zurück| Geschrieben von liasono am 25.11.2015, 9:13 Uhr |
Bitte dringend um Erfahrungen...
Hallo,
ich hatte gestern das erste US screening (10+4). Dabei zeigte sich eine Verdickung der Nackentransparenz und ein hypoplastisches Nasenbein (aber darstellbar, nur verkürzt). Habe jetzt eine Überweisung zum Erstsemesterscreening, weiß aber nicht wie ich die Zeit bis dahin überstehen soll. Hat jemand Erfahrungen mit so etwas? Weiß selbst nicht was ich hören will, aber ich gehe davon aus, dass man nicht verrückt gemacht wird, wenn nicht wirklich Besorgnis besteht. Gibt es denn bei zwei bestehenden Softmarkern noch Hoffnung?
Vielen Dank für eure Antworten
liasono
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Re: Bitte dringend um Erfahrungen...
Antwort von Nicole_Meyer am 25.11.2015, 10:28 Uhr
Ich sage es immer wieder, auch wenn es zu Unmut führt.
Man macht solche Tests nur, wenn man VORHER überlegt hat, was es für Konsequenzen hat (bekommen, abtreiben?)
Und ja, es gibt Hoffnung. Auf ein gesundes Kind, aber auch darauf, dass man mit einem behinderten Kind glücklich sein kann.
Ich habe das Organscreening gemacht, aber nicht, um Behinderungen festzustellen, sondern um bei Fehlbildungen ggf ein geeignetes KH auszuwählen. Ich habe diese Entscheidung nicht bereut.
Re: Bitte dringend um Erfahrungen...
Antwort von Poltergeistmama am 25.11.2015, 10:37 Uhr
Hey, bei meiner ersten ss wurde genau derselbe Befund beim Us genannt.... Man sagte mir ich solle mich erstmal auf "alles " vorbereiten 
Habe dann noch eine Überweisung zur Fruchtwasserpunktion bekommen. Die waren dort sehr nett und einfühlsam. Meinten bevor kein endgültiges Ergebnis da ist nicht zu verrückt machen. Im Endeffekt war auch alles gut, es war einfach " eine Laune " der Natur ( Verdickung der Nackenfalte,etc)... Alle weiteren us Untersuchungen beim Fa waren auch ok... Heute ist meine Tochter 9 und kerngesund;) ...... Also lange Rede,kurzer Sinn: mach dich nicht zu verrückt- es kann auch gut aus gehen:-) Kopf hoch
Re: Bitte dringend um Erfahrungen...
Antwort von Indigoblau am 25.11.2015, 10:53 Uhr
Du kannst nichts anderes tun, als abzuwarten. Ich weiß, dass das nervtötend ist.
Ich hatte mich gegen die Nackenfaltenmessung entschieden, weil ich nicht gewusst hätte, was ich tun soll, wenn eine Auffälligkeit ist. Es handelt sich ja auch nur um eine Wahrscheinlichkeitsberechnung!!!
Bei der Feindiagnostik in der 20. SSW, die ich auf Emfehlung meines Arztes wege meinem Alter machen ließ, um zu sehen, ob organisch alles ok ist, wurde eine Anormalität festgestellt, die als Softmarker für Trisomie und Nierenfehler gilt. In Kombination mit meinem Alter von Mitte 30 bestand die Wahrscheinlichkeit von vorher genannten Krankheiten.
3 Tage später hatte ich einen Termin beim Spezialisten. Die Tage bis dahin waren grausam. GsD war die Anormalität "nur" eine Laune der Natur und mein Baby ist gesund.
Verlier jetzt nicht die Hoffnung auf ein gesundes Kind. Warte erst einmal ab. Ich kann dir empfehlen, dich im Expertenforum an Herrn Prof. Dr. Hackelöer zu wenden. Der hat - im Gegensatz zu uns - Ahnung und kann unheimlich gut beruhigen.
Alles Gute!!
