Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von sandra21388 am 14.03.2014, 19:25 Uhr

hallo

Hallo ihr Lieben...
Haben vor einer Woche das Ergebnis der nsckenfalt Messung bekomnen und
Wir waren endsetzt.3,6 mm und die blutwerte waren auch schlecht.nun
Waren die Werte auf trisomie 21 1:7 und auf trisomie 13/18 1:6
Nach der Frühzeitigen feindisgnostik hat sich das risiko etwas
Verkleinert auf 1:50 und 1:87 ich bin völlig fertig nun haben wir nächsten Donnerstag die fruchtwssser Untersuchung. :-(((
War jemand von euch schon mal in der beängstigenden Situation und wie ist es ausgegangen lg Sandra 13+0

 
14 Antworten:

Re: hallo

Antwort von kababaer am 14.03.2014, 19:49 Uhr

Ich hab das alles gar nicht machen lassen. Da ich das Kind so oder so bekommen haette, egal was dabei raus gekommen waere.
Aber es sind schon sooo viele Babys kern gesund zur Welt gekommen,obwohl Nackenfaltenmessung etc dagegen sprach. Nur paar mm vermessen und es konmt was ganz falsches raus.
Drueck euch die Daumen das alles gut geht bei euch

Lg kaba

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ich habe bewusst auf die Tests verzichtet

Antwort von Ellert am 14.03.2014, 20:32 Uhr

dagmar

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Re: hallo

Antwort von dani6 am 14.03.2014, 21:43 Uhr

Hi,

ich habe auch bei allen meinen Kindern diese Tests in der Frühschwangerschaft nicht machen lassen, da es für uns keine Konsequenz hatte.

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Re: hallo

Antwort von Schnuffzt am 14.03.2014, 21:53 Uhr

Für uns hätte es eine Konsequenz gehabt! Ich bewundere alle die es können, wir hätten es nicht gekonnt!
In meiner SS war die NF bei 3,5mm und meine Risikoeinschätzung lag als Gesamtergebnis bei 1:40 für T21 und 1:50 für T13 und T18! Also ähnlich wie bei Dir! Wir hatten dann eine Fruchtwasseruntersuchung, eben weil es Konsequenzen für uns gehabt hätte und da war zum Glück alles okey! Nun ist unser kleiner schon knapp über 2Jahre alt und er ist gesund! Wenn Du noch Fragen hast gerne auch per PN! Ich wünsche Euch ganz viel Glück, das es bei Euch auch so gut ausgeht!

LG Anja

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----> weil...

Antwort von Ellert am 14.03.2014, 22:02 Uhr

diese ganten Tests extrem verunsichern und Fruchtwasseruntersuchungen leider nicht ohne Risiko sind
und da muss man immer abwägen.

Wer sicher sagt er würde ein behindertes Kind niemals bekommen ( aber die sind sicher nicht im behinderte Kinder Forum) der kann das Risiko einer Fehl- oder Frühgeburt sicher eingehen
wer sagt, er wolle es einfach nru wissen, dem würde icha uch abaten
denn ich könnte nicht damit leben dass mein kind abgeht nur weil ich Sicherheit haben wollte
ud am Ende habe ich ein gesundes Kind auf dem Gewissen.

Ich wollte auch nie ein behindertes Kind haben aber nun, da wir es haben, weis ich dass sowas imemr nur aus Sicht des Kinders betrachtet werdens ollte und Down Kinder mögen für Eltern anstrengender sein als gesunde, aber sie haben wirklich ein lebenswertes Leben und sollten dieses recht haben dürfen !
Unser Kind ist durch Frühgeburt schwerstbehindert, das ist eine viel größere gefahr oder durc Probleme während der Geburt
die von Gendefekten ist relativ gering.

dagmar

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Re: hallo

Antwort von Oktaevlein am 14.03.2014, 22:23 Uhr

Hallo Sandra,

es tut mir leid, dass die Werte wohl anscheinend nicht so gut sind (kenne mich damit aber nicht wirklich aus) und dass ihr euch nun Sorgen macht.

Wird das Ergebnis der Fruchtwasseruntersuchung denn irgendeine Konsequenz für euch haben? Wenn nein, würde ich sie nicht machen lassen, da wäre mir das Risiko zu hoch.

