Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von nathalie123 am 09.08.2008, 19:50 Uhr

spaltbildung meines kindes in der 12sw.

als ich beim arzt war, hat der festgestellt, das kind hat einen offenen bauch,kann nicht mehr heilen.
und die nackentr. ergab knapp 6mm.
nun bin ich am boden zerstört. die ärzte sagen, sofort-abbruch.
meine seele ist tot. ich weiß nicht wie und was ich machen soll.

 
17 Antworten:

Re: spaltbildung meines kindes in der 12sw.

Antwort von eleanamami am 09.08.2008, 21:40 Uhr

Den Arzt wechseln.......erst Trisomie 21 und nun das??? Was wird er noch finden????

Vielleicht brauchst du auch einen noch ganz anderen Arzt?????

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Re: spaltbildung meines kindes in der 12sw.

Antwort von nathalie123 am 09.08.2008, 22:06 Uhr

du bist echt süß.,war ja schon bei ner anderen und sie sagt es sei es nicht lebensfähig. werd montag mich selbst einweisen ins kh und dann mal schauen

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Re: spaltbildung meines kindes in der 12sw.

Antwort von Mama von Jonas und Lea am 09.08.2008, 22:34 Uhr

Ich wünsche Dir viel Kraft für Deinen Schritt am Montag. Ich habe das bei meiner ersten Schwangerschaft vor 4 Jahren auch durchgemacht. Die Nackenfaltenmessung ergab da auch 5 mm. Es folgten noch viele Untersuchungen beim Arzt bis uns endgültig gesagt wurde, dass mit schweren geistigen Behinderungen zu rechnen ist und das Kind evtl. gar nicht lebensfähig ist. Da haben wir uns auch für einen Abbruch entschieden (ich war da schon über die 20. SSW). Ich habe den Schritt nicht bereut, auch wenn es sehr schwer war. Das Kind ist trotzdem ein Teil von mir und immer in meinem Herzen und ich habe noch 2 wunderbare Kinder zur Welt gebracht, die jetzt 3 Jahre und 1 1/2 sind. Du schaffst das!
V. G.

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Re: spaltbildung meines kindes in der 12sw.

Antwort von nathalie123 am 09.08.2008, 22:38 Uhr

danke für diese mail. bedeutet mir sehr viel.
wie war und geschah dieser abbruch? habe etwas sorge.
das du noch 2 wunderbare kinder auf die welt gebracht hast, freut mich sehr und ist für mich auch sehr befreiend.
wünsche dir und deiner familie das beste der welt.
hab vielen dank;-)

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Re: spaltbildung meines kindes in der 12sw.

Antwort von Mama von Jonas und Lea am 09.08.2008, 22:49 Uhr

Das mit dem Abbruch war sehr schwer für mich. Ich war wie betäubt und wollte nur, dass alles irgendwie vorüber geht. Leider wird das wohl nicht mit Narkose und Kaiserschnitt gemacht. Ich habe Zäpfchen bekommen, mit denen Wehen eingeleitet wurden. Es hat sehr lange gedauert (kann nicht mehr sagen wie lange, aber jedenfalls über 24 h). Meine Mutter und mein Mann waren abwechselnd bei mir. Alleine wäre es noch schlimmer gewesen. Als dann die Fruchtblase geplatzt war mußte ich noch in den OP (zu diesem Zeitpunkt war meine Mutter da und sie hat dann meinen Mann telef. informiert - ich bin froh, dass meinem Mann das erspart blieb). War über die anschließende Narkose sehr froh, da ich dann mal an nichts mehr denken mußte. War dann noch ein paar Tage im Krankenhaus und noch 6 Wochen (?) krank geschrieben. Fand es damals auch sehr schlimm, dass ich so wenig darüber erfahren habe, was auf mich zu kommt.
Aber mir hat geholfen, dass ich noch Kinder bekommen kann. Für mich war eindeutig klar, dass ich nicht die Kraft habe, für ein behindertes Kind zu sorgen.

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Re: spaltbildung meines kindes in der 12sw.

Antwort von nathalie123 am 09.08.2008, 23:01 Uhr

diese entscheidung die du getroffen hast, kann ich vollkommen nachempfinden.
ich muss montagmir fruchtwasseruntersuchung machen lassen und gewebsprobe-entnahme.
ich bin auf alles eingestellt.
ich danke dir vielmals über so wichtige informationen.
du hattest schon echt ein schweres erlebnis, das tut mir leid.

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Re: spaltbildung meines kindes in der 12sw.

Antwort von Mama von Jonas und Lea am 09.08.2008, 23:05 Uhr

Ich wünsche Dir alles Gute!

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Re: spaltbildung meines kindes in der 12sw.

Antwort von aby am 10.08.2008, 10:40 Uhr

Lasst dich erstmal in der Klinik untersuchen!! Am besten Uni-Klinik!!

