiesen hat , WO kam das dann her ? Normal ist es ja definitiv nicht - gut eine Zöliakie soll es nicht sein aber WAS DANN? Auch die Eisenwerte deuten ja doch auf Probleme hin- was wird denn da weiter gemacht/empfohlen ?
Re: Doch Zöliakie?
Antwort von liab am 29.02.2016, 20:27 Uhr
Man soll nicht einfach glutenfrei ernähren, wenn der Verdacht auf Zöliakie besteht, da nach der Diät keine Diagnostik möglich ist! Somit müsste sie dann eine lange Zeit wieder glutenhaltig essen (und viele Schmerzen ertragen), wenn eine Diagnose gestellt werden soll. Und die ist notwendig, um sicher zu sein, dass die (manchmal wirklich aufwändige) Diätnahrung sinnvoll ist.
Re: Doch Zöliakie?
Antwort von liab am 29.02.2016, 20:31 Uhr
Ja, unserer Großen geht es unglaublich gut dadurch! Sie schießt in die Höhe, ist normal belastbar und nicht ständig am weinen wegen der Schmerzen. Für sie ist die glutenfreie Ernährung seit 2 Jahren auch keine Belastung, sondern eher eine Befreiung... sie würde nie irgendwas essen, wo sie nicht zu 100% weiß, dass es glutenfrei ist.
Die hohen Entzündungswerte im Stuhl sollten wohl einfach von einem Infekt gekommen sein. Der Eisenmangel wachstumsbedingt.....
Es wird da nichts weiter gemacht..
Re: Doch Zöliakie?
Antwort von memory am 29.02.2016, 21:46 Uhr
Hm naja , ich nehme ja nicht an , das Du so schnell eine Zweitmeinung einholen willst ,sie die Sache mit der Darmbiopsie /Spieglung gleich nochmal machen soll und Du unbelastete Ausgangsvoraussetzungen brauchst .
Daher würde ICH es trozdem auf einen Versuch ankommen lassen! 4-6 Wochen , was hast Du zu verlieren?
Hast Du denn noch andere Verdächtige im Visier außer das Klebereiweiß?
Nimmt die Kleine überhaupt zu?
Was ist mit Blutuntersuchungen?
Und war es bei der Großen ähnlich oder eine andere Symptomatik?
Wenn Du dir zu unsicher bist , dann viell. doch noch zeitnah und vorher einen anderen Arzt aufsuchen!
Wenn die Maus solch akut Beschwerden hat , dann würde ich best. nicht abwarten ob`s sich verwächst!Wachstumsbedingter Eisenmangel? So ein Käse! Mein Kleiner ist 4 und 110cm groß und definitiv ohne Eisenmangel . Doch irgendwie eigen euer Kinderarzt !
Ich rate zum Arztwechsel
Antwort von Trini am 29.02.2016, 21:51 Uhr
Geht zu einem Gasroenterologen und lasst neu testen.
Morbus Crohn und Colitis ulcerosa z.B. verlaufen in Schüben.
Da bringt dir Untersuchung IM Schub einfach mehr.
Trini
Re: Doch Zöliakie?
Antwort von butterbemme am 01.03.2016, 8:21 Uhr
Gab es denn zu der Magen-darmspiegelung und der Biopsie auch eine Blutuntersuchung, bei der auf Antikörper getestet wurde?
Ansonsten würde ich den Arzt wechseln und eine zweite Meinung einholen, auch um einen neuen Blick auf die Sache zu bekommen mit dem Hintergrund, dass nicht auch etwas anderes hinter der Symptomatik steckt.
Ich rate auch zum Zweitarzt
Antwort von Christina mit Flo am 01.03.2016, 12:47 Uhr
Es kann so viele Ursachen haben!
WEnn es keine Zöliakie ist sucht ein vernünftiger Gastroenterologe doch weiter?
Ich habe meinen Sohn auch auf Zöliakie testen lassen (mein Bruder hat Zöliakieund einiges sprach auch für den Arzt dafür). Inklusive Blutuntersuchungen, Ultraschalluntersuchungen, Stuhlproben, Untersuchungen auf Fructose und Lactoseintoleranz usw.