Ich selber habe keine invasiven Tests machen lassen, da es für uns keine Konsequenzen gegeben hätte. Ich war bei der Geburt meiner Tochter 37.

Nur so viel vielleicht zu Ultraschalldiagnostik: ich habe während meiner Schwangerschaft den Frauenarzt gewechselt. Da ich von Anfang an Probleme hatte (Blutungen, Hämatome, drohende Fehlgeburt etc.) gibt es sehr viele Ultraschallbilder von meiner Tochter. Jedenfalls als der neue Arzt dann ein Bild aus der Frühschwangerschaft sah, meinte er dass er aufgrund der viel zu großen Fruchthöhle dieser Schwangerschaft keine Chance gegeben hätte.....Meine Tochter ist heute 3 Jahre und gesund.

Ich wünsche euch alles Gute!

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Re: hallo

Antwort von banffgirl am 14.03.2014, 22:24 Uhr

Hallo!
Unser Sohn hatte auch eine "dicke" Nachfalte. Ich hatte es zwar nicht wirklich messen lassen, aber den Arzt dann bei der Behandlung dann ganz spontan gefragt wie es aussieht: Seine Antwort: Oh ja, die ist aber wirklich ganz schön dick. Wenn Sie einen weiteren Test machen lassen möchten, dann bitte entscheiden Sie sich in den nächsten zwei Stunden. (Es war kurz vor Feierabend, und der letzte Tag an dem dieser Bluttest gemacht werden konnte. Wir haben uns dagegen entschieden, da es für uns nichts geändert hätte. Im Laufe der Schwangerschaft wurde uns bei den normalen Untersuchungen dann immer mehr Hoffnung auf ein gesundes Kind gemacht, da es sich sehr gut und unauffällig entwickelte. Unser Sohn ist heute 8 und kerngesund. Er hatte aber tatsächlich bei der Geburt einen großen Kopfumfang und - wenn ich das mal so sagen darf - einen echten Specknacken. Dieser hat sich aber zum Glück inzwischen auch komplett verwachsen.

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Re: hallo

Antwort von sandra21388 am 15.03.2014, 1:21 Uhr

Danke für die schnellen antworten :-))
Da wir schon einen gesunden Sohn haben und mein Partner und ich
Mitten im Leben stehen hätte es durchaus kinsiquenzen für uns
Den im Gegensatz zu so vielen wären wir mit der Situation
Restlos überfordert :-((
Aber durch die ganzen mehr negativ als positiv aussagen sinken
Meine Hoffnungen ...es wurde zwar ein nasenrücken gesehen der sogar ziemlich ausgeprägt ist mit 3,5 mm aber dafür wieder ein heller fleck im darm
Was dann wieder für ein Anzeichen für down Syndrom sein könnte.
Egal wie die Hoffnungen wird einem immer wieder von d Ärzten genommen!!!LG

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Re: hallo

Antwort von sandra21388 am 15.03.2014, 1:30 Uhr

Das freut mich das bei dir alles gut ausgegangen ist.ich hoffe
Das wir auch so ein Glück haben dürfen.
Dann sind wir ja wirklich in ein und der Situation.
Die Warte Zeit ist nur so furchtbar.
Und die Angst vor dem Befund noch mehr :-((( lg

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wenn es Konsequenzen hat würde ich weiter auch testen lassen

Antwort von Ellert am 15.03.2014, 8:06 Uhr

aber eines musst Du Dir wirklich bewusst sein
Garantien für gesunde Kinder hast Du keine,
was wenn bei der FU was passiert ( so einen Fall hatten wir auch Frühchenintensiv)
Überfordert ist denke ich jeder mit so einer Situation und wünschen tut sie sich auch keiner
wirklich bewundern tu ich Eltern die bewusst ein behindertes Kind adoptieren, denn das ist dann wirklich eine Leistung, wir anderen haben sie einfach so (geschenkt) bekommen und müssen uns reinwurtseln, zweifeln mit dem Schicksal die erste Zeit und und und

Je nach Syndrom haben Kinder hohe Chancen auf ein gutes Leben , ggf wäre meine Alternativüberlegung im Sinne des Kindes es zur Adoption freizugeben,
ich könnte halt nicht leben mit dem Tod meines Babys, ich habe zwei verloren , das ist wirklcih furchtbar.
Es gibt aber auch Kinder die garkeine Chance haben, alles das wirst Du erst nach den Tests wissen.
Sind die nicht nach 24 Std schon auslesbar ?
Meine Freundin hat ein Spina Kind und da war nach 24 Std schon was auszusagen, da war auch der Verdacht auf ganz viel Genetisches, am Ende wars aber nur der offene Rücken.

