zurück| Geschrieben von Emily25 am 24.06.2014, 20:58 Uhr |
Prader Willi Syndrom-kennt sich jmd aus? Betroffene?
Ich hätte da mal ein paar Fragen...
Emily
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Re: Prader Willi Syndrom-kennt sich jmd aus? Betroffene?
Antwort von Einstein-Mama am 24.06.2014, 21:35 Uhr
Nicht ausreichend um Ratschläge zu geben, außer das Menschen mit dem Syndrom sehr viel Struktur brauchen. Und es nicht einfach ist.
Re: Prader Willi Syndrom-kennt sich jmd aus? Betroffene?
Antwort von Hase67 am 25.06.2014, 6:07 Uhr
Hallo Emily,
gib mal in der Suchleiste den Usernamen "Emmasmama" ein, seit einiger Zeit nennt sie sich aber "Butterbemme". Ihre Tochter hat das Angelman-Syndrom, und ich meine mich zu erinnern, dass sie (weil in beiden Fällen das gleiche Chromosom betroffen ist, nur in dem Fall das von mütterlicher Seite) auch Kontakte zu Eltern mit Prader-Willi-Kindern hatte...
LG
Nicole
Re: Prader Willi Syndrom-kennt sich jmd aus? Betroffene?
Antwort von moon* am 27.06.2014, 14:45 Uhr
Hallo Emily,
unser Sohn hat partielle Tetrasomie 15. Das erste Jahr
habe ich viel im Internet geforscht, jetzt ist gerade alles stabil.
Wir sind bei Leona und rehakids/Krankheitsbild-Syndrome.
LG
moon*
Danke euch allen!!!
Antwort von Emily25 am 01.07.2014, 14:22 Uhr
Ich Google das alles mal, vielen Dank für die Hilfe!!!
Re: Danke euch allen!!!
Antwort von butterbemme am 02.07.2014, 14:32 Uhr
Hey,
guck doch mal bei rehakids.de oder beim Prader Willi Selbsthilfe Verein.
Meine Tochter hat das Angelman Syndrom, wurde aber anfangs wegen der Symptomatik auf Prader Willi getestet.
Essen ist heute immer noch so eine Sache. Wir sind da auch sehr konsequent und es ist schon besser geworden.
viele Grüße
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
Prader willi Syndrom
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von schadja 01.04.2013
Stichwort: Prader Willi Syndrom
Jemand Erfahrung?
Bitte brauche eure hilfe weiss kenen ausweg mehr
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