entfernung dickdarm, hat da jemand erfahrung?

mein patenkind (9j) hat colitis ulcerosa. es wird immer schlimmer. trotz apharese (schreibt man das so?), cortison, immunsuppresiva, ernährungsumstellung, heilpraktiker usw....
diese woche bekommt sie 2 eisentransfusionen weil sie so schwach ist. es ist schon länger die entfernung des dickdarms im gespräch. meine freundin weiß nicht was sie machen soll. die ärzte ratenzur entfernung, aber sie findet die vorstellung für ihre tochter so schrecklich. allerdings so wie es jetzt ist kann es auch nicht bleiben. zumal ein schulwechsel im sommer ansteht. (aufs gym.)die belastungen dort werden höher, aber sie ist schlau und alle ärzte raten sie dort hinzuschicken, auch auf die gefahr von vielen fehltagen hin. zweitmeinung hat sie, die ärzte wollten eigendlich bis nach der pubertät warten, aber die medis schlagen immer weniger an. habt ihr noch gute adressen, tipps, erfahrungen? sie weiß nicht was sie machen soll...