WARTE AB und lass es auf Dich zukommen, es gibt immer wieder Fälle da haben Prognosen nicht gestimmt und die Befunde waren in Ordnung,
Wahrscheinlichkeiten sagen wenig aus

LG dagmar

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Re: hallo

Antwort von emmababy am 15.03.2014, 11:34 Uhr

Hallo!

Ich kenne zwei Frauen, bei denen es genauso war wie bei dir. Sie haben beide kerngesunde Kinder auf die Welt gebracht.

Wünsch dir alles Gute!

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Ich war vor fast 18 Jahren in dieser Situation

Antwort von Trini am 17.03.2014, 10:33 Uhr

Der Tripletest ergab bei Kind Nr. 1 ein Risiko auf Trisomie von 1 : 9.

Und da es bei uns eine Konsequenz gahbt hätte, haben wir uns zur Fruchtwasseruntersuchung enschlossen.
Die Wartezeit (incl. Urlaub) war furchtbar, aber es gab Entwarnung.
Vo 17 Jahren ist Kuno 1 gesund geboren.

Ich halte Dir ganz fest die Daumen!!

Trini

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Re: Es gibt doch den Schnelltest

Antwort von Bookworm am 17.03.2014, 16:43 Uhr

http://de.wikipedia.org/wiki/FISH-Test

Ich habe bei beiden Kindern FU gehabt, weil ich es hätte wissen wollen.

Alles Gute für Dich! Kopf Hoch! Postiv denken! Allermeistens erhärtet sich der Verdacht nicht.

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Re: hallo

Antwort von Steffi1110 am 17.03.2014, 19:28 Uhr

Wir hatten auch eine Fruchtwasseruntersuchung und das noch deutlich später als du jetzt bist. Bei uns war der Grund dafür eine Mischung aus "wir wollen wissen was auf uns zukommt" und "es hat unter Umständen auch eine Konsequenz". Es gibt genauso viele Gründe wie dafür als dagegen und es kann einem letztlich doch keiner diese Entscheodung abnehmen. Denn egal wieviel positive oder negative Beispiele genannt werden, ihr wisst trotzdem nicht zu welcher Gruppe ihr gehört. Jetzt, wo bei uns auch alles gut ausgegangen ist, weiß ich nicht ob die Fruchtwasseruntersuchung nötig gewesen wäre, da man bei der Menge an genetischen Erkrankungen ja doch nicht alle ausschließen kann und somit auch keine endgültige Sicherheit weil man sich immer fragt ob es nicht etwas ist nach dem nicht geguckt wurde. Andernfalls, wenn die Punktion positiv ausgefallen wäre,wäre ich sicher froh gewesen sie gemacht zu haben , um eine Wahl gehabt zu haben und mich im Zweifelsfall auf eine Erkrankung hätte vorbereiten können.Und natürlich auch nicht ganz unwichtig wenn man sich dann für das Kind entscheidet gleich eine entsprechende Geburtsklinik wählen zu können, die auf die Erkrankung spezialisiert sind und sich mit evtl folgenden Behandlungen beim Kind dann auskennen. Oder aber bei nicht Lebensfähigkeit zu entscheiden wie eine Geburt dann vonstatten geht etc.
Es ist wirklich sehr schwierig und da hängen sehr viele Überlwgungen,Gedanken und Gefuhle dran.Ellert hat aber auch recht wenn sie sagt, dass Behinderungen durch Frühgeburtlichkeit und Geburtskomplilationen auch einen erheblichen Teil ausmachen.
Es wird aber auch keine richtige oder falsche Entscheidung geben. Hört auf euer Bauchgefühl und versucht euch nicht von Ärzten,Messungen und Normwerten durcheinander zu bringen. Holt euch nochmal ne zweite Meinung von nem anderen Pränataldiagnostiker!
Alles Gute und viel Kraft!

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