zurück| Geschrieben von bibi22 am 05.10.2012, 21:09 Uhr |
Meine Tochter hat eine Chromosomenanomalien
Hallo ihr Lieben,
meine Tochter (3 Jahre) hat eine Chromosomenanomalie, wodurch Sie mit 3 Jahren noch nicht wirklich sprechen kann und verstehen tut meine Maus mich scheinbar auch nicht richtig, denn ich kann mir nicht vorstellen das das alles nur aus Trotz passiert.
Sie schielt stark, ob das jetzt jedoch mit der Chromosomenanomalie zusammen hängt, kann ich nicht sagen.
Nun hat mich eine Bekannte darauf Aufmerksam gemacht, das meiner Maus ja eigentlich ein Behindertenausweis zusteht und sogar eventuell auch Pflegegeld, stimmt das???
Ich muss mit meiner Lotte 2 mal wöchentlich zur Logopädin, es hat zwar schon deutliche Verbesserungen gegeben, zumindest für mich als Mutti ist jedes Wort was Sie mehr kann, ein großes Stück wert, aber laut Ärzte immer noch zu wenig. Ab Nov. haben wir dann zusätzlich Frühforderung, jedoch weiß ich nicht wie oft in der Woche das sein wird.
Unser Tagesablauf sieht so aus (wenn wir nicht gerade im Krankenhaus sind)....
6:30 Aufstehen.... Lauras Stern gucken, eine Folge geht 30 Minuten zum wach werden.
Morgens 7:30-8:00 Frühstücken
8:00-8:30 Anziehen, wir brauchen leider immer ein bisschen länger da Sie gerne noch nebenbei (vermutlich) bockt und ich dann zu kämpfen habe ihr überhaupt irgendwas anzuziehen, bis wir dann fertig sind, bin ich Schweiß gebadet und bei "Ironie" bester Laune.
8:30-11:00 Memory Spielen, Spazieren gehen, auf dem Spielplatz toben (eventuell mit anderen Kindern) oder Logo und Arztbesuche wahrnehmen
11:00-11:30 Alleinbeschäftigung (wo Sie nur Blödsinn macht) und mein halbes Wohnzimmer umräumt, eine Ermahnung oder änliches bewirkt bei ihr nichts.
11:30-12:30 Mittag essen, wenn Sie denn was isst. (Mit viel Hillfe klappt auch das)
12:30-12:45 Mittagschlaf fertig machen
12:45-14:00 Diskutieren ob Schlafen oder nicht (meistens jedoch nicht schlafen)
14:00-18:00 Gemeinsames Spielen, Spazieren gehen, Spielplatz oder gegebenfalls Logo oder Arzttermine wahrnehmen.
18:00-18:30 Abendbrot, sofern Sie denn was isst, ansonsten bekommt Sie eine Breiflasche, damit meine Maus überhaupt was im Bauch hat.
18:30-19:30 Bett fertig machen, mit Baden und allem drum und dran.
19:30 - Open End gegen die Müdigkeit ankämpfen um 20:30 ist es dann meistens geschafft.
Wenn ich dann großes Pech habe, wacht sie dann nochmal Schweißgebadet auf und erbricht ihr Abendbrot, bzw. das am Tag gegessene und getrunkene, was so im Durchschnitt alle 3-4 Tage vorkommt. Sodas dann nochmal Betten beziehen, Kind sauber machen und Umziehen angesagt ist und ich dann etwa gegen 23:00Uhr Feierabend habe.
So nun weiß ich nicht, ist das ein normaler Tagesablauf eines normalen Kindes von 3 Jahren alt, oder liegt das an der Chromosomenanomalie?
Kann mir jemand eventuell noch Hinweise geben, was ich bei der Beantragung eines Behindertenausweises beachten muss und was ich alles dem Antrag beifügen muss? Vielleicht mag mir jemand privat eine Mail schreiben, auch falls was nicht ganz schlüssig ist, gerne fragen.
