zurück| Geschrieben von Tuffie23 am 17.03.2011, 21:16 Uhr |
erfahrungsberichte?
hallo!
ich lese ab und zu in diesem forum mit, heute melde ich mich mal zu wort, weil ich eine frage hab.
ich bin in der 33. ssw und erwarte mein 1. kind. ich bin gelernte heilerziehungspflegerin und habe beruflich oft mit kindern mit behinderung zu tun.
ich selber hab in der ss keinerlei tests auf behinderungen hin machen lassen. also keine NFM, kein trippel test und keine FD. für mich stand außer frage, dass ich dieses kind bekomme, egal ob auffälligkeiten oder nicht.
die ss verlief gut bis jetzt, ich hab keine wehwehchen und auch bei jeder vu war immer alles ok. werte stimmen, das baby ist laut FA nicht übermäßig groß, eher zeirlich, aber alle werte liegen in der norm.
jetzt hab ich mich mit meinem mann unterhalten, und er sagte mir, dass er angst hat, ein kind mit behinderung zu bekommen. er hatte das gefühl, nicht alle möglichen untersuchungen gemacht zu haben, wollte mir aber damals auch nicht rein reden.
er hat mich sehr verunsichert, und nun mach ich mir auch gedanken.
an die mamis, die ein kind mit behinderung haben: wurde die behinderung schon in der ss festgestellt, und habt ihr FD o.ä. dafür gemacht?
ich bin 30 jahre alt, in meiner familie gibt es keine genetischen defekte, in der des vaters auch nicht...
vielleicht mach ich mich nur verrückt, ich denke mein FA hätte doch etwas merken müssen und mich dann zur FD geschickt, oder nicht?
hat jemand von euch ein kind mit behinderung bekommen und wusste es vor der geburt nicht?
bin über eure erfahrungen dankbar.
lg
tuffie
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Re: erfahrungsberichte?
Antwort von Tinchen81 am 17.03.2011, 21:50 Uhr
Hallo Tuffie23,
ich war in meiner Schwangerschaft auch bei keiner FD Untersuchung, weil ich es nicht für notwendig gehalten habe, denn ich habe mich rund um wohl gefühlt. Mein Gynäkologe meinte bei jedem US es sieht alles gut aus.
Also habe ich mir da überhaupt keine Gedanken gemacht, denn ich bin ja jung und gesund, in unserer Familie gibt es auch keine Defekt, Erbkrankheiten etc..
Ich war völlig unbeschwert in der ganzen Zeit und wäre nie auf den Gedanken gekommen, ich könnte ein krankes Kind bekommen.
Man sagt ja oft dahin,"egal was es wird Hauptsache gesund", was aber wenn das Kind krank ist? Ich habe mir ehrlich gesagt wenig Gedanken darum gemacht.
Also hatte ich eine wunderbare Schwangerschaft eine super Geburt.
Im 4 Lebensmonat wurde dann bei unserer Maus ein angeborener Herzfehler diagnostiziert.
Leider hat der Gyn. diesen Defekt im normalen US nicht erkannt. Der APGAR Test nach der Geburt war völlig normal 10. Der Kinderarzt hat bei der U1 und der U2 im Krankenhaus auch nix gemerkt. Bei der U3 bei einem Kinderarzt wurde auch nichts festgestellt. Erst als ich zu unserem Hausarzt ging, weil unsere kleine so geschwitzt hat und trotz massenhafter Milch nicht zugenommenhat wurde der Herzfehler diagnostiziert. Unsere kleine hatte dann schon einen schwere Herzinsuffizienz, Gedeihstörung 3,8 kg mit 4 Monaten im U-Heft unter der 3er Perzentile, eine pulmonale Hypertonie. Dies alles hätte vermieden werden können, wenn es früher erkannt worden wäre.
All das hätte ich auch mit speziellen Vorsogeuntersuchungen nicht aufhalten können.
Es war Schicksal das alles so gekommen ist und ich bin froh darüber , denn ich hätte mich die ganze Schwangerschaft verrückt gemacht, wenn ich etwas vorher gewusst hätte.