Am Ende ist nix rausgekommen und bei ihm hat es sich tatsächlih "verwachsen"
Re: Doch Zöliakie?
Antwort von Trini am 01.03.2016, 12:56 Uhr
Neben der Zöliakie gibt es ja auch nich die Gluten-Unverträglichkeit
http://www.gluten-unvertraeglichkeit-erkennen.de/de/glutenunvertraeglichkeit/
Und, wenn die Zöliakie bereits ausgeschlossen wurde (Tabelle, Pkt. 1) lohnt der Verzicht auf Gluten.
Allerdings steht noch der Test auf Weizenallergie aus.
Trini
Bei mir...
Antwort von DantesEi am 01.03.2016, 21:20 Uhr
seit ich noch sehr jung war, immer Darmprobleme.
1 Spiegelung noch unter 18 Jahren- NEGATIV.
Jetzt immer wieder Probleme. Bluttest: NEGATIV....
Aber Biopsie war positiv. Ich habe eine Zöliakie, die über 30 Jahre unentdeckt war.
Ich würde mir da auch eine 2. Meinung holen!!!!! Und wie gesagt; der Bluttest alleine reicht nicht immer aus und eine Zöliakie kann auch immer anfangen.
Bei mir sind die Zotten übrigens okay. Ich habe "nur" die Vermehrung von weißen Blutkörperchen. Die aber alle identisch reagieren- also gegen eine Sache.
Man musste also schon sehr genau hinsehen, um es zu entdecken...
Re: Doch Zöliakie?
Antwort von vomGlückgefunden am 02.03.2016, 10:21 Uhr
Nimm mal mit der Klinik Kontakt auf, die die Untersuchungen durchgeführt haben und stell deine Tochter dort nochmal vor.
Manche Diagnosen sind nicht einfach zu stellen... aber ehrlich gesagt ist das kein Problem für den niedergelassenen Kinderarzt. Da muss die Klinik weitersuchen, oder sich überlegen, ob man mal probatorisch Gluten weglässt, auch, wenn das nicht die Standard- Vorgehensweise der Diagnostik ist. (was ja bei euch kein Problem oder Mehrfaufwand wäre, da die Schwester ja eh glutenfrei ernährt wird)
So lassen kann man das keinesfalls! Ist ja kein Zustand für die Kleine, jede Nacht zu weinen und Schmerzen zu haben!
Also:
1. Versuchen, eine Diagnose zu finden, damit man weiß, womit man es zu tun hat.
2. Findet man nichts (manchmal ist das einfach schwierig zu fassen), dann würde ICH bei MEINEM Kind mal Gluten weglassen und schauen, was passiert.
Ich gehe mal davon aus, dass Lactose-, Fruktose- und Sorbitolunverträglichkeit ausgeschlossen worden, oder?
LG und schnelle Besserung!
Re: Doch Zöliakie?
Antwort von schmitt am 02.03.2016, 11:06 Uhr
hallo,
meine große hat auch sehr unter bauchschmerzen, blähbauch und übelkeit gelitten. als sie immer mehr nicht vertragen hat, habe ich einfach gluten weggelassen (sie hat lactose und fructose nicht mehr vertragen) und es ging ihr besser. allerdings wußte ich da gar nicht, daß es blöd für die diagnose war.
bei ihr war dann der blutwert im graubereich, die spiegelung hat noch reste einer entzündung gezeigt. ihr ging es einfach besser. später war der blutwert super. das hat dann einfach gereicht zu diagnose.
ICH würd MIR das nicht mehr anschauen. ICH würde die kleine glutenfrei ernähren. wenns ihr damit besser geht super, wenn nicht habt ihr wenigstens was ausgeschlossen.
gute besserung
Re: Blutwerte?
Antwort von Namens-Fee am 02.03.2016, 14:49 Uhr
Wurden noch gar keine Antikörper im Blut getestet???
Das muss doch gemacht werden, bevor man eine Biopsie veranlasst?!
Wurden bei der Biopsie ausreichend tiefe Proben in ausreichender Anzahl genommen?
LG Fee
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