zurück| von Famkomo am 11.03.2016, 22:06 Uhr |
Endlich mal einen schönen Tag gehabt
Hallo! Heute hatten wir mal einen richtig schönen Fanilientag. Seit der Geburt verbringe ich ja die meiste Zeit mit unserer Tochter in der Uniklinik und hab kaum meine 3 Jungs gesehen. Jetzt wurde uns von dem Mc Donalds Haus erzählt für angehörige schwerkranker Kinder. Und mein Mann hat einen Platz bekommen. Jetzt waren wir heute endlich mal zusammen und haben in dem tollen Haus so einen tollen Tag verlebt. Endlich waren mal alle 4 Kinder zusammen.
Dienstag steht Maras große OP an. Gestern Abend wurde die Diagnose Gallengangsatresie bestätigt. Nach 2 leberbiopsien und zig Untersuchungen sind sich die Ärzte jetzt sicher.
Beitrag beantworten
Re: Endlich mal einen schönen Tag gehabt
Antwort von viki34, xx. SSW am 11.03.2016, 22:15 Uhr
Das mit deiner süssen tut mir leid.das sie so leiden musst. .endlich weißt du was sie hat und ihr kann geholfen werden!
Ich schick dir ganz viel kraft..dir und deiner familie..das ihr diese zeit übersteht und bin gedanklich bei deiner maus. 
Re: Endlich mal einen schönen Tag gehabt
Antwort von blattlaus am 11.03.2016, 22:56 Uhr
Liebe famkomo,
ich gehöre eigentlich in den Oktober 2015, aber ich schaue oft rein, ob es Neuigkeiten von euch gibt..... ich drücke fest die Daumen, dass alles gut wird!
LG
blattlaus mit Minilaus (, die auf den gleichen Namen wie deine Tochter hört)
Re: Endlich mal einen schönen Tag gehabt
Antwort von Himbeere90 am 12.03.2016, 0:57 Uhr
Gut, dass ihr jetzt eine Diagnose habt! Dann wird eurer Kleinen hoffentlich schnell geholfen.
Und das mit den Häusern ist wirklich gut! Waren dort auch untergebracht, als unsere Tochter in der Klinik war. Das ist schon eine Entlastung.
Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und sende euch für Dienstag einen Schutzengel, sie ist dort sicher in guten Händen! 
Re: Endlich mal einen schönen Tag gehabt
Antwort von Thefin am 12.03.2016, 9:52 Uhr
Schön zu lesen. Es ist wirklich eine schwere Zeit für Euch. Ich deücje due Daumen, dass die Lütte sich gut macht. Hab nach deinem letzten Posting mal über die Diagnose gelesen. Gut, dass es früh festgestellt wurde! Wirklich alles Gute und weiterhin starke Nerven!!!! 
Re: Endlich mal einen schönen Tag gehabt
Antwort von Tining am 12.03.2016, 12:32 Uhr
Alles alles liebe
Und dann ist ja echt gut das es sowas gibt - werde mal das nächste mal dafür spenden !!!
Re: Endlich mal einen schönen Tag gehabt
Antwort von Himbeere90 am 12.03.2016, 12:39 Uhr
Ja genau das tue ich jetzt auch immer!
Man weiß ja eigentlich oft nicht wie/ob die Spenden ankommen und eingesetzt werden.
Aber das ist schon eine sehr sehr gute Sache! Kann nur dafür werben. 
Re: Endlich mal einen schönen Tag gehabt
Antwort von Maria4 am 12.03.2016, 17:38 Uhr
Es tut mir leid
Bleib aber stark wie du es bis jetzt warst.deiner kleinen geht es bald besser.
Dtücke dich ganz dolle
Re: Endlich mal einen schönen Tag gehabt
Antwort von hannasam am 12.03.2016, 20:53 Uhr
Alles Gute für euch! !und die bevorstehende op!
mit den Häusern haben wir auch schon Erfahrung und sie sind wirklich Gold wert.
Wünsche euch von Herzen dass ihr nun immer öfter Schöne Momente gemeinsam als Familie verbringen dürft.
Liebe Grüße
Re: Endlich mal einen schönen Tag gehabt
Antwort von Kacenice am 12.03.2016, 23:27 Uhr
Es tut mir leid für die kleine Mara,aber mit einer Diagnose kann man schon was anfangen und es kann deiner Tochter geholfen werden.
Es freut mich zu hören,dass Ihr habt so tolles Tag gehabt. Ich spende schon immer,aber nur paar Cents,ab jetzt werde es viel mehr, weil jetzt weiss Ich,das die Häuser machen manche Familien sehr glücklich und das ist tolles Gefühl. Ich drücke Euch die Daumen für die bevorstehendes OP.Ihr schafft es.
LG
Re: Endlich mal einen schönen Tag gehabt
Antwort von Alex123 am 19.06.2020, 20:30 Uhr
Hallo, das mit ihrer kleinen tut mir sehr leid!!
Auch bei meiner Tochter wurde Gallengangsatresie festgestellt :((( mit 7 Wochen wurde Sie nach Kasai operiert.
Nun sind zwei Monate vergangen und wir wissen noch nicht wirklich was auf uns zu kommt.
Wie geht es den eurer kleinen? Ich hoffe die Kasai OP ist bei euch gelungen.
Ich würde mich echt freuen kurz zu erfahren wann sich bei euch der Stuhl nach der Kasai Op begonnen hat zu verfärben, bzw. Nach welchem Zeitraum ist bei euch das bili und die Leberwerte gesunken?
Bedanke mich im Vorhinein, würde mich echt freuen zu hören wie es eurer Tochter geht.
Lg
