Nabelschnurknoten-Sauerstoffmangel-Kältetherapie-Nekrosen Folgen???

Am 14.07.15 kam unsere kleine Maus per Notkaiserschnitt auf die Welt. 3/5/7 waren die Werte. An diesem Tag, in der früh war mir komisch und ich fühlte mich anders und mir fiel auf das sich das Baby nicht bewegt. Eine Schauer spürte ich. Ich erledigte mein Tagesablauf und immer wieder der Gedanke, es wird bald kommen da wir 5 tage vorm Termin sind. Am Abend bekam ich es mit der Angst zutun, Baby hat sich den ganzen Tag nicht bewegt. Ich fuhr ins Krankenhaus. Als ich in den Kreißsaal kam und meine bedenken erzählte, schauten sie generft und sagten ja dann setzen sie sich bitte vorn hin. Als ich dann dran kam und ans ctg angeschlossen wurde, bekam ich komischerweise eine Wehe und Babys Herztöne gingen rapide runter, Schock.... das passierte dreimal, Panik brach aus alles ging schnell, keiner wußte warum. Notkaiserschnitt, Vollnarkose innerhalb 7min war das Baby da... 22.16uhr
Als ich aufwachte weinte ich laut und voller Schmerzen, das ich so traurig bin und ob mein Baby lebt? Mein Mann berichtete mir das es ein Mädchen ist und das es ihr gut geht... ich durfte sie noch nicht sehen. Am nächsten Tag durfte ich zu ihr, es war elf Uhr. Zuerst sprach ein Arzt mit mir. Meinem Baby geht es garnicht gut. Sie war auf der Intensivstation und lag da in einem komischen Bett wo sie gekühlt wurde und mit Zehnmillionen verschiedenen kabeln. Ich war geschockt... Mein Baby hatte Sauerstoffmangel und drei Krampfanfälle und ihr ging es garnicht gut. Was die Ärzte mir alles erzählten, Horror... Für mich brach eine Welt zusammen ich konnte nicht mehr, ich konnte nur noch weinen und schreien gleichzeitig... Ein schwer geistigbehindertes Kind, mit Beatmung und Magen- Luft- usw sonden....??? Das war alles zuviel...
72Stunden lag sie in der Kühltherapie und Schlafmittel und Antibiotika und soviel wo ich nicht alles aufschreiben kann... ich weinte Tag für Tag und die Familie mit, vorallem die Geschwister... ich wollte nicht mehr, ich konnt nicht mehr... es war zuviel. Ärzte redeten mit uns über den Verlauf was jetzt alles gemacht wird und wieviele Untersuchungen jetzt noch kommen... Es war eine Woche des Grauens... EEG, MRT, ORGAN UNTERSUCHUNGEN... alles versagte, doch dann kam Tag für Tag positive Nachrichten, alles besserte sich und alle Untersuchungen waren rückläufig. Ich konnte sie auch stillen, da ich mit dem Schnuller probierte ihr den Saugreflex wieder zu geben... eine Woche im Nebenzimmer und sie durfte mit Heim, wir waren so Glücklich... Sie bekam das Medikament Kepra, damit sie keine Krampfanfälle hat, laut ärztlicher Untersuchung. Sie musste zu weiteren Untersuchung EEG, das Kepra wurde erhöt und ihr ging es immer schlechter, sie nahm rapiede ab,war müde und schlapp, trank aber gut ... Angst verbreitete sich und ich weinte wieder...Vier Wochen waren wir daheim. Wir gingen zweimal zur Ostheopatin, dadurch wurde sie ruhiger und nicht mehr so weinerlich. Da sie ja von der Kühltherapie starke Verhärtungen erlitt und dadurch auch schmerzempfindlich war. Ich telefonierte mit dem Arzt, er meinte ich soll runter auf 1,5ml kepra gehen. Die U3 stand an, sie gefiehl dem Arzt garnicht irgendwas ist nicht ok....Verdacht auf Hirnhautentzündung,Einweisung ins KH. Alle Untersuchungen wurden gemacht, keine Symptome, Entzündungswerte normal, keine Auffälligkeiten wir durften wieder Heim... Am Montag Kontrolle von den weißen Blutkörperchen, wieder angestiegen. 