LG von Lena ´s Mama
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Re: Meine Tochter hat eine Chromosomenanomalien
Antwort von leonessa am 05.10.2012, 22:16 Uhr
Hallo bibi22!
Welche Chromosomenanomalie hat sie denn? Was sagen die Ärzte dazu? Warum sagen sie, sie ist zu langsam, wenn doch bekannt ist, dass sie eben nicht wie 99,5% der anderen Kinder geboren ist. Sorry für die vielen Fragen. Ich kenne ein gesunde Kind, welches selbst erst mit 4 Jahren mit dem Sprechen angefangen hat - ohne medizinischen Gründe. Wurde bei Eurer Tochter schon ein Hörtest gemacht?
ICH würde zum Aufwachen zuerst einmal den Fernseher weglassen und lieber mit ihr eine halbe Stunde auf dem Sofa oder eben noch im Bett kuscheln.
Wenn sie nicht gern isst (chromosomenbedingt), dann sind vielleicht feste Essenszeiten nicht gut?! Stelle doch einfach einen Teller mit geschnittenem Obst (für tagsüber und belegte Brotstücken hin, dann kann sie erst einmal essen, wann ihr danach ist. Ich bin aber auch eher der Typ für gemeinschaftliches Essen, allerdings dann auch nicht mehr, wenn regelmäßig erbrochen wird. Oder ist das eher ein gesundheitliches Problem? Es ist schwer hier etwas zu raten, wenn über die Grunderkrankung nichts bekannt ist.
Ansonsten kann ich nur sagen, dass meine Kinder zum Glück ohne Chromosomenanomalien geboren wurden (soweit wir das bis jetzt wissen - manches stellt sich ja erst später heraus), aber dennoch sah teilweise unser Tagesablauf (ohne TV) in etwa so aus wie bei Euch. Wir hatten zwar keine Logo, dafür Physiotherapie, da unser Sohn sich vom Rücken immer ins "C" gedreht hatte und ganz krumm wurde... Und Einschlafen war auch ein Thema, was nun mit 3 Jahren gerade mal gut klappt - aber das kann sich ja immer mal wieder ändern. Unsere Tochter wollte z.B. nicht einschlafen und außerdem nicht durchschlafen. Ich war echt gerädert und hatte über Monate nur etwa 4 Stunden Schlaf pro Nacht.
Ich wünsche Euch viel Kraft und Durchhaltevermögen. Vielleicht liegen ja manche Dinge nicht nur an den Chromosomen, sondern einfach daran, dass das Kind halt noch klein ist.
LG, Leonessa
Re: Meine Tochter hat eine Chromosomenanomalien
Antwort von Jana287 am 06.10.2012, 11:00 Uhr
Hallo,
ja Du solltest einen SBA beim Versorgungsamt beantragen, da es eine genetische Sache ist sollte der auch ab Geburt rueckwirkend ausgestellt werden.
Pflegestufe solltest Du auch beantragen, ueber die Krankenkasse. Schon die Fahrzeiten zu den Therapien gelten da sowie der hoehere Pflegeaufwand zu Hause. Genauere Infos findest Du da auch bei www.rehakids.de. Da hol ich mir immer sehr viel Info.
Darf ich fragen, was fuer eine Chromosomenanomalie Deine Maus hat?
Ach und was mir aufgefallen ist, muss eine Dreijaehrige schon vor dem Fruehstueck fernsehen? Sorry, will ja nicht meckern, sondern Euch alles Liebe wuenschen. Bye Jana
Re: Meine Tochter hat eine Chromosomenanomalien
Antwort von Vanessa1704 am 06.10.2012, 18:42 Uhr
Geht sie noch nicht in den Kindergarten? Du solltst, wenn du es noch nicht getan hast, sie dort anmelden. Zu der Krankheit, kann ich dir nicht viel sagen, da ihr aber in Behandlung seid, wird das so ok sein.Der Tagesablauf ist ok., lass aber morgens das Fernsehen weg.Wenn sie noch nicht wach ist, dann lass sie doch länger schlafen.Zur Sprachförderung kann ich dir viel singen, Fingerspiele und vorlesen(statt Fernsehen)empfehlen, wie bei gesunden Kindern auch.Sonst bekommst du sicher auch Empfehlungen von deinem Kinderarzt.
