zurück| Geschrieben von Gabriele1982 am 03.01.2017, 17:37 Uhr |
MB Recklinghausen
Hallo zusammen
War heute mit meinem Sohn 6 Jahre beim Augenarzt.
Er hat schon beim letzten Kontrolltermin als Diagnose bekommen, das sein Sehnerv duenkler ist. Er sieht aber gut. Da er ein Herz Fibrin hat, meinte nun der Augenarzt, er sollte zur sehschule und auf MB Recklinghausen untersucht werden. Sie könnte sich das vorstellen. Bin nun total verwirrt und fertig. Denkt ihr es könnte mit 6 Jahren so eine Krankheit auftreten? Hat jemand damit Erfahrung???
Vielen Dank
Gabi
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Re: MB Recklinghausen
Antwort von essiggurke am 03.01.2017, 20:40 Uhr
Hallo Gabi!
typisch für morbus Recklinghausen sind mindestens 6 Cafe au lait Flecken. hat dein Sohn welche?
LG Maria mit einer Tochter mit MB Recklinghausen (NF 1 als spontanmutation)
Re: MB Recklinghausen
Antwort von Gabriele1982 am 03.01.2017, 21:17 Uhr
Hallo
Er hat einen am Rücken. Wie alt ist deine Tochter und
Wie aussert sich diese Krankheit.
Bin echt fix und fertig, hab total Angst
Re: MB Recklinghausen
Antwort von vomGlückgefunden am 04.01.2017, 18:08 Uhr
Ruhig bleiben!
Die Fakten sind: Sehnerv dunkler, Sehnenfaden am Herzen.
Mehr nicht!
Augenärzte sind KEINE Kinderärzte und haben oftmals viele Ideen.
Besprich das mal mit eurem Kinderarzt, der dein Kind seit 6 Jahren regelmäßig sieht, untersucht und kennt.
Unmöglich ist nichts, aber wenn er nicht zahlreiche Cafe- au lait- Flecken hat, ist es insgesamt sehr unwahrscheinlich.
Also ruhig bleiben und die Meinung eures Fachmannes (Kinderarzt) abwarten.
VG
Re: MB Recklinghausen
Antwort von Gabriele1982 am 04.01.2017, 19:09 Uhr
Vielen lieben Dank für deine beruhigen Worte.
Werde zusätzlich morgen auch noch seine Kinderärztin dazu befragen.
Versuche ruhig zu bleiben.
DANKE
Gabi
Re: MB Recklinghausen
Antwort von MamaJonathan am 07.01.2017, 22:00 Uhr
Hallo Gabi,
MB Recklinghausen ist eine genetische Erkrankung. Wenn Dein Sohn sie hat, dann von Geburt an.
Mein Sohn hat sie (Spontanmutation), hat jedoch nichts an den Augen bzw. Herz (wir sind alle 6 Monate beim Augenarzt bzw. Herz-EKG). Festgestellt wurde die Erkrankung bereits mit 6 Monaten bei der Vorsorgeuntersuchung aufgrund der Cafe-au-lait-Flecken. Hat denn Dein Sohn mehr als 6? Mein Sohn ist 5,5 Jahre und hat mehr als 20. Das wäre Dir aber schon aufgefallen denke ich.
Und mein Sohn ist motorisch aufgrund seiner Muskelhypotonie etwas zurück. Das fällt beim Kinderturnen z.B. auf.
Ich würde mir erst mal nicht zu dolle Sorgen machen. Lass Deinen KiA Deinen Sohn untersuchen. Die beiden vom Augenarzt festgestellten Sachen sprechen nur für sich nicht gleich für NF1.
Ich finde es auch völlig unverantwortlich vom Augenarzt, so eine Diagnose in den Raum zu werfen und Dich damit dann alleine zu lassen. Sie scheint ja nicht viel Ahnung von der Krankheit zu haben, wenn sie Dich nicht mal nach Flecken fragt. Das ist eher eine der Diagnostikmöglichkeiten.
Du kannst mir auch gerne eine PN schicken, wenn Du noch Fragen hast.
Alles Gute für Euch!
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