zurück| Geschrieben von sunny0607 am 23.04.2009, 18:44 Uhr |
Hypoplastisches Linksherz und Trisomie 21
Hallo,
habe heute die Diagnose erhalten. Bin in der 15.SSW.
Gibt es hier jemanden, der ein Kind mit dieser Diagnose auf die Welt gebracht hat?
LG Sunny
Beitrag beantwortenRe: Hypoplastisches Linksherz und Trisomie 21
Antwort von kiara1234 am 23.04.2009, 19:42 Uhr
Hallo,
ich wollte dir gerade eine PN schicken,aber leider ist dein Postfach ausgeschaltet 
........
LG
Silke
Re: @kiara 1234
Antwort von sunny0607 am 23.04.2009, 20:10 Uhr
PN ist angekommen
Danke Sunny
Re: Hypoplastisches Linksherz und Trisomie 21
Antwort von Schiri am 24.04.2009, 12:53 Uhr
wollte dir schreiben, aber dein Postfach ist aus
Re: Hypoplastisches Linksherz und Trisomie 21
Antwort von Tina_02 am 24.04.2009, 13:43 Uhr
Hallo,
schau mal hier: www.herzchenforum.org; da hat es einen ganzen Themenblock über das HLHS.
Und in der Liste vom Herzkinderforum www.herzkinderforum.de schreiben auch einige mit, deren Kinder ein HLHS haben.
Ansonsten erkundige Dich nach Elternselbsthilfegruppen in Deiner Gegend, die Adressen bekommst Du sicher über die Klinik.
Alles Gute,
Tina
Re: Hypoplastisches Linksherz und Trisomie 21 / Erfahrungsberichte
Antwort von S_A_M am 24.04.2009, 17:47 Uhr
Liebe Sunny,
diese Diagnosen sind sicher ein Schock für dich / euch und ich finde es wunderbar, dass ihr nach Gleichgesinnten und Erfahrungen Ausschau haltet!
Ganz herzlich möchte ich dich / euch darum einladen, mal in der Down-Syndrom-Mailingliste vorbeizuschauen. Dort haben sich in dem geschützten Rahmen eine Menge (werdende) Eltern von Kindern mit Trisomie 21 zusammengeschlossen und es bestehen durchaus gute Chance, dort auf Eltern zu treffen, deren Kind ebenfalls diesen besonderen Herzfehler hat. Herzfehler sind ja bei Kids mit Zusatzchromosom 21 generell häufig. Der Mailingliste sind auch einige ÄrztInnen angeschlossen!
Die Mailingliste ist kostenlos und völlig unverbindlich: Man kann sich anmelden und jederzeit wieder abmelden. Auf www.down-syndrom.de ist in der Rubrik "Mailingliste" alles beschrieben.
Liebe Sunny, von Herzen wünsche ich euch alles Liebe und Gute und gute Kontakte, um zu einem guten Umgang mit der Situation zu finden. Vielleicht lesen wir ja bald mal voneinander in der Down-Liste :-)
Liebe Grüße
Sabine
P.S. Hier einige Links zu Erfahrungsberichten:
Herzfehler (auch viele zum Hypoplastischen Linksherz-Syndrom (HLHS))
www.koeln.netsurf.de/~bernd.asselborn/forum/herzki.htm
Erfahrungsberichte von Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom
www.regenbogenzeiten.de/LinksErfahrungsberichte.html
Re: Hypoplastisches Linksherz und Trisomie 21
Antwort von Kirsten61 am 25.04.2009, 8:21 Uhr
Liebe Sunny,
habe Dir eine Nachricht in´s Postfach gelegt.
Kirsten
(Diagnose in der 21.SSW: DS + kompl. Herzfehlbildung)
Re: Vielen Dank an alle...
Antwort von sunny0607 am 28.04.2009, 10:27 Uhr
... die mir geantwortet haben. Leider hat die Untersuchung am 24.04. ergeben, dass die Aorta unseres Kindes nur rudimentär ausgebildet ist und keine Verbindung zum Herzen besteht. Somit ist kein Herz-Lungen-Kreislauf vorhanden und unser Kind hat keine Überlebenschance außerhalb des Mutterleibs. Wir haben uns daher für einen Abbruch entschieden, um es für alle Beteiligten, insbesondere für unseren kleinen Nico, so erträglich wie möglich zu machen.
Nochmals vielen Dank grad für die ausführlichen PN.
LG Sunny, noch mit Nico inside
Re: Vielen Dank an alle...
Antwort von Schiri am 02.05.2009, 18:21 Uhr
Das tut mir sehr leid.
Ich wünsche euch Kraft
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
Thema Down-Syndrom / Trisomie 21 in der TV-Serie "Lindenstraße"...
Ab Februar 2008 kommen wieder die Folgen der TV-Dauerserie „Lindenstraße“, mit denen das Thema Down-Syndrom in die Serie aufgenommen wurde ( http://www.lindenstrasse.de/lindenstrasse/lindenstrassecms.nsf/x/7230C6D424843C95C1256A38004904C4?OpenDocument&par=pg03 ). Jan Grünig, ...
von S_A_M 21.01.2009
Stichwort: Trisomie 21
Frage zur Trisomie 21
Hallo, ich bin Schülerin einer 12. Klasse am Gymnasium. Im nächsten Halbjahr wird eine 15seitige Facharbeit geschrieben. Wir hatten freie Themenwahl und ich habe mich schnell für das Thema Trisomie 21 entschieden. Nicht weil es simpel zu erarbeiten ist oder es massig ...
von Sandra89 09.12.2008
Stichwort: Trisomie 21
TV-Tipps Oktober 08! u.a. Trisomie 21 + 18, Spina bifida, Herz-OP, Tod...
Zum Vormerken! Liebe Grüße Sabine „Sehen statt Hören“ `Sehen statt Hören´ ist DIE Sendung für Menschen mit Hörschädigung in Deutschland. Es ist eine halbstündige Sendereihe, die in den dritten Fernsehprogrammen wöchentlich gesendet wird. In der in der deutschen ...
von S_A_M 23.09.2008
Stichwort: Trisomie 21
auch eine Frage wegen Trisomie 21
Hallo 
ich denke hier hat es eine paar "Fachleute", die mir vielleicht weiter helfen können.
mal eine Erklärung:
In der 13.ssw.war die nackenaltenmessung meines Babys top, also 1,1mm und die Blutentnahme war auch gut.
Bei 16+4ssw. hat die ...
von Tatismile 09.08.2008
Stichwort: Trisomie 21
Vier Leben (Thema Down-Syndrom / Trisomie 21)
Ein besonderer Film!! http://www.vierleben-derfilm.de/index.php?p=20 Vorführungen: Magdeburg 20. September 2008, 12:00 Uhr Ort: Deutsches Down-Sportlerfestival Hermann-Gieseler-Halle, Wilhelm-Kobelt-Str. 40, 39108 Magdeburg. Produzent Michael Busch ist ...
von S_A_M 18.09.2008
Stichwort: Trisomie 21
Tag der Begegnung 2009
Bitte um Informationen wegen Erstuntersuchug bei Adhs...
Fahrradfahren mit behindertem Kind
Gestern hohes Fieber
Asthma oder Infekt?
Würdet Ihr das auch versuchen?
@4hamänner
Wie weit ist nun die Differenz in der Entwicklung?
Ein Tip an die Kinder, die keine Tabletten schlucken können