Re: Meine Tochter hat eine Chromosomenanomalien
Antwort von bibi22 am 06.10.2012, 21:38 Uhr
Huhu,
@ All
zum morgendlichen Fernsehen, dies geht eine halbe Stunde nebenbei liegen wir auch immer noch im Bettchen oder auf der Couch, je nachdem, sie geht dabei aufs Töpfchen oder wir Kämmen dabei schon Haare, es ist jetzt nicht so das Sie 30 Minuten nur vor der Glotze sitzt und sich selbst überlassen ist. Sondern es läuft halt so nebenbei zum Wach werden.
Sie geht Offizell ab 01.10.2012 in die Kita, nur leider konnten wir die Eingewöhnungsphase noch nicht antreten, da die Kita Sie nicht nimmt bevor nicht ihr häufiges Erbrechen Diagnostisch abgeklärt ist, was ja nun gerade voll im Gange ist. Wir waren nun vom 26.09. - 02.10. im Krankenhaus alle Untersuchen bisher ohne Auffäligen Befund, nun wird am 17.10. Kopf MRT geschrieben, wo wir nochmal 3 Tage geplant rein müssen, sofern nichts weiter hinzu kommt.
Im U-Heft meiner Maus steht bisher nur ( Q99.9) Chromosomenanomalie, nicht näher bezeichnet,
Wir lassen dies jetzt mit Hilfe einer Humangenetekerin näher abklären.
Den Termin haben wir am 23.10. und ich hoffe da kommt was raus.
Wie wird untersucht welche Chromosomenanomalie meine Maus hat?
Ja, beim HNO Arzt waren wir bereits, angeblich alles schick auch der Hörtest. ABER: Wenn ich Sie zb. frage " Lena wollen wir raus gehen? Dann kommt von ihr die Antwort: Oma auch"
Oder Lena musst du auf die Toilette? Mama auch! Nur ganz selten trifft Sie mal das Ja oder Nein.
Oder wenn ich mit ihr "meckere" weil sie Blödsinn macht, nimmt Sie mich nicht für voll, sondern macht ihren Blödsinn weiter
.... Und so könnt ich noch länger schreiben, ich kann mir nicht vorstellen das Sie das alles macht weil Sie mich ärgern will, aber der Hörtest ist laut HNO Ärztin ok! Nun das muss ich ja nun erstmal glauben.
Vielleicht kann mir jemand noch mehr dazu verraten?
Lieben Dank im voraus
Re: Meine Tochter hat eine Chromosomenanomalien
Antwort von monamaus59 am 07.10.2012, 14:30 Uhr
Hallo Bibi22,
ich bin Heilpädagogin und arbeite in einer Frühförderstelle, das ist eine Institution die behinderte, entwicklungsverzögerte Kinder und deren Eltern/Bezugspersonen betreut und begleitet. Ich habe also tagtäglich mit Eltern wie dir zu tun, die verschieden Fragen bezüglich Entwicklung/Erziehung etc haben.
Meine Tipps/Ratschläge
1. kein Fernsehen nebenbei laufen lassen. Du schreibst das du auch mit ihr morgens kuschelst oder sie schonmal kämmst. Für Kinder ist es wichtig, sich auf eine Sache zu konzentrieren. Und bitte keinen Fernsehen!!! Dein Kind scheint mit der Verabeitung von Informationen Schwierigkeiten zu haben (sie kann das von dir gesagte nicht vollständig verstehen) da ist Ferseh in der visuell/auditven Kombination pure Reizüberflutung) und sprechen lernen tut sie dadurch erst recht nicht...
