zurück| von lenasmamii12 am 08.12.2014, 8:55 Uhr |
mamis mit Behinderten kindern ??
Hallo mamis :) meine Tochter heute 2,5 Jahre alt leidet unter infantilen cerebralparese. Ich habe leider keinen zum austauschen :(... Mich würde intersieren wie geht ihr damit um?? Leidet ihr sehr darunter ?? Wie gehen die Mitmenschen damit um ?? Gibt es dumme Sprüche ?? Denkt ihr oft an die Zukunft eurer Kinder ?? Denkt ihr auch oft warum ich warum?? Würde mich sehr um den Austausch freuen LG :)
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Re: mamis mit Behinderten kindern ??
Antwort von lenasmamii12 am 08.12.2014, 12:51 Uhr
Ist keiner da ?? Bin verzweifelt ... :(
Re: mamis mit Behinderten kindern ??
Antwort von Norweger81 am 08.12.2014, 13:49 Uhr
Hallo!
Nein du bist nicht alleine!
Unsere Tochter ist mittlerweile 6 Jahre alt und leidet seit Geburt an einer nicht therapierbaren Epilepsie.
Ich habe in den letzten Jahren sehr viel abgegeben, weil es für uns doch sehr belastend ist! Das heißt für mich nicht, dass ich meine Tochter nicht liebe so wie sie ist. Es ist ein Selbstschutz, der mich entlastet und mir Kraft für andere Dinge gibt!
Vielleicht findest du bei Rehakids eher gleichgesinnte, mit denen du dich speziell austauschen könntest!
Euch alles Gute und eine schöne Adventszeit!
LG Ines
Re: Ich finde das zu schwierig um es öffentlich zu disskutieren:-(
Antwort von Pampersmami am 08.12.2014, 13:59 Uhr
Nein Du bist nicht allein, egal welche Behinderung ein Kind hat, es ist für viele schwer!
Mein Sohn ist Autist und nach ewiger Hin und Her Grübelei , bevorzuge ich eher die "von Tag zu Tag" oder je nach Gefühlslage die "Vogel -Strauß Methode" ! Ich gebe meinen Sohn sehr oft zu den Großeltern, da dieses Kind in den letzten Jahren jegliche Energie aus mir, meiner Familie und Ehe gezogen hat!
Ich habe immer noch Tiefpunkte und bin auch wütend, vor allem wenn ich unseren kleinen Sohn sehe und so auch das sehe was wir beim Großen alles nicht hatten und auch er nie hatte und haben wird!
Hast Du mal über eine Kur nachgedacht oder bei uns gibt es auch Vereine für Eltern mit behinderten Kindern , da kann man sich "privater" austauschen!
Re: mamis mit Behinderten kindern ??
Antwort von BB0208 am 08.12.2014, 14:38 Uhr
Es gab im Mehrlinge Forum eine nette Mutti, die schrieb, dass einer ihrer Jungs diese Diagnose bekommen hat.
Mein Sohn hat einen inoperablen Herzfehler...auch nicht schön!
Re: Ich finde das zu schwierig um es öffentlich zu disskutieren:-(
Antwort von lenasmamii12 am 08.12.2014, 15:22 Uhr
Uii vielen dank für die antworten ja reha-kids is ne gute idee danke dafür :) Okey also als erstes bin ich sehr sehr froh das es nicht nur mir so geht... Wirklich damit habt ihr mir sehr geholfen danke... Pampersmami ich verstehe dich total gebe Lena auch immer mal wieder zur oma weil ich auch oft fertig mit den nerven bin... Aber bei mir ist es so das meine Eltern also oma und Opa nicht Anerkennen was ich tue und durchmachen sie nehmen mich ned ernst und sagen immer das ich mit meinen Gefühlen über treibe und das ich mich da total reinsteigere und ich solls akzeptieren und ned immer vergleichen... Aber ich kann nicht anders... :(
Und manchmal hasse ich mich dafür und gebe mir die schuld das meine so ist wie sie nun mal ist... Und mir wird oder ist das auch manchmal echt zu viel und ich denke warum kann Lena nicht normal sein wie jedes andere Kind auch... Und ich liebe sie auch über alles wirklich ein leben ohne sie wäre nicht mehr möglich... Is das normal ??
Re: mamis mit Behinderten kindern ??
Antwort von Maxi2011 am 08.12.2014, 20:37 Uhr
Ich kann dir auch nur das Forum Rehakids empfehlen und schließe mich dem gesagten von Pampersmami an....mein Sohn steht im Verdacht Autismus zu haben und ich muss sagen, es ist echt hart. Das schlimmste sind eigentlich die ganzen Behördenkämpfe und das Durchsetzen von Therapien. Es wird einem nirgens einfach gemacht.
Traurig bin ich auch, wenn ich sehe was unsere jüngste alles schon selbstständig meistert, wo der ältere sich unheimlich schwer tut.
Ich habe leider niemanden in meiner nähe Wohnen der mir unterstützend unter die Arme greifen kann. Das ist dann schon härter, aber wir kämpfen uns Tag für Tag weiter und freuen uns über jeden "guten".
LG
Re: mamis mit Behinderten kindern ??
