zurück| Geschrieben von Frühchen3108 am 12.01.2013, 16:31 Uhr |
Diparese
Hallo,
seit letzten Sommer wissen wir, dass unser Sohn, Frühchen 32+4, eine Gehbehinderung hat. Mittlerweile läuft er, aber natürlich mit einem auffälligen Gangbild. Wir sind sogar im Kinderturnen und er ist ein leidenschaftlicher Fußballspieler. Jetzt, wo man anfängt unter Leute zu kommen, bekommt man natürlich auch Blicke mit. Wobei die meisten ihn so akzeptieren, wie er ist.
Wie seid ihr Betroffenen damit umgegangen?Eigentlich bin ich stark und stolz auf ihn, aber manchmal hat man auch Tage, wo man nachdenklicher wird...
LG
Beitrag beantwortenRe: Diparese
Antwort von 4hamänner am 13.01.2013, 0:16 Uhr
Hallo,
wie alt ist denn dein Kleiner?
Schön, dass er läuft und auch so aktiv ist. Das ist super und lässt hoffen, dass sich das alles SEHR positiv entwickelt.
Wegen der anderen Leute ist es so, dass die meisten einfach neugierig sind. Viele sind auch voll Bewunderung für euch (das war mir auch am Anfang sehr ungewohnt - mein Sohn mit Tetraparese im Rolli ist jetzt 9).
Und manche sind einfach nur dumm (entschuldigung aber anders kann man das nicht formulieren): Die fragen dann, ob das so einfach mit so einem Kind zu Hause geht. Wenn man bei McDonalds ist, ob das doch für das Kind etwas ganz besonderes ist. Oder einfach, was das Kind denn für eine Krankheit hat (von Kindern verstehe ich ja die Frage, aber Erwachsene sollten eigentlich wissen, dass das nicht einfach eine Krankheit ist). Manchen Leuten tut das Kind leid, dabei strahlt das Kind wahnsinnig viel Lebensfreude aus...
Da muss man mit der Zeit lernen drüber zu stehen. Ihr habt den Vorteil, dass ihr euch keine Antworten zurechtlegen müsst, was die Zukunft eures Kindes angeht. Bei uns kommen dann immer auch Fragen, ob das alles gut wird und ob er später selbständig / normal leben kann (er hat Pflegestufe 3 und GdB 100 - kann also nach wie vor so gut wie nichts alleine - aber Rolli kann er mittlerweile auf ebenen Strecken ganz gut fahren). Manchmal juckt es einen und man will dann auf die anderen keine Rücksicht nehmen und einfach nur die ungeschminkte Wahrheit sagen (nicht dass ich die Leute anlüge, aber ich verpacke die Wahrheit doch manchmal angenehm).
Wenn ihr übrigens einen Tipp für eine gute Therapie wollt, schaut mal hier:
http://unireha.uk-koeln.de/zentrum-kinder-rehabilitation/behandlungskonzept-auf-die-beine
Es ist allerdings ein anstrengendes und etwas zeitaufwendiges Programm, so dass das Kind genügend eigene Motivation haben muss. Es wirkt aber sehr gut und für das Gangbild ist der Lokomat einfach Klasse. Ich hatte den Eindruck, dass diese Therapie am besten bei Kindern wirkt, die bereits laufen können oder aber wenigstens selber stehen können.
Liebe Grüße
Anja
Re: Diparese
Antwort von Frühchen3108 am 13.01.2013, 12:16 Uhr
Hallo,
er ist 2 1/4. Wenn ich wieder besser drauf bin, erkläre ich mir die Blicke auch so, dass sie vielleicht nur gucken,weil sie ihn "süß" finden, er tolle Haare hat 
, solche Reaktionen bekomm ich ja auch. Das Wichtigste für uns, ist dass er läuft und so wahnsinnig aktiv ist. Man kann jetzt eh noch nicht sagen, wie es mal endgültig aussehen wird etc. Wir stehen ganz am Anfang der Behandlung.
Und ja, ich glaube auch, ich wachse da rein und man wird eines Tages drüber stehen...und er sowieso
Momentan werden wir in der Uniklinik Heidelberg betreut...danke für den Link.