21.000-24.000-32.000 etwas war nicht in Ordnung... wieder Einweisung ins KH. Mich machte das langsam fertig, schon allein das Organisatorische daheim die anderen Kinder brauchen mich doch auch und mein Mann auch, er blieb daheim bei den Kindern, ich im KH bei der kleinen Janine. Wieder Untersuchungen und Blutabnahmen ich konnts schon nimmer sehen und ertragen, wie meinem Baby weh getan wurde, zwar half man ihr oder probiert es zumindest...die Ärzte standen vor einem Rätsel... Mir wurde gesagt das sie ab jetzt nicht mehr gestillt werden darf, da der Calzium Gehalt zu hoch ist und sie wissen nicht wo er her kommt, auch die Vitamin D Tabletten dürfen nicht mehr gegeben werden, nur Fencheltee. Sie weinte weil ich sie nicht mehr anlegte, unsere einzige Bindung wurde wieder unterbrochen... ich war so leer. Am Dienstag bekam ich dann eine Nachricht wo mich zerbrach, verdacht auf Blutkrebs da sie im Blutbild etwas fanden wo da nicht hingehört und im Knochenmark arbeitet, Blutbild war nicht in Ordnung und da sie nicht mehr weiter wussten, Verlegung nach Ulm in die Uniklinik. Wie sollte ich das machen? Wie sollte ich das allen erklären? Wie soll ich weiter Leben? ... Tausend Gedanken im Kopf. Ich fuhr im Krankentransport nach Ulm. Da ging es los, Millionen Blutabnahmen, Millionen Untersuchungen es nahm kein Ende und es war kein Land in Sicht. Bis die Ärzte die Literatur lasen und mit spezielle Fachärzte redeten. Zuerst wurde das Kepra abgesetzt,da meine kleine überdosiert wurde, dann wurde mir erklärt das die Kühlung meiner kleinen half doch die Folgen ihr zum Verhängnis wurden und zuviel Vitamin D im Körper entstand, da es eine Fehlübermittlung sendet wo die Nikrosen zuviel ärger machen. Das calzium legte sich auf den Nieren ab was ihr zum Verhängnis wurde und sie krank macht. Es wurden noch mehr Untersuchungen gemacht und auch eine Knochenpunktur und MRT der Nikrosen um zu sehen wie tief und wieviele es sind. Jeden Tag Blutabnahmen, jeden Tag PHwert messen und der calziumgehalt musste ausgewertet werden. Medikamente zuviele Einnahmen für mein kleines Baby. Es verging eineinhalb Wochen und endlich konnten mir die Ärzte mitteilen, dass mein Baby kein Blutkrebs oder sonst eine schwerwiegende Krankheit hat....gott sei dank, der Steinbrocken fiel vom Herz. Es ist ein sehr sehr seltenes Krankheitsbild wo noch kein Namen hat und viel aus der Literatur zu lesen war und es mit Kortison geheilt werden kann... das calzium wird aus den Nieren ausgeschwämmt, dafür bekommt sie ein Medi. Kein einzigen Krampfanfall seit dem, EEG war soweit gut. Sie bekommt physiotherapie damit sie soviele Impulse bekommt wie möglich, da sie ja vom Sauerstoffmangel löcher im Gehirn hat, wo vielleicht defizide sein können. Aber alle Werte bessern sich, jede Therapie schlägt gut an und wird besser. Sie bekommt eine Spezialnahrung mit wenig calzium, bis die Kortison Therapie ausgeschlichen wird und ich aufs stillen umstellen kann....wisst ihr wie Glücklich mich das heute macht, 24.09.2015 bekam ich die Nachricht das sie, wenn morgen die Blutwerte gut sind, heim darf...wow Nach sovielen Tagen, voller Traurigkeit, Angst, Schock, Nervlich am ende und nur noch Krankenhaus... Endlich so eine schöne machtvolle Mitteilung... Danke