April 2013 Mamis

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Geschrieben von jennysmum am 18.05.2014, 9:31 Uhr

Mögliche Wachstumsstörung!

Ich habe auch mal gegoogelt.
Als erstes wünsche ich Euch und Alina natürlich, dass sich der Verdacht nicht bestätigt.
Sollte es so sein, sieht die Prognose aber gar nicht soooo schlecht aus.
Hier, das habe ich gegoogelt:

Durch die modernen Beatmungsmöglichkeiten und Überwachungs- möglichkeiten im häuslichen Bereich können Undine-Kinder heute ein ausgefülltes und produktives Leben führen. So konnte erst kürzlich in einer Studie bei 94 Undine-Kindern in Nordamerika gezeigt werden, dass 77,5% aller Kinder normale schulische Leistungen erbrachten. Voraussetzung dafür ist eine möglichst frühzeitige Diagnose der Erkrankung und die Versorgung und Schulung der Eltern und betreuenden Personen mit aktuellen Geräten und Informationen. Da die Diagnose und die Therapiemöglichkeiten dieses Krankheitsbildes erst relativ kurz bekannt sind und zur Verfügung stehen, sind die ältesten Undine-Patienten ca. Ende 20. Sie arbeiten und werden selbst auch Kinder haben können.

Ich wünsche Euch alles Gute!

 
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