@Nicole Meyer
Antwort von Anbob1987 am 25.11.2015, 11:47 Uhr
Nicht jeder ist so abgebrüht! Klar SOLLTE man sich überlegen, was es für Konsequenzen haben könnte, wenn man eine solche Untersuchung machen lässt, aber niemand, egal wie sehr man sich das auch überlegt, kann Vorhersagen wie man dann damit umgeht, wenn wirklich etwas ist! Deswegen ist Dein Rat zwar nicht unberechtigt, bringt aber niemandem was.
Da kann man sich vorher zehn Mal überlegen das man in dem und dem Fall abtreiben oder nicht abtreiben würde, ob man dann dabei bleibt, ist was ganz anderes!
erst mal lesen statt angreifen!
Antwort von babyno2 am 25.11.2015, 11:51 Uhr
Es war im rahmen des 1. Screenings!
Nackenfaltung wird doch auch erst später gemessen! Und: wer nicht betroffen war, sollte nicht urteilen.
Such dir eine hebamme! Die kann verständnissvoll und kompetent antworten.
Alles, alles Gute!
Re: Bitte dringend um Erfahrungen...
Antwort von Mami-Franzi19 am 25.11.2015, 12:06 Uhr
wo steht denn was davon das sie nict weiß ob sie es bekommen soll oder abtreiben???
davon abgesehen, mein frauenarzt zb misst die nackenfalte ohne zu fragen. er macht ein US und macht es einfach. ich hätte nichtmal die wahl gehabt.
ich kenne mich leider nicht aus damit wünsche dir aber alles gute und drücke die daumen das es doch nichts ist :)
es war kein test
Antwort von liasono am 25.11.2015, 14:56 Uhr
...sondern das ganz normale Screening.
Und es stimmt, wenn es so ist fühlt es sich ganz anders an als man vielleicht gedacht hätte. Ich bin nicht gefragt worden ob ich das wissen will, sondern es wurde mir einfach gesagt.
vielen lieben dank für eure antworten
l.
Re: Bitte dringend um Erfahrungen...
Antwort von rabe71 am 25.11.2015, 15:29 Uhr
Hallo,
also wenn es der Frauenarzt einfach mitmacht, ohne zu fragen, finde ich es wirklich nicht ok.
Er hat eine Aufklärungspflicht und die muss er auch wahrnehmen.
meine Erfahrung...
Antwort von kleene162 am 25.11.2015, 19:57 Uhr
meine erste SS:
ich war bei 11+6 zum Routine-US und da fiel meiner Ärztin auf, dass es so scheint, als wäre die Nackenfalte verdickt. dies könnte auf eine Anomalie, oder einen Herzfehler hindeuten. Auch ich bekam die Überweisung in die Spezialklinik zum Erstsemester-Screening.
Ich habe die Woche Wartezeit genutzt um mit meinem Freund drüber zu sprechen, welche Konsequenz ein entsprechendes Ergebnis für uns haben wird. Ebenso habe ich per Recherche rausbekommen, dass es auch noch Trisomie 18 und 13 gibt, von denen ich bis dato noch nix wusste.
Wir haben uns entschieden, dass wir bei dem Ergebnis einer Trisomie die SS nicht weiter fortführen wollen würden.
Ich persönlich finde es sehr mutig von jedem, der sagt: ich lass es nicht untersuchen, es kommt wie es kommt! aber es ist ja auch jedem seine eigene Entscheidung!
Ich denke unter Trisomie 21 kann sich fast jeder was vorstellen. Ob man ein Kind mit einer solchen Behinderung haben möchte, oder nicht, muss jeder für sich entscheiden. Wir haben es uns nicht zugetraut! besonders nicht beim ersten Kind!