Re: Diparese
Antwort von AstridP am 13.01.2013, 20:01 Uhr
Hallo,
der zweitgeborene meiner Zwillinge (28 Mon. ) hat eine infantile Cerebralparese (Muskellähmung Beine) und er kann noch nicht laufen. Der Alltag ist nicht einfach, da ich noch ein gleichaltriges Kind da habe das sehr viel Aufmerksamkeit braucht. Wir sind seit 1 3/4 Jahren in Behandlung, die Diagnose haben wir seit August 2012. Komme noch nicht so wirklich klar mit dem ganzen. Mal geht es besser mal weniger. Wir haben jetzt einen integrativplatz im KiGa und ein paar Anträge (Pflegegeld usw. ) folgen noch.
Negative Blicke oder Fragen kamen bisher noch nicht. Das geht immer irgendwie unter, da die meisten nur sehen dass es Zwillinge sind und dann kommen meistens darauf Kommentare.
Lg
Re: Diparese
Antwort von 4hamänner am 14.01.2013, 4:38 Uhr
Wie schon geschrieben, ich glaube du musst dir keine Sorgen machen. Wenn er jetzt läuft und auch so aktiv ist, sieht es sehr, sehr gut aus. Er trainiert sich praktisch selber.
Er braucht sicher Therapie und auch Orthesen, aber das bekommt ihr schon hin.
Wenn der Kleine ungefähr 4 ist, könnt ihr das mit Kölln mal in Augenschein nehmen. Vielleicht könnt ihr es euch auch mal zwischendurch anschauen, falls ihr dort sowie so vorbeikommen würdet. Macht einfach einen Termin aus. Die Leute dort sind sehr, sehr freundlich.
Liebe Grüße
Anja
Re: AstridP
Antwort von 4hamänner am 14.01.2013, 5:06 Uhr
Hallo Astrid,
Nehmt alles an, was ihr kriegen könnt. Ein Kind, das nicht laufen kann ist anstrengend genug. Dazu hast du ja noch den anderen Zwilling. Schade, dass man das erst so spät gemerkt hat, ihr hättet schon früher mit der Therapie anfangen können.
Stell den Antrag auf Pflegegeld unbedingt noch im Januar, denn beim Pflegegeld ist das Antragsdatum entscheidend. Du bekommst es nicht rückwirkend, habt aber gute Chancen da dein Kleiner mit Diparese ja getragen werden muss. Kann er selber sitzen? Wie klappt es mit seinen Händen? Sind die mit betroffen? Braucht er Hilfe beim Anziehen, Essen ... ?
Beim Schwerbehindertenausweis geht das auch rückwirkend ab Geburt. Ihr hättet da den Anspruch auf das Merkzeichen aG (außergewöhnlich Gehbehindert) und damit auf eine Sonderparkgenehmigung mit der ihr auf Behindertenparkplätzrn, im Park- und sogar teilweise im Halteverbot parken dürft. Außerdem habt ihr noch einige Steuervergünstigungen.
Ihr solltet euch auch nach einem Rehawagen - oder eventuell auch nach einem Rolli umschauen. Das mit dem Rolli klingt erstmal abschreckend, da es entgültig klingt, aber er hat einige Vorteile: er ist meist leichter und wendiger und bei einem Rolli gibt es keine Diskussion über eine Eigenbeteiligung. Schau mal hier ist einer, der auch viele Funktionen hat:
http://www.sorgrollstuhltechnik.de/uploads/media/Kika_2012_d_rz_web.pdf
Liebe Grüße
Anja
@4hamänner
Antwort von AstridP am 14.01.2013, 8:16 Uhr
Hallo Anja,
danke für deine liebe Antwort. Das mit dem Rolli klingt natürlich erstmal sehr erschreckend, zumal wir letztes Jahr gebaut haben und das Haus natürlich absolut nicht Behindertengerecht ist.
Also er hat sich im Mai das erste mal hochgezogen und steht jetzt schon sehr sicher (er fällt nicht mehr um). Er läuft auch an den Möbeln entlang, er hat auch den Spitzfuß. Krabbeln kann er Super schnell und sitzen kann er auf dem Stuhl alleine, am Boden sitzt er zwischen den Fersen oder dann seitlich. Ich muss ihn anziehen und halt in seinen Stuhl setzen. Essen kann er gut, wie sein Bruder. Es sind nur die Beine betroffen, also ab der Hüfte gibt es die Probleme.