Meine Tante hatte in ihrer letzten Schwangerschaft 3 Diagnosen von 3 verschiedenen Ärzten(darunter ein Arzt aus einer Klink)! und heute hat sie einen gesunden Jungen zu dem 3 Ärzte gesagt haben, er solle abgetrieben werden.
Sie für 100km in die nächste Uni-Klinik. Dort wurde sie auf den Kopf gestellt und da war dann alles in Ordnung.

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Re: spaltbildung meines kindes in der 12sw.

Antwort von Mama von Jonas und Lea am 10.08.2008, 11:13 Uhr

Ist doch klar, dass man erstmal alles untersuchen läßt. Ich war natürlich auch bei einem Spezialisten, der dann schwere Hirnfehlbildungen festgestellt hat. Ohne gesicherte Diagnose wird doch so ein Abbruch gar nicht vorgenommen!

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Re: spaltbildung meines kindes in der 12sw.

Antwort von koekoe am 11.08.2008, 11:21 Uhr

Hallöchen,

ich würde auch auf jeden Fall mehrer Meinungen einholen.
Allerdings muß ich noch was dazu sagen:
Frauenärzte raten so gut wie immer zur Abtreibung, ohne die "fertigen" Kinder mit Behinderungen zu kennen.
Meine Tochter kam mit offenem Rücken (spina bifida) zur Welt, hat sich super entwickelt. Ich kenne aus unserer Selbsthilfegruppe ganz ganz viele Eltern, denen absolut zur Abtreibung geraten wurde, die Kinder wurden teilweise als Monster dargestellt. Teilweise wurde noch in der 35.Schwangerschaftswoche gesagt: "dieses Kind werden sie doch nicht haben wollen". Oder es wurde von geistiger Schwerbehinderung gesprochen.

"Diese Kinder" hüpfen jetzt alle fröhlich durch die Gegend, viele gehen an eine Regelschule, manche laufen ohne Hilfsmittel, manche sausen fröhlich im Rolli rum.

Leider sind die Prognosen von Ärzten oft sehr unzutreffend, deshalb sollte man das alles wirklich gut abwägen. Bei einem Frühchen, das auch ein großes Risiko für eine Behinderung hat oder bei Kindern mit Sauerstoffmangel bei der Geburt, wird doch auch nicht einfach gesagt, das Kind wollen wir jetzt nicht.

Mir geht es hier nicht darum, jede Abtreibung zu vermeiden. Ich finde nur, es wird manchmal sehr sehr leichtsinnig (vor allem von Ärzten) damit umgegangen.
Und ich kenne halt sehr viele super fröhliche Kinder, die eigentlich (laut Ärzten) nicht leben sollten......

übrigens: was die Ärzte oft vergessen: eine Fehlgeburt oder Mißbildung des Kindes kann ein Risikofaktor für weitere Probleme sein, deshalb würde ich vor einer neuen Schwangerschaft unbedingt zu einem Genetiker gehen, zahlt die KK. DA kann das Risiko für manche Fehlbildungen deutlich gesenkt werden, z.B. durch bestimmte Vitamine

alles Gute
KArin

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Re: spaltbildung meines kindes in der 12sw.

Antwort von Ellert am 12.08.2008, 23:06 Uhr

huhu

auch ich habe erlebt dass viel zu schnell von nicht lebenswert, sofortiger Abbrucht
unverantwortlich etc geredet wird und das auch bei Kindern wie Down oder spina
Eltern, die nicht abtreiben wollte extrem zugesetzt wurde
meiner Freundin ist es so ergangen und da hat das Mädchen nur einen offenen Rücken und einen HC, ist aber sonst topfit und führt ein lebenswertes Leben !!!

Lass Dich nicht vorschnell auf Entscheidungen ein die Du dann ggf bereuen wirst
verlange 10000 % Sicherheit, informiere Dich in Foren bei Eltern die betroffene Kinder hatten oder haben wie rehakids
und dann
ENTSCHEIDE , denn das kann Dir leider keiner abnehmen !
Ein behindertes Kind zu haben ist nicht das Ende der Welt
es ist nur einfach anders,
darum höre Dir beide Seiten an, nur Du und Dein Mann können nach Abwägung aller Dinge entscheiden und wenn Ihr Euch dagegen entscheidet versucht es für Euch würdig zu gestalten, viele Abgänge dürfen zB beerdigt werden, gebt Euch Raum zu Trauer
oder wenn Ihr es dennoch austragt und annehmt informiert Euch über Eure Rechte und Hilfen.

dagmar

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danke ellert

Antwort von koekoe am 13.08.2008, 14:57 Uhr

.....
schön, daß ich nicht ganz alleine mit meiner Meinung da stehe !

viele Grüße
KArin

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Du hast auch ein Spina Kind oder ?

