zurück| Geschrieben von Bummi1982 am 31.01.2017, 17:45 Uhr |
Humangenetische Beratung / Psychologische Hilfe bei Kiwu
Hallo,
ich habe mal eine Frage:
War von euch schon mal jemand bei einer humangenetischen Beratung? Wir haben gerade die 3. FG in Folge. Das Baby wird untersucht auf Gendefekte. Jetzt überlegen wir uns auch untersuchen zu lassen. Vielleicht passt bei uns etwas nicht zusammen...
Wa wird dort gemacht? Ich habe schon etwas gelesen von Familiengeschichte, Blutuntersuchung etc.
Uns geht es nur darum, dass wenn herauskommt, dass unsere Babys mit 90% Wahrscheinlichkeit immer von Trisomien betroffen sind, dass wir es dann sein lassen. Ich hoffe ihr versteht, was ich meine. Viel können wir nämlich nicht mehr ertragen...
Dann noch eine Frage: wie geht ihr mit der psychischen Belastung in der KiwuZeit mit evtl. negativen Tests, FG um? War schon jemand bei einer Therapie? Ich war bereits in einer Beratungsstelle, habe aber das Gefühl, dass ich mehr brauche, um wieder zurück zum normalen Leben zu kommen.
Danke für eure Erfahrungen.
LG Bummi
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Re: Humangenetische Beratung / Psychologische Hilfe bei Kiwu
Antwort von Sternchen080808 am 31.01.2017, 18:54 Uhr
Hallo, wir waren vor unserer ersten icsi beim Humangenetiker! Unsere erste kiwu-klinik hätte sonst gar nicht gestartet! Die setzten das voraus!
Der Termin dauerte etwa eine Stunde, eine Anamnese bzw. "Familienstammbaum" wurde erstellt! Handschriftlich!
Was für Vorerkrankungen bei dir und deinem Mann, Fehlgeburten, behinderungen,usw.
Das ganze dann auch von deiner Familie,und von der deines Mannes!
Dann bekommt ihr beide Blut abgenommen! Was dann auf trisomien getestet wird!
Bei uns dauerten die Ergebnisse etwa 4 Wochen!
Ich fand das gut, und hat die KK komplett getragen!!!
Lg 
Re: Humangenetische Beratung / Psychologische Hilfe bei Kiwu
Antwort von hannysunny4 am 01.02.2017, 9:22 Uhr
Hallo. Bei uns war das genauso wie bei sternchen. Allerdings erst nach einer ivf und einer kryo. Vor der 2. Ivf. Wir bekamen das Ergebnis allerdings schon nach 2 Wochen. 
Re: Humangenetische Beratung / Psychologische Hilfe bei Kiwu
Antwort von Bummi1982 am 01.02.2017, 13:22 Uhr
Vielen Dank für eure Antworten. Wir haben heute einen Termin gemacht für Anfang März und so ähnlich waren auch die ersten Infos. Das endgültige Ergebnis wird bei uns noch etwas dauern, weil die Ergebnisse vom Baby frühestens Ende März vorliegen. Und ob mein Blut bereits Anfang März untersucht werden kann, ist noch nicht sicher wegen dem Rest HCG.
Ich will jetzt nicht auf unsere Kiwu-Klinik schimpfen, aber außer normalen Blutuntersuchungen und einem Spermiogramm wurde vorher nichts untersucht....nützt jetzt auch nichts mehr und es ist die einzige in unserer Stadt.
LG Bummi
Re: Humangenetische Beratung / Psychologische Hilfe bei Kiwu
Antwort von Drachenfrosch am 01.02.2017, 19:42 Uhr
Also bei unserer KiWuKl wurde da auch nix gemacht.
Es wurde gefragt wie es in der Familie aussieht. Da ist aber alles "normal". Da gab und gibt es keine Auffälligkeiten.
Also humangenetisch wurde da nicht einmal mehr drüber geredet.
Re: Humangenetische Beratung / Psychologische Hilfe bei Kiwu
Antwort von zodiac am 02.02.2017, 11:08 Uhr
Wir waren vor der 1. ICSI auch bei der Humangenetik und haben uns beide untersuchen lassen. Vorerst hieß es, da bei mir keine körperlichen Gründe für das eingeschränkte SG gefunden wurden sollte man das humangenetisch abklären, da viele Männer träger des CBAVD-Gendefektes sind (die mildeste Form der Zystischen Fibrose). Unsere KIWU hat dann dazu geraten, dass wir uns gleich beide untersuchen lassen.