Trisomie 18 zeigt sich ebenso in einer starken körperlichen Behinderung. Desweiteren ist die Durchschnittliche Lebenserwartung grade mal 6 Tage!!! (Es gab zwar auch Kinder, die 4 Jahre geworden sind, dafür gibt es auch welche, die es nur wenige Stunden geschafft haben; zudem ist eine Fehlgeburt zwischen der 25. SSW und dem SS-Ende sehr häufig)
Bei der Trisomie 13 kommt es sehr häufig zu FG im 2. Drittel. eine Lebende Geburt ist extrem selten.
Bei unserem Kind wurde zudem auch noch ein schwerer Herzfehler festgestellt. Das ist recht häufig in Verbindung mit Trisomien.
Beim Ultraschall wurden die Wahrscheinlichkeiten aufgrund der Maße berechnet. Die waren natürlich nicht mehr so prikelnd.
Da wir es aber genau wissen wollten, da "nur" ein Herzfehler für uns nicht zwingend ein Grund gewesen wäre, haben wir eine Chorionzottenbiopsie machen lassen.
Das Ergebnis hatte ich 2 Tage später: Trisomie 18
Das in Verbindung mit dem Herzfehler ließ die Chancen auf ein Leben des Kindes gegen, oder unter 0 sinken! Ich hätte nicht die Kraft gehabt, Wochenlang zu bangen, ob es zu einer Fehlgeburt kommt und, wenn man es doch bis zum Ende schafft ein Kind zur Welt zubringen, das kurz danach sterben wird..... und ich bin froh die Untersuchung gemacht zu haben!
Die Ultrschalluntersuchung ist sehr fein! und es werden viele Maße genommen (Nasenbein, Oberschenkel, Kopfdurchmesser, Nackenfalte ...)
Trotzdem sind es nur Maße, mit denen man Wahrscheinlichkeiten berechnen kann, die aber eben auch nur Wahrscheinlichkeiten sind....
Wenn aber bei dem US rauskommt, dass da einiges daraufhin deutet, würde ich weiterführende US machen lassen um genau zu wissen, was das Kind hat! und dann kann man auch eine Entscheidung treffen, die man nicht den Rest seines Lebens bereut!
Sollte ich noch mal bis zur 13. SSW kommen, werde ich es wieder so machen!
Ich wünsch dir alles Gute und viel Kraft!
abgebrüht oder vernünftig?
Antwort von Nicole_Meyer am 25.11.2015, 22:02 Uhr
Ich habe von Anfang an gesagt, dass wir keine "Behinderungsdiagnostik" wollen. Also keine Nackenfalte usw.
Dass wir aber natürlich über einen Herzfehler Bescheid wissen wollen (Wahl KH).
Das hat nichts mit abgebrüht zu tun. Wenn ich etwas messen lasse, hat das immer Folgen:
Nackenfalte messen:
-> was mache ich mit dem Ergebnis?
Nackenfalte OK, heißt:sehr, sehr wahrscheinlich keine T21
Nackenfalte auffällig:
-> weitere Diagnostik?
-> behalten? abtreiben?
Diese Fragen sollte man sich VORHER stellen, auch wenn vielleicht die Antwort sich im Laufe der Zeit ändert und man ein T21-Kind doch bekommt.
Ich kann nur dieses: jetzt ist es "soundso", was mache ich jetzt? nicht verstehen.
Re: Bitte dringend um Erfahrungen...
Antwort von Herakles am 25.11.2015, 22:32 Uhr
Für diesen Verdacht ist der Zeitraum zu messen falsch!
Er ist noch zu früh.
Also erstmal beruhigen!
Nasenbein dürfte in der Woche auch sehr schwer darstellbar sein!
Achte drauf das die andere Untersuchung ein Degum 3 Spezialist macht.
Und eigentlich auch erst ab der 12 SSW.
Desweiteren hatten wir eine sehr auffällige Nackenfalte,da braucht mein Arzt nichts sagen das sah ich so.
Und die Maus liegt gerade gesund neben mir!
Also nur Mut:-*
Wenn du mehr wissen willst gerne per PN.
LG Hera
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