Sorry wenn ich so energisch schreibe, aber schaff bitte den Fernseh morgens ab. Lieber 5 Min SAndmännchen oder so am Abend 8wenn überhaupt)
2. zum HNO Arzt. Sprich mal mit deiner Logopädin. Vielleicht hört deine Maus ja, da sie auf Reize/Geräusche reagiert, aber du schreibst, du warst bis jetzt nur bei einem HNO Arzt. Es gibt spezielle HNo Ärzte sog. Pädaudiologen. Bei Kindern die entwicklungs- und v.a. sprachverzögert sind ist es wichtig nicht nur abzuklären, ob sie in der Lage sind zu hören sondenr auch wie die Hörverarbeitung ist. Das können Alttags HNo Ärzte nicht, deswegen würde ich dir empfehlen zu einem Pädaudiologen zu gehen (aber besprich dieses mal mit deinem Kindersrzt)
3. Die Humangenetische Abklärung halte ich für sinnvoll. Denn falls da etwas bei raus kommt eine Erkrankung/Behinderung/Syndrom wirst du lernen deine Tochter damit besser zu akzeptieren und v.a. so macnhe Macken von ihr
4. Aber dennoch muss deine Maus auch lernen entsprechend ihren Entwicklungsstand, Regeln zu lernen und Grenzen zu akzeptieren. Wurde sie schonmal mit einem standardisierten Entwicklungstest getestet und weisst du auf welchem Entwicklungsstand sie steht. Ihr Lebensalter ist nicht immer gleich dem Entwicklungalter,,,
Also setzte ihr Grenzen entwicklungsaltersentsprechen, ein Nein ist ein Nein und bitte nicht diskutieren!!!!!!
5. Kindergarten. Besucht sie einen Regelkindergarten oder ist sie in einen integrativen Kindergarten angemeldet. Denn kleine I-Gruppen sind für entwicklungsverzögerte Kinder oftmals sehr sinnvoll. Und mit dem Mehraufwand an Pflege (häufiges Erbrechen) nicht überfordert. Sie sollte deswegen nicht ausgeschlossen werden..
So jetz hab ich so viel geschrieben, ich hoFalls du weitere Fragen hast, versuche ich sie dir gerne zu beantworten....
Re: Meine Tochter hat eine Chromosomenanomalien
Antwort von mf4 am 07.10.2012, 18:41 Uhr
Bis auf das Sprechen und Hören könnte das alles auch einfach auf ein bockendes Kleinkind zutreffen. Bis auf das häufige Erbrechen liest es sich auch eher normal. Der ewige Kampf um dies und das, was zum alltäglichen Ablauf gehört... kenne ich auch von 1 meiner 4 Kinder und es gibt keine Chrom.anom. 
Re: Meine Tochter hat eine Chromosomenanomalien
Antwort von bibi22 am 07.10.2012, 19:55 Uhr
Hallo @ All,
vielen Dank für eure doch sehr nutzlichen Tipps/Anregungen.
Naja obs durch das Fernseh gucken besser wird, wird sich spätestens ab den Zeitpunkt herausstellen wenn Sie täglich den Kindergarten besucht, denn dort muss Sie ab 8:00Uhr anwesend sein und da bleibt dann keine Zeit mehr zum morgendlichen Fernseh gucken.
Werde aber mal versuchen das Fernseh gucken morgens durch eine Vorlesegeschichte aus einem Buch zu überbrücken, mal gucken wie Sie reagiert.
Danke für den Tip mit dem P.... mir fehlt gerade der Name nicht ein, werde nun gleich mal danach googlen und mal gucken ob ich ein finde, hoffentlich einen Guten, vielleicht kennt ja hier jemand aus dem Forum einen guten P.... aus Berlin und kann ihn mir nennen?