Antwort von lenasmamii12 am 08.12.2014, 21:33 Uhr
Ohje du hast es echt schwer Maxi2012... Ja diese behördenkämpfe jeden Tag was anderes.. Pflegestufe usw... Hab mir da ne Familienhilfe geholt sie mich was das betrifft sehr unterstützt damit ich was das anbelangt wenigstens sicher weis... Aber am Anfang is das wirklich hart man weis nicht wo man was beantragen muss bzw. Was man über haupt alles beantragen kann... Das ist echt finde ich noch nicht weit genug verbreitet als hätten wir es noch nicht schwer genug... :(
Re: mamis mit Behinderten kindern ??
Antwort von sunny8359 am 09.12.2014, 9:58 Uhr
Hallo,
ja mein Sohn ist Mehrfach- Schwerstbehindert ( Mitochondriopathie leigh Syndrom). Man wächst an seinen Aufgaben und da alle Verwanten und Bekannte von Anfang an mit involviert wurden gehen diese auch gut damit um.
Ich denke jede Mutter leidet wenn Ihr Kind krank ist ich versuch es zu verdrängen da die Zeit gemeinsam zu kostbar ist um sich jeden Tag zu quälen.
Blöde Sprüche mussten wir uns noch nicht anhören ( er ist aber auch erst knapp drei Jahre da sind die meisten aussenstehenden eher auf mitleidskurs)....da würde ich aber auch nicht hinhören da mir wurscht is was andere über meinen Sohn denken.
Oft daran denken -warum ich- tue ich nicht, eher daran womit er soviel leid verdient hat.
An seine Zukunft denke ich gar nicht da ich weiß er wird keine großen Chancen auf eine Zukunft haben. Wir genießen einfach jeden Tag.
Wenn Du sonst noch Fragen hast kannst Du mir gerne eine PN schicken.
LG Sandra mit Lio
Re: mamis mit Behinderten kindern ??
Antwort von Plume am 10.12.2014, 7:26 Uhr
Hallo!
Mein Sohn ist auch 2,5 Jahre alt und hat eine cerebrale Parese durch ein Geburtsgebrechen.
Wir haben eigentlich schnellgelernt damit umzugehen. Wir können es ja sowieso nicht ändern und nehmen ihn so wie er ist. Ich habe meine Verandschaft in der Nähe wohnen, mein Sohn ist immer bei mir. Wir bewältigen unseren Alltag alleine, mit Therapien und so, und das funktioniert gut. Ich glaube das hat meinen Sohn und mich aber auch sehr zusammen geschweisst.
Die warum frage habe ich mir am Anfang häufig gestellt, nun nicht mehr. Ich habe in Der Schwangerschaft nicht geraucht, getrunken, "verbotene" Sachen gegessen. Ich habe auf alles rücksicht genommen und unser Kleiner ist nicht gesund geboren. Auch die Warum Frage hilft einem nicht weiter, ruft nur immer wieder Verzwiflung hervor.
Vor der Zukunft habe ich mittlerweile keine ANgst mehr. Wir werden sehen was er alles lernen wird. Heutzutage gibt es viele Möglichkeiten für erwachsene behinderte Menschen um nicht ewig zuhause zu sein.
Wir freuen uns über jede Kleinigkeit die er lernt und sind gespannt was noch kommt.
Behördenkrieg haben wir nicht. Ich bin erstaunt was wir alles ohne grosse Anstrengungen genehmigt bekommen. Das erleichtert auch sehr, sehr Vieles!
Auch mich kannst du gerne per Pn anschreiben wenn du möchtest.
Grüsse und Kopf hoch!
Re: mamis mit Behinderten kindern ??
Antwort von Biene10141428 am 10.12.2014, 20:00 Uhr
Hallo,
Unsere Tochter hat eine cerebralparese, migrationsstörung, achanoidalzyste, spastische Lähmung auf der rechten Seite und frontale Epilepsie. Mein schnuppi ist 9 Jahre alt. Wir sind durch Höhen und Tiefen. Freuen uns auf jeden Fortschritt.
Lg maria
Re: mamis mit Behinderten kindern ??
Antwort von lenasmamii12 am 11.12.2014, 8:18 Uhr
Mensch ihr seit alle so unglaublich toll... Vielen dank für die tollen antworten das gibt mir wirklich sehr viel kraft und lässt.mich positiver denken :) ihr könnt auf euch so unglaublich stolz sein wirklich.. Ich ziehe definitiv meinen Hut vor euch allen...!!! Und es zeigt mir das ich nicht alleine bin... Danke
Schreibfehler in meinem Beitrag...
Antwort von Plume am 11.12.2014, 11:27 Uhr
Es sollte heissen "ich habe KEINE Verwandschaft in der Nähe wohnen"...
Re: mamis mit Behinderten kindern ??
Antwort von Alefabi am 15.12.2014, 15:02 Uhr
Auch meine Tochter jetzt neun Monate ist mit einer Chromosomenstörung auf die Welt gekommen die es in Deutschland noch nicht gibt. Ich habe ein kleines Überraschungsei, so nenne ich Sie weil wir auch nicht wissen was auf uns alles zukommt. Wir bewältigen unsere Therapien und jeder kleine Vortschritt erfreut mich. Sie gibt mir unheimlich viel Liebe zurück, ohne sie geht's nicht mehr.