Wir werden es wahrscheinlich jetzt auch mit den Orthesen versuchen, das muss aber noch abgesprochen werden. Und wir möchten eine Wassertherapie machen. Ab Februar gehen beide dann in den KiGa, da hat er den Integrativplatz. Mit der Sprache sind wir leider auch noch nicht so weit, aber da spricht der gesunde Zwilling noch weniger (zw. 10-15 Wörter). Vielleicht platzt der Knoten im KiGa.
Kannst du mir denn sagen, wo ich den Antrag für das Pflegegeld herbekomme und den Behindertenausweis? Welches Amt ist zuständig? Komm da irgendwie nicht weiter.
Herzlichen Dank schon mal!
Lg Astrid
Re: @4hamänner
Antwort von 4hamänner am 15.01.2013, 7:43 Uhr
Hallo Astrid,
das klingt ja doch etwas besser, als ich aus dem ersten Posting raus gelesen hatte :-)
Was sagt denn die Physiotherapeuten, wird er dann in absehbarer eit laufen können? Wenn ihre EHRLICHE Meinung ist, das es doch noch ein oder zwei Jahre dauern kann, bis er gut laufen kann, dann würde ich euch einen Rolli empfehlen. Einfach weil er auch die Selbständigkeit fördert. So ein Rolli heißt ja nicht, dass er für ewig ist und dein Sohnemann wird sicher - wenn er es kann - eher mal wohin laufen als in dem Ding zu fahren. Aber auch wenn er gehen lernt - wovon ich jetzt erstmal ausgehe, wird das wohl ein längerer Prozess. Es wird ihm erstmal schwer fallen und er wird auch nicht sehr sicher sein.
Das mit dem Haus kennen wir auch: wir haben das Haus geplant und auch in Auftrag gegeben (gegossene Betonwände), da war unser Sohn gerade geboren. Da haben wir dann nur auf größere Türen (90er) und ein großes Bad (wollten wir sowieso) geachtet. Ansonsten ist das Haus nach ökologischen Gesichtspunkten gebaut: kleiner Grundriss, Keller, Erdgeschoss, Dachgeschoss + Boden. Zugunsten von Erdwärme und Be- und Entlüftung mit Wärmerückgewinnung haben wir ein paar Kompromisse in der Größe gemacht ....
Bei uns bleibt der Rolli draußen ;-) Sebastian ist im Haus entweder in seinem Therapiestuhl, oder auf dem Fußboden. Fahren kann man drinnen eh nicht wirklich. Aber im Kindergarten, in der Schule, beim Einkaufen und beim Spazieren gehen fährt er relativ selbständig.
So ein Rolli für kleine Kinder ist relativ leicht. Der hier wiegt nur ca. 9 Kg:
http://www.sorgrollstuhltechnik.de/produkte/starrrahmen-und-faltrollstuehle/mio.html
Und schau mal bei Gallerie7, der lässt sich auch schön gestalten (leider natürlich gegen Aufpreis):
http://www.sorgrollstuhltechnik.de/produkte/starrrahmen-und-faltrollstuehle/mio/galerie.html?L=
Der Rolli bewirkt auch, dass man das Kind anders wahrnimmt. ein Kind im Wagen wird doch als eher passiv und noch sehr jung wahrgenommen. Ein Kind im Rolli wird als selbständiger wahrgenommen und dann benehmen sich die Leute auch anders.
Wegen der Pflegestufe reicht es erstmal einen formlosen Antrag auf Pflegestufe bei deiner Kasse zu stellen. Die schicken dir dann einen Antrag (findest du zur Not auch im Internet). Aber für die Fristwahrung reicht der formlose Antrag. Wegen dem Behindertenausweis wendest du dich am besten an euren Arzt im SPZ (da seid ihr doch in Behandlung ?) der kann dann den Antrag und auch die richtigen Arztbriefe und Prognosen schreiben.
Liebe Grüße
Anja
Medikamentenumstellung Medikinet-Ritalin
Unser Schatz ist zuhause!!!
Wie erkläre ich es ihm....
Emilia hatte heute U4 :-)
An Mama s von kleineren Kindern,
Latex-Allergie
Massives Übergewicht, Mädchen, 6 Jahre
Wer hat Erfahrungen mit Rolando Epilepsie und seit neusten mit Wadenkrämpfen?
Influenza A Virus