Antwort von Ellert am 13.08.2008, 18:09 Uhr

Mein Kind ist ja durch Frühgeburt behindert
aber
meine Freundin hat auch ein Spina Kind
war ab US schon mit Zitronenschädel auffällig
der Gyn hat NICHTS gesagt
zum fein USa geschickt , der nette Herr sagte nur was von schlimm schwerstbehindert und tschüsss
die war soooo fix und alle, dann den Gyn angerufen " ja,d as habe ich schon lange gesehen"
ich dachte mich hauts
naja, dann war sie in der Uni, die haben den Defekt weit unten lokalisiert aber dennoch sie zur Fruchtwasseruntersuchung quasi genötigt
da war sie weit über 20 SSW und imemr wieder
da ist eine Abtreibung KEIN problem
und ob sie sicher sei
immer und immer wieder !!!

Die Kleine läuft heute, redet, geht in den regelKindergarten
hat zwar nen Shunt aber dennoch
wer bitte spricht denn den Menschen die Lebensrecht ab ???
Mich ärgert nicht dass da eine Abtreibung möglich ist sondern dass keiner fürs Kind redet oder den Eltern dann ggf den ASBH ans herz legt sich zu informieren ehe sie entscheiden
wer kann denn entscheiden ohne echte Fakten zu kennen ???

dagmar

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Re: Du hast auch ein Spina Kind oder ?

Antwort von nathalie123 am 13.08.2008, 20:10 Uhr

ich hätte mich gern dafür entschieden, ich find mein kleines wesen wunderschön,
leider hat es diese spaltbildung, die nicht zu operieren ist und das kind mit offenem herzen und gedermen in meinem bauch liegt, es ist nicht lebensfähig.
ich war nun bei 5 verschiedenen ärzten, 2 kliniken, alle zeigten mir per 3d und normal ultraschall das gleiche.
das schlimme ist, ich spüre es und fühle das kleine wesen.
doch wenn ich es nicht entfernen lasse, stirbt es in meinem bauch und ich muss es auf normalen weg bekommen, was viel schlimmer ist.
bitte verurteilt mich nicht für diese entscheidung, ich hab selbst damit zu kämpfen.
ich danke dennoch für eure beiträge.
ihr habt mir sehr geholfen

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@nathalie123

Antwort von Schnecke71 am 14.08.2008, 13:48 Uhr

Ich habe nicht das Recht zu verurteilen. Deine Situation ist alles andere als einfach - ein Kind hergeben zu müssen, das man schon liebt, ist nicht einfach.
Ich würde versuchen, mich von dem Kind zu verabschieden - emotional ist da viel möglich - und dann die Entscheidung zu Ende führen.

Alles Gute - und nimm dir Zeit für dich!!!

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Re: @nathalie123

Antwort von koekoe am 14.08.2008, 15:19 Uhr

sorry,

das sollte wirklich keine Verurteilung sein !!!
Das ist doch ganz was anderes, wenn man sich bei mehreren Ärzten umhört und dann eine so schlimme Diagnose rauskommt, gar keine Frage.

Ich wollte nur einfach mal sagen, daß in manchen Fällen schon beim kleinsten Verdacht absolut zur Abtreibung geraten wird, das find ich nicht so toll.

Ich wünsche niemand, vor so einer Entscheidung stehen zu müssen und bin heilfroh, daß unser Tochter sich so gut entwickelt und unser Großer gesund ist.

Alles Liebe
Karin

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Re: spaltbildung meines kindes in der 12sw.

Antwort von Mama von Jonas und Lea am 14.08.2008, 19:53 Uhr

Ich habe ja weiter oben schon meine Erfahrungen mitgeteilt und wollte nur noch ergänzen, dass mir damals kein Arzt eine Abtreibung einreden wollte, sondern dies ganz allein meine eigene Entscheidung war. Mir wurden nur die medizinischen Fakten mitgeteilt und dass niemand genau weiß, mit welchen Fehlbildungen genau mein Kind letztendlich zur Welt kommen würde, dass diese aber doch als schwerwiegend einzustufen sind. Im Krankenhaus mußte ich auch noch ein Pflichtgespräch mit einer Psychologin führen, was mir sehr unangenehm war, da ich nicht wußte, ob sie versucht mir den Abbruch auszureden, was dann aber eigentlich nicht der Fall war. Ich kann jedenfalls nicht bestätigen, dass die Ärzte leichtfertig zu einem Schwangerschaftsabbruch raten, auch wenn andere vielleicht andere Erfahrungen gemacht haben. Es tut mir sehr leid für nathalie. Aber ich möchte ihr auch Mut machen, das durchzustehen und ihr sagen, dass es hier noch andere gibt, die gleiches oder ähnliches erlebt haben, mit denen sie sich auch weiterhin hier oder im Forum "Kleine Engel" austauschen kann.
V. G.

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