Ich bin froh, dass wir schon so viel geschafft haben und wir sehen die Welt jetzt mit anderen Augen. Kleine Dinge sind so wichtig geworden, die man früher ohne krankes Kind nicht einmal bemerkt hat.
Ich wünsche euch alles, alles gute und du wirst sehen egal wie es ausgeht, es ist gut so wie es ist, auch wenn es schwierig sein wird.
Mach dich nicht verrückt.
LG Tinchen
Wem soll ich jetzt Vorwürfe machen? Mir ? Weil ich keinen FD gemacht habe? oder den Ärzten die den Herzfehler nicht erkannt haben?
Nein ich stehe voll und ganz hinter meiner Entscheidung, dass ich damals keine FD Untersuchung gemacht habe.
An der Situation hätte sich sowie so nicht´s geändert, die Angst, die Ungewissheit und vor allem die Machtlosigkeit. Das ist dann innerhalb kürzester Zeit auf uns hereingebrochen, es war schlimm und oft habe ich gedacht warum mein Kind, warum muss es Leiden, bitte lass mich lieber auf den Op Tisch, nicht mein Kind, ich will alles Leid von ihm fernhalten.
Re: erfahrungsberichte?
Antwort von kanja am 18.03.2011, 8:37 Uhr
Hallo,
ich habe zwar keine eigenen diesbezüglichen Erfahrungen, möchte dich aber beruhigen.
Du kannst auch mit noch so vielen Vorsorge- und Extrauntersuchungen nicht alle Eventualitäten abdecken. Du hast nach deinem Gefühl so gehandelt, wie es für DICH richtig ist, und dann ist es auch gut.
Ich finds ein bisschen komisch von deinem Mann, JETZT mit sowas zu kommen und DIR ein schlechtes Gewissen zu machen. Er sollte dich unterstützen, nicht umgekehrt ... Wenn er schon solche Ängste hat, hätte er zu Anfang der Schwangerschaft mit dir darüber reden können - oder habt Ihr nicht darüber gesprochen, welche Diagnostik möglich ist?
Entspannt euch - vor allem dein Mann - genießt die Schwangerschaft und freut euch auf euer Kind.
lg Anja
(die keine Diagnostik hat machen lassen: 1 Kind gesund, 1 Kind hat genetischen Defekt, der aber nur gering beeinträchtigt)
Re: erfahrungsberichte?
Antwort von Schnecke-Lucy am 18.03.2011, 9:14 Uhr
Hallo,
ich ziehe vor solchen Leuten den Hut, die aus freien Stücken sich zur der Arbeit mit Behinderten entscheiden. Sie sind für mich wie Engel. Besonders wenn ich sehe mit welcher Hingabe und Aufofperung sie das tun. Das ist nämlich bei den Leherern und Erziehern meiner Tochter so. Als Mutter einer geistig behinderten Tochter, weiß ich wie anstrengend es sein kann. Deinem Baby kann gar nichts passieren, denn es wird so geliebt, wie es ist. Das Schicksal wird es bestimmt gut mit dir meinen und du wirst ein gesundes Baby im Arm halten.
Hat dein Mann behinderte Kinder schon einmal kennen gelernt? Besuche doch deine Arbeitsstelle mit ihm und zeige ihn wie liebenswert auch diese Kinder sind. Es gibt keine Garantie für ein gesundes Kind, selbst wenn du all diese Untersuchungen hättest machen lassen. Es ist großes Glück, wenn man ein gesundes Baby in den Arm halten kann, dass wird einem erst bewusst, wenn es nicht so ist.
Meine Tochter hat unter der Geburt einen Sauerstoffmangel erlitten, welcher nach der Geburt nicht ersichtlich war. Sie hatte die besten Apgarwerte und der Nabelschnurwert war auch in Ordnung. Es zeigte sich erst in der Entwicklung, dass etwas nicht stimmte und sie war ein Schreibaby.
Sei zuversichtlich, rede mit deinen Mann und alles Gute für euch.