Es wurde ein Stammbaum unserer Familien angefertigt und zum Schluss Blut abgenommen. Nach einer ewigen langen Warteizeit kam dann der Anruf, dass alles in Ordnung sei und wir mit der ICSI beginnen können. Ein Grund für mein schlechtes SG wurde somit auch nie gefunden.
Re: Humangenetische Beratung / Psychologische Hilfe bei Kiwu
Antwort von kleene162 am 04.02.2017, 22:25 Uhr
in meiner ersten SS wurde in der 13.SSW eine Trisomie 18 bei meinem Kind festgestellt. die folgende endete mit einem spontanabort. die 3. entwickelte sich auch nicht und nachdem keine Herzaktivität mehr festgestellt wurde ging ich zur AS. bei der Genetischen Untersuchung kam eine Trisomie16 raus.
deswegen waren wir auch bei der genetischen Untersuchung und Beratung.
bei uns ist aber soweit alles iO. ich hab auch gleich darum gebeten die Blutgerinnungsparameter zu testen. auch ok.
wir sind nun in der künstlichen Befruchtung mit Präimplantationsdiagnostik.
ich weiß auch nicht wie ich weiter machen würde, wenn es nicht klappen sollte......
Re: Humangenetische Beratung / Psychologische Hilfe bei Kiwu
Antwort von Bummi1982 am 05.02.2017, 9:43 Uhr
Hallo Kleene,
vielen Dank für deine Antwort. Ist das eine PID, die du meinst? Das wäre ggf. auch eine Option für uns, je nachdem was die Genuntersuchung ergibt. Ich habe da von vorheriger Zustimmung einer Ethikkommission gelesen. Wie hoch sind da die Hürden? Kann eine PID auch abgelehnt werden? Wir malen uns derzeit alle möglichen Szenarien aus...bezahlt das die Krankenkasse zumindest zu 50%?
Danke!
LG Bummi
Re: Humangenetische Beratung / Psychologische Hilfe bei Kiwu
Antwort von Pampkins am 05.02.2017, 23:04 Uhr
Es tut mir leid, dass auch du schon einige FG'n erleiden musstest. Fühl dich gedrückt. Wir waren nach der stillen Geburt unserer Sohn zur humangenetische Untersuchung, da bei ihr der Verdacht auf eine Chromosomenstörung vorlag und wir nicht mehr die Jüngsten waren. Es wird zuerst ein Stammbaum deiner und der Familie deines Mannes erstellt und nach allen möglichen Krankheiten gefragt sowie, ob es Chromosomenanomalien in euren Familien gibt. In unseren Familien ist uns da nichts bekannt. Ebenso, ob es in der Familie Fehl- oder Frühgeburten gab.
Dann wird Blut gezogen, um nach Chromosomendefekten zu suchen, wobei wohl nur die gängigsten (z.B. Trisomie 21) getestet werden. Die Gerinnung wird normalerweise nicht mit getestet. Aber vielleicht kannst du dies ansprechen und sie wird mit getestet. Gibt es in deiner Familie Gerinnungsprobleme? Da ich wusste, was auf mich zukommt, habe ich sämtliche Befunde von mir mitgenommen, wo ich dachte, dass diese wichtig sind. So auch einen von 2008, da hatte ich eine Thrombose, Die Ärztin las den Befund, in welchem ein Schreibfehler war (den meine Ärztin 2009 auch übersehen hat und deshalb die Gerinnungsstörung nicht festgestellt wurde). Sie vermutete, dass ich eine Gerinnungsstörung habe. So wurde bei mir zusätzlich die Gerinnung getestet. 4 Wochen musste ich auf das Ergebnis warten. Genetisch ist bei uns alles in Ordnung, aber es wurde tatsächlich eine Gerinnungsstörung festgestellt (Faktor V Leiden).
Re: Humangenetische Beratung / Psychologische Hilfe bei Kiwu
Antwort von ReginaF am 06.02.2017, 20:37 Uhr
Bei uns war die genetische Beratung von der KiWu eine Voraussetzung für die Behandlung. Also es hieß, beraten lassen sollen wir uns auf jeden Fall - ob wir dann die Untersuchung (Blut) wollen, sei unsere Entscheidung. Für mich war das damals ziemlich schwierig, überhaupt das ganze Thema. Deshalb haben wir die Beratung gemacht (ich eher widerwillig, aber gut, Augen zu und durch), aber die Untersuchung nicht. Jetzt finde ich es nicht mehr so schlimm und vermutlich würde ich heute zustimmen, das Blut untersuchen zu lassen. Muss aber jeder für sich selbst entscheiden. Ob das dann was gekostet hätte, weiß ich gar nicht. Habe es ja sofort abgelehnt...Das Gespräch war eigentlich umsonst. Wir mussten alles über uns und unsere Familien erzählen und die Dame hat ein Genogramm dazu gemacht. Es wurde noch ein Bericht erstellt (mit kaum einer Aussage, da ja alles soweit eher unauffällig) und an die KiWu weitergegeben. Das war's für uns. Ist es denn bei Euch auch Voraussetzung, um die Behandlung machen zu können? Vielleicht ist es ganz sinnvoll, die Familiengeschichte anzuschauen - also welche Krankheiten oder Auffälligkeiten da so auftauchen, auf die man evtl. von selbst gar nicht so kommen würde.
Ich dachte in dem Gespräch jedenfalls die ganze Zeit nur "was geht dich das an" oder "Andere gehen ins Bett und haben Spaß - ich muss mich rechtfertigen und noch hier blöde Fragen beantworten". Ich hab mich damals noch ziemlich verwehrt, hatte noch mit dem ungerechten Schicksal so zu kämpfen, dass ich alles als "zusätzliche Hürden", die einem in den Weg gestellt werden, und alles als so ungerecht gesehen habe, statt als Hilfe…bin noch immer zwiegespalten, aber die KiWu kann ja für das Schicksal auch nichts
Re: Humangenetische Beratung / Psychologische Hilfe bei Kiwu
Antwort von Mia92 am 07.02.2017, 20:42 Uhr
Ich war mit meinem Mann beim Humangenetiker, da ich bei einer neuen Studie der Uni Heidelberg diese Untersuchung machen musste. Wir wurden im Vorfeld mit einigen Unterlagen beschäftigt, u.a wurden hier einige Fragen zu Krebserkrankungen oder schweren Krankheiten der Familien beider Elternteile gestellt. Beim Beratungsgespräch wurde dann besprochen und eine Art Stammbaum angelegt, aus diesem heraus konnte man somit diverse Schlussfolgerungen ziehen, ob für mich oder meinen Mann auch Risikofaktoren bestehen. Dann wurde Blut abgenommen. Bei meiner Familie ist eine Brustkrebserkrankung die wohl erblich bedingt ist. Daher war ich froh als unser Ergebnis kam und eine erbliche Erkrankung für mich ausgeschlossen wurde, da meine Chromosomen alle ok sind und die von meinem Mann auch. Es dauerte 4 Wochen bis das Ergebnis kam und das Gespräch dauerte ca. 2 Stunden. Es ist nicht schlimm, aber sehr aufschlussreich. Hoffe ich konnte dir helfen.
Re: Humangenetische Beratung / Psychologische Hilfe bei Kiwu
Antwort von Sivilia9 am 09.02.2017, 19:38 Uhr
Wir waren bei der Beratung, es ist ein reines Beratungsgespräch, in dem abgeklärt werden soll, in wie weit das kommende Kind die gleichen Probleme bekommen kann wie das Geschwisterkind, oder ob es in der Familie auch solche Fälle gibt. Es werden keine Blutproben abgenommen. Eine FU wurde auch empfohlen. Da ich aber mein Kind so nehmen wollte wie es ist, habe ich es nicht machen lassen. Unsere mittlere Tochter ist durch Sauerstoffmangel unter der Geburt geistig behindert nach der Geburt war nichts zu erkennen und sie hatte sogar die besten Apgarwerte. Es zeigte sich dann erst in der Entwicklung dass etwas nicht stimmt. Anfangs hieß es auch entwicklungsverzögert, aber sie konnte und wird es nie aufholen. Jetzt hat sie eine gesunde 2,5 jährige Schwester, die ein großer Ansporn für sie ist. Man kann zur Beratung gehen, aber notwendig ist sie nicht und noch mal würde ich auch nicht hingehen. Liebe Grüße