Ja, das mit dem Akzeptieren, ist so eine Sache sie bekommt halt sehr oft ärger (gerade weil Sie soviel Bockmist baut), aber ich weiß ja nicht ob Sie es mit Absicht macht, oder ob das an der Chromosomenanomalie liegt, und deshalb liegt es mir am Herzen dieses möglichst schnell zu wissen. Denn wenn es Krankheitsbedingt ist, kann ich ganz anders auf Sie eingehen weil ich ja dann weiß das Sie es nicht mit Absicht macht. (Ich hoffe ihr versteht was ich meine und es kommt nicht ganz so falsch rüber, weiß mich bloß nicht besser auszudrücken).
Sie besucht einen Regelkindern, bzw. ist dort bis jetzt nur angemeldet denn Sie war nur zur Besichtigung da, weil Sie darf wegen der anstehenden Untersuchungen nicht krank werden bzw. kränkelt ja bereits schon. Ich muss aber dazu sagen, das es ein klitze kleiner Dorfkindergarten ist und dort nicht viele Kinder ansässig sind. Sodas in einer Gruppe zwischen 7-10 Kinder sind.
Was mir auch noch ein bisschen Angst macht, die Ärztin im Krankenhaus hat bei meiner Kleinen ein Herz Geräusch gehört, habe auch für Donnerstag einen Termin beim Kinderkardiologen. Mein Kinderarzt jedoch hört nix am Herzen und find nun den Weg zum Kinderkardiologen übertrieben, hätte ich bereits nicht schon von der Schwester eine Überweisung zum Kardiologen erhalten, vor der Untersuchung, vom Arzt hätte ich Sie nicht mehr bekommen, meinte er. Er findet es einfach überzogen, wegen einer Meinung gleich zum Kardiologen zu rennen.
Nun ich melde mich spätestens am 23.10.2012 mit hoffentlich neuen Informationen bei euch und hoffe das man mir dann gegebenfalls mit Rat und Tat zur Seite steht.
Und danke dir Monamaus59 für dein Angebot, dies werde ich mit Sicherheit nutzen, spätestens dann wenn ich neue Informationen habe, ob und wenn ja welche Chromosomenanomalie sie genau hat.
Liebe Grüße Lenas Mama
Re: Meine Tochter hat eine Chromosomenanomalien
Antwort von monamaus59 am 07.10.2012, 20:37 Uhr
ich verstehe sehr gut was du meinst und ich wünsche euch, dass ihr schnell Klarheit bekommt.
Du meinst Pädaudiologen, da ich aus NRW komme kann ich dir in Berlin leider keinen empfehlen, aber Google oder der Kinderarzt hilft dir sicher weiter.
Das mit dem Dorfkindergarten hört sich gut an und die kleine Gruppe wird ihr sicherlich gut tun.
Ich wünsche euch alles Gute für die Untersuchungen!
Re: Meine Tochter hat eine Chromosomenanomalien
Antwort von bibi22 am 08.10.2012, 17:45 Uhr
@ All,
eine Frage hätte ich mal noch, ich bin leider erst ebend dazu gekommen mal nach entsprechenden Ärzten zu googlen, bei meiner Suche wurde mir unter anderem auch diese Ärztin angezeigt: Facharzt für Sprach-Stimm- und kindl. Hörstörungen, ist das auch die richtige Fachrichtung oder sollte es besser doch dieser sein: Facharzt für Phoniatrie und Pädaudiologie?
Wäre nett wenn sich noch heute jemand findet, der mir meine doch für mich wichtige Frage beantworten könnte, so kann ich morgen einen Termin vereinbaren.
Lieben Dank im voraus.
Re: Meine Tochter hat eine Chromosomenanomalien
Antwort von monamaus59 am 09.10.2012, 19:28 Uhr
Also ich würde den Facharzt für Phoniatrie und Pädaudiologie wählen. Schau aber wo du nicht so lange Wartezeiten hast, machmal sind die zumindest hier in NRW über 3 Monate und das ist bei Kindern ziemlich viel.
Aber der andere wäre auch ok.