Würde mich freuen, wenn du berichtest wie es ausgegangen ist.
Liebe Grüße von Schnecke - Lucy
Re: erfahrungsberichte?
Antwort von IngeA am 18.03.2011, 9:56 Uhr
Hallo,
NFM, trippel test etc. sind für mich keine "Vorsorgeuntersuchungen" und es werden damit so viele Menschen verunsichert, weil es einfach sehr oft "falsch positive" Ergebnisse sind. Was du dabei bekommst ist nur die Wahrscheinlichkeit, mit der eine bestimmte Behinderung auftreten kann. Ein Prozentwert. Was machst du mit dem Wert: Das Kind hat mit einer Wahrscheinlichkeit von 15% das Down-Syndrom? Es macht dich total verrückt, man wird dir zur Fruchtwasseruntersuchung raten. Was machst du wenn das Ergebnis dort auch Down-Syndrom ergiebt. Lässt du das Baby dann abtreiben?
Wenn man sich von vornherein darüber klar ist, dass man das Baby bekommen möchte sind diese Untersuchungen absolut unnötig. Irgendwelche größeren Fehlbildungen sollten normalerweise im 2. Ultraschall erkannt werden. Feinultraschall wird meist auch nur dann gemacht, wenn da eben etwas auffällig ist.
Das nächste Problem ist, dass auch diese "Vorsorgeuntersuchungen" kein gesundes Kind garantieren können. Denn die Natur spielt wie sie spielt. Es vor, unter oder nach der Geburt zu Sauerstoffmangel kommen. Das Kind kann sich "einfach so" nicht so entwickeln wie man es erwartet etc.
Frage deinen Mann, was er sich von diesen Untersuchungen erhofft hätte. Die meisten Männer haben keine Ahnung, was diese Untersuchungen wirklich aussagen. Wird ja auch oft so dargestellt, eben als Vorsorge.
Vorsorge heißt, dass Probleme erkannt werden können um fühzeitig gegensteuern, also behandeln zu können. Eine Abtreibung ist keine Therapie, also sind die Untersuchungen auch keine "Vorsorge".
Bei meinem ersten Kind war ich zu den Vorsorgen bei der Frauenärztin. Die Frauenärztin hat jedes Mal einen Ultraschall gemacht (macht sie immer, also keine Extraleistung). Außerdem hab ich während der Schwangerschaft ein Praktikum in einer Frauenklinik gemacht und war dankbares "Opfer" als Versuchskaninchen für ein Ultraschallgerät, das die Klinik gerade bekommen hatte. Meine Tochter wurde also sehr viel geschallt, trotzdem hat man ihre Klumpfüße nicht gesehen. Was hätte sich geändert, wenn man sie gesehen hätte? Die Therapie wäre auch nicht anders verlaufen.
In der 2. und 3. Schwangerschaft habe ich nur die 3 großen Ultraschall machen lassen. Alle anderen Vorsorgen habe ich von der Hebamme durchführen lassen.
LG Inge
Re: erfahrungsberichte?
Antwort von Jamu am 18.03.2011, 13:48 Uhr
Nichts habe ich machen lassen, denn auch bei iner FWU kann es passieren, dass das Kind abgeht!
Wozu also alles riskieren?
Sei entspannt - wenn dein Kind gesund ist freue dich, und wenn nicht: dann wirst du auch dieses Kind lieben!
Wir haben 2 Kinder mit Problemen, aber die hätte uns in der Schwangerschaft niemand sagen können!
LG
Re: erfahrungsberichte?
Antwort von Jo64 am 18.03.2011, 14:50 Uhr
Hallo,
ich bin mit meinem 4. Kind schwanger geworden, da war ich gerade 40 Jahre alt geworden. meine Frauenärztin riet mir dringlich zur Feindiagnostik zu gehen. Ich habe das dann auch gemacht und inständig gehofft, im Falle eines Falles nicht eine Entscheidung treffen zu müssen. Ich hatte somit in der 18 Woche die FU und Feindiagnostik. Alles bestens, alles in Ordnung. In der 22. SSW sollte ich nochmal wiederkommen zum Feinultraschall, damit man das Herz mit Echo nochmal richtig untersuchen könne. Das habe ich auch gemacht. Wieder alles in Ordnung und super.
Mein Kind wurde 10 Tage über Termin geboren und hatte einen sehr schweren und sehr seltenen Herzfehler, Niklas wäre fast gestorben, wenn die Rettungskette nicht so funktioniert hätte. An seinem 16. Lebenstag wurde es festgestellt, Hubschrauberverlegung nach Leipzig und am gleichen Abend noch Not-OP. Alle Lungenvenen haben in der falschen Seite gemündet, nur 1 % von den 1 % aller Kinder mit Herzfehler, die geboren werden, haben diesen Fehler.
Ja schitt Untersuchungen, alles haben wir mitgenommen und trotzdem kam unser Kind totkrank auf die Welt. Hätte man es in der Schwangerschaft gesehen, hätte man sich drauf vorbereiten können. Auf Abbruch wäre ich nie gekommen, aber so stand alles auf Messers Schneide und wir hatten riesen Glück, dass unser Kind noch bei uns ist.
Ich sehe somit immer 2 Seiten dieser Untersuchungen. Meine beiden großen Kinder kamen zur Welt, als ich unter 30 war. Da wären die Untersuch. gar nicht gemacht worden.
Wenn ich gewusst hätte, wie das alles endet, hätte ich mir die ganze Sache auch schenken können, denn die Angst ist immer dabei vor einer FG. Von der nervlichen Belastung gar nicht zu reden. Und man kann niemals alles ausschließen. Selbst unter der GEburt kann noch soviel passieren. Heute würde ich nix mehr machen lassen.
Ich wünsche euch alles Gute für die Rest-Schwangerschaft und du wirst sehen, es ist alles bestens. Liebe Grüße Jo
Re: erfahrungsberichte?
Antwort von 4hamänner am 18.03.2011, 16:38 Uhr
Hallo Tuffie,
Ich habe eine FD machen lassen, da meine FA Bedenken hatte, dass zuwenig Fruchtwasser da wäre. Außerdem hatte ich noch eine "verlorengegangene" Spirale, welche das Risko für Misbildungen erhöht.
Die FD war vollkommen unauffällig. Alles i.O. (Spirale wurde da aber auch nicht gefunden). Der Arzt meinte noch, dass mein Kind, wenn es aus irgend einem Grund jet schon kommen würde, schon ganz gute Chancen hätte.
Auch die normalen Untersuchungen waren o.k. Leider wurde jedoch in der 32. SWS der letzte Ultraschall mit Ausmessen gemacht. Auch auf meine erstaunte Bemerkung, dass ich abgenommen habe, wurde später nicht nochmal nachgemessen. Wie sich herausstellte, war das ein Fehler.
Ich hätte gut ohne die ganzen Tests (sie hat wirklich viele auch wiederholt ...) und auch ohne die FD leben könne (die war zwar schon aber eigentlich nicht nötig), jedoch ein weiterer "normaler" Ultraschall hätte wahrscheinlich meinem Kind und uns viele Probleme erspart. Denn dann hätte man vielleicht erkennen können, dass mein Sohn krank geworden war und seit der 32. SWS auch nicht mehr zugenommen hatte.
Also verlass dich auf dein Bauchgefühl und wenn dein Mann denkt, ihr habt was verpasst, dann frag ihn, was er mit den Infos den gemacht hätte (bitte nicht falsch verstehen). Meist sind die Ergebnisse auch nicht 100 % !!!! Und man wird eher mehr verunsichert. Dein FA hätte dich sicher zzu mehr Untersuchungen gedrängt, wenn eas auffällig wäre.
Genießt lieber noch die SW und freut euch auf euer Kind :-)
Liebe Grüße
Anja
P.S.: Zweifel sind normal, denn euch steht eine große Veränderung ins Haus so zu sagen ein Schritt ins Ungewisse